#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Stimme

Heute ist der internationale Tag der Stimme. Das möchten wir nutzen, um über Menschen zu berichten, die anderen eine Stimme geben. Menschen, die Epidermolysis bullosa eine Stimme geben und die Schmetterlingskrankheit so immer mehr in die Öffentlichkeit rücken lassen.


Zunächst wäre da Michelle Zimmermann, die einige von euch schon letztes Jahr bei ihrem Vortrag bei unserer 3. Praxis-Werkstatt kennenlernen durften. Sie ist selbst von Epidermolysis bullosa dystrophica betroffen und berichtet als Autorin über den Schmerz. Sie ist eine fröhliche, engagierte Frau, die sich von ihren Schmerzen nicht unterkriegen lässt. Mit ihrer Erfahrung hat sie Schmerzstrategien entwickelt und ist ein Vorbild für alle Betroffenen. Zudem hilft sie Angehörigen und Pflegepersonal. Ihr Buch „Über den Schmerzen… Hautnah aus dem Leben“ ist sowohl ein Erlebnisbericht, als auch ein Ratgeber mit der Message über den Schmerzen zu stehen.


„Von Herzen wünsche ich euch allen, dass ihr akute und chronische Schmerzen wie auf Flügeln eines Schmetterlings leichter überwinden könnt…“ – Michelle Zimmermann bei ihrem Vortrag 2020 (3. Praxis-Werkstatt)


Musik bewegt und erreicht Menschen auf der ganzen Welt. So auch zwei Sonst von Eddie Vedder von Pearl Jam über Epidermolysis bullosa („Matter of Time“ und eine neue Version von „Say Hi“). Eddie Vedder setzt sich für EB ein und ist der Co-Founder von EB Research Partnership, einer gemeinnützigen Organisation, die bereits über 25 Millionen $ für die Forschung in Richtung Heilung von EB gesammelt hat. Die Lieder gehen durchs Radio in der ganzen Welt und so kam es, dass ein Fotograf in Frankfurt, der die Schmetterlingskrankheit vorher nicht kannte, das Lied im Radio hörte und bewegt vom Text und schockiert über die Schwere der Schmetterlingskrankheit war. Zu dem Zeitpunkt schrieb er gerade seine Bachelor Arbeit in Fotografie und hat bei uns angefragt, ob wir Kontakt zu einer EB-Familie herstellen könnten, weil er für seine Arbeit gerne das Leben mit EB dokumentieren und eine Familie begleiten würde.


Je mehr Menschen von EB erfahren, je offener darüber berichtet und aufgeklärt wird, um so größer wird die Aufmerksamkeit und die Toleranz und Akzeptanz der Betroffenen. Wir machen es uns ebenfalls zur Aufgabe, durch Öffentlichkeitsarbeit genau das zu erreichen und freuen uns über jeden weiteren erreichten Schritt!



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