EPIDERMOLYSIS BULLOSA IST GENETISCH BEDINGT. DIE SYMPTOME TRETEN DIREKT NACH DER GEBURT AUF UND SIND FORTAN STÄNDIGER BEGLEITER.

UNSERE ARBEIT
Wunscherfüllung

Unser Leistungsspektrum ist vielfältig. Wichtig dabei ist uns der Hinweis, dass wir zu 100 Prozent gemeinnützig arbeiten. Der Kontakt zu uns und die Beratung durch uns sind daher grundsätzlich kostenlos und ausdrücklich nicht an die Inanspruchnahme von Leistungen an anderer Stelle geknüpft.

Hier finden Sie unsere ausführliche Informationsbroschüre.

Unterstützen

Sind Sie selbst betroffen oder haben ein erkranktes Familienmitglied? Wir möchten Sie gerne ermutigen, mit sämtlichen Sorgen und Ängsten vertrauensvoll auf uns zuzukommen. Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, behandeln wir selbstverständlich vertraulich.

Wenn Sie Fragen in Sachen medizinischer Versorgung, spezialisierter Institute, Krankenkassen oder Rententräger haben, wissen wir, was zu tun ist. Wir vermitteln Kontakte und helfen bei komplizierten Formularen.

Aufklären

Betroffene mit Epidermolysis Bullosa haben von Geburt an eine schwere gesellschaftliche Stellung. Im Alltag müssen sie sehr häufig mit Vorurteilen kämpfen. Kinder bekommen dies bereits im Kindergarten und in der Schule zu spüren. Gleichaltrige sind abgeschreckt durch das andersartige Aussehen, es besteht Angst vor Ansteckung.

Auch im beruflichen Alltag treffen Erkrankte auf ein unsicheres Umfeld. Kollegen und Mitmenschen wissen nicht, wie sie mit der Krankheit und dem Betroffenen umgehen sollen. Wir möchten deshalb Aufklärungsarbeit leisten. Dazu gehört es, die Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannt zu machen und die gesellschaftliche Akzeptanz und Toleranz nachhaltig zu erhöhen.

eine Auswahl erfüllter Wünsche

Ein Stück Unabhängigkeit

Zwei junge Männer mit Epidermolysis Bullosa haben jeweils ein eigenes Mountainbike bekommen. Damit unterstützen wir ihre kleinen und wichtigen Schritte in Richtung Selbstständigkeit. Dazu gehört etwa der tägliche Weg zur Arbeit oder zur Schule.

Nützlicher Alltagshelfer

Familie, Haushalt und die Versorgung von einem Schmetterlingskind kosten viel Zeit und Kraft. Bei der Essenszubereitung muss vieles püriert werden, damit feste Nahrung keine Verletzungen in der Speiseröhre verursacht. Umso mehr freute sich eine Familie über eine praktische Küchenmaschine, die vieles erleichtert.

Sicher von A nach B

Epidermolysis Bullosa bedeutet: viele Besuche bei Ärzten, Ämtern und Kostenträgern. Betroffene müssen mobil sein, um die optimale Versorgung zu gewährleisten. Eine Familie traute ihren Augen kaum, als sie stolze Besitzer eines neuen Autos wurde – ohne Unterstützung nicht machbar. Das alte war verrostet, fahruntauglich und eine Gefahr für Insassen und den Straßenverkehr.

Wie ein echter Rennfahrer

Einem großen Formel-1-Fan haben wir den Besuch der Michael-Schumacher-Ausstellung in Marburg ermöglicht – sogar mit Probesitzen im Rennwagen. Die Begeisterung über diesen erfüllten Herzenswunsch hielt noch lange an.

Verreisen mit Epidermolysis Bullosa

Auch einmal entspannen zu können, ist für Familien, die ein Mitglied mit Epidermolysis Bullosa haben enorm wichtig. Ebenso der Kontakt zur Familie – auch, wenn diese nicht in Deutschland lebt. So konnten mehreren Familien große Wünsche erfüllt werden: Gemeinsame Urlaube sowie in einem Fall ein Familientreffen im Ausland. Beides war zuvor seit Jahren nicht möglich.

Hygienischer Bodenbelag

Ein dringend benötigter neuer Bodenbelag musste bei einer Familie lange warten. Die Kosten für die Versorgung des von Epidermolysis Bullosa betroffenen Kindes waren einfach zu hoch. Dank der Spenden konnte endlich Laminat statt Teppich verlegt werden – äußerst wichtig für die Reinigung und Hygiene.

Ausgleich für Geschwister

Die Geschwisterkinder von Betroffenen mit Epidermolysis Bullosa kommen häufig zu kurz und leiden. Als kleinen Ausgleich bekam eine Familie einen neuen Spielturm. Während die Mutter die Verbände des erkrankten Kindes wechselt, spielen die gesunden Geschwister nun im Garten.