Der sechsjährige Matheo aus Gera ist seit seiner Geburt von Epidermolysis Bullosa, der so genannten Schmetterlingskrankheit, betroffen. Herumtollen, Fußball spielen oder sich mit Altersgenossen b ...
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Die 3. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa ist bereits einen Monat her – wie die Zeit vergeht! Zum Glück konnten wir unsere Veranstaltung noch normal durchführen und mussten sie nicht a ...
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Von Epidermolysis Bullosa offensichtlich betroffen ist die äußere Haut. Weniger eindeutig zu sehen, aber dennoch recht bekannt, ist die Blasenbildung und Betroffenheit der Schleimhäute. Dazu geh ...
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Da die aktuelle Lage sich ständig verändert, neue Beschränkungen und Updates rund um das Coronavirus passieren, haben wir Euch hier noch einmal ...
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Heute war es nun endlich soweit! "Die Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa" – unsere langersehnte Veranstaltung – fand statt! Ab 13:30 Uhr trafen alle im Radisson Blu Hotel, Hannover ein ...
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Eisige Temperaturen und kalte Winde können auf der Haut brennen. Dies ist bei EB-Betroffenen verstärkt. Die ohnehin schon empfindliche Haut lässt solche Situationen schmerzhafter werden. Dicke K ...
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Epidermolysis Bullosa stellt Betroffene und ihre Angehörigen täglich vor Herausforderungen. Einem Hobby nachzugehen oder eine größere Anschaffung zu machen, ist meistens schwierig. Nicht nur au ...
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Nahrungsaufnahme bei Epidermolysis Bullosa
Gerade über die Feiertage wie Weihnachten oder zu besonderen Anlässen spielt Essen eine zentrale Rolle. Festessen, Plätzchen n ...
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Die Haut als größtes Organ des Menschen schützt uns nach innen und nach außen. Auch ist die Haut ein wichtiges Sinnesorgan: Hier spüren wir Druck, Temperatur und auch Schmerz. Doch was ist, we ...
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Wundversorgung und Verbandswechsel
Zur Wundversorgung zählen auch regelmäßige Verbandswechsel. Normalerweise werden die Verbände alle zwei Tage gewechselt. Sollten dies ...
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Das neue Jahr ist jetzt schon seit über zwei Wochen im Gange. Viele Neujahrsvorsätze wurden sicher schon wieder an den Nagel gehängt. Einer der beliebtesten Vorsätze ist es, mehr Sport zu treib ...
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Adservior kommt aus dem Lateinischen und steht für "unterstützt werden" und "Beistand erhalten". Wir machen es uns zur Aufgabe, Betroffenen der Schmetterlingskrankheit und ihren Angehörigen dies ...
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Wenn es um Epidermolysis Bullosa geht, ist es wichtig das Netzwerk ständig zu vergrößern. Die Suche von Alligatura und Adservior nach Fachärzten in Wohnnähe der Betroffenen ist dabei zum Beisp ...
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Wie im Beitrag über Can berichtet, brauchen Epidermolysis Bullosa Betroffene regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Für viele Behandlungen müssen EB-Betroffene und i ...
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EB-Betroffene brauchen regelmäßige Behandlungen. Can zum Beispiel war im Krankenhaus für eine Bluttransfusion, die ihn fitter macht und ihm neue Energie gibt. Im Blut sind wichtige Nährstoffe, ...
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Wir haben bereits die Geschichte von Patryjca "Patty" erzählt, jetzt geht es um Stephan und Kamil, ihre Geschwister. Stephan kommt aus Deutschland, Kamil wurde so wie Patty aus Polen adoptiert. Di ...
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Die kalte Jahreszeit stellt EB-Betroffene vor einige Herausforderungen. Sie müssen wortwörtlich mehr Aufmerksamkeit auf jeden Schritt legen. Rutschiges Laub, nass geregnete Gehwege und Straßen o ...
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Auf Facebook haben wir seit einiger Zeit den #FaktenFreitag eingeführt, bei dem wir jede Woche Fakten und wissenswerte Informationen rund um Epidermolysis Bullosa posten. Nun könnt ihr die Beitrà ...
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So wie verschiedene Schmetterlingsarten verschiedene Zeichnungen und Farben auf den Flügeln haben, gibt es auch verschiedene Formen von EB. Und trotz dieser bestimmten Formen, können die Auspräg ...
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Patrycja hat Epidermolysis Bullosa (kurz EB) – die Schmetterlingskrankheit. EB ist nicht ansteckend – trotzdem werden viele Betroffene gemieden oder bekommen komische Blicke zu spüren… Leide ...
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Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis- ...
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Meine Gedanken zu früher und heute
Heute mache ich mir viele Gedanken über meine Kindheit und Jugend, auch über die heutigen EB-Kinder und -Eltern. Mir ist k ...
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Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney ...
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Einleitung
Frau K. lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa, mittlerweile seit 56 Jahren. Sie leidet an der Simplex-Form Typ Dowling-Meara. In einem langen und ...
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Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten S ...
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Janine und Volkan K. aus Berlin sind Eltern geworden. Die Freude wurde einige Wochen nach der Geburt wieder getrübt, denn der kleine Devran leidet an Epidermolysis Bullosa junctionalis ...
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24 aktive Tennisspieler, insgesamt über 60 Tennis-Begeisterte, Zuschauer und Unterstützer und eine Spendensumme von 3.200 Euro – das erste Benefiz-Turnier in der über 6 ...
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Ein Nachbericht zur Veranstaltung am 28. Februar 2018
Über 70 Teilnehmer kamen am Tag der seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar 2018, ins Hotel Wyndham Hannover ...
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Sweat for Charity zugunsten der „Schmetterlingskrankheit“
11. März 2018, 10 bis 18 Uhr, Tennishalle Wettmar
Der TSV Wettmar ...
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Hautkrankheit „Epidermolysis Bullosa“ – bereits leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerz.
World Café – Praxis-Werkstatt ...
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Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Sc ...
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Forschern der Ruhr-Universität Bochum ist es in Zusammenarbeit mit österreichischen und italienischen Kollegen gelungen, Haut aus Stammzellen nachzuzüchten und damit die Leid ...
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Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand ...
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Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad ...
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Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Lu ...
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Als die Zeit von der Schulvorbereitenden Einrichtung (SVE) für Patrick zu Ende ging, fing die Diskussion bei uns in der Familie über die Schule an.
Der Leiter der ...
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Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.
Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens ...
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