FAMILIENANGEHÖRIGE KÄMPFEN MIT EINER DRASTISCH ERSCHWERTEN ALLTAGSBEWÄLTIGUNG UND HOHEN FINANZIELLEN BELASTUNGEN.

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Aktuelle Blogbeiträge

Menschen begleiten, heilen und Gutes tun

Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis- ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL III.)

Meine Gedanken zu früher und heute


Heute mache ich mir viele Gedanken über meine Kindheit und Jugend, auch über die heutigen EB-Kinder und -Eltern. Mir ist k ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL II.)

Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL I.)

Einleitung


Frau K. lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa, mittlerweile seit 56 Jahren. Sie leidet an der Simplex-Form Typ Dowling-Meara. In einem langen und ...
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Sonnen mit EB – geht das?

Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten S ...
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EB junctionalis, Typ Herlitz: „Jeder Tag ist ein Geschenk!“

Janine und Volkan K. aus Berlin sind Eltern geworden. Die Freude wurde einige Wochen nach der Geburt wieder getrübt, denn der kleine Devran leidet an Epidermolysis Bullosa junctionalis ...
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Sweat for Charity in Wettmar: Spiel, Satz, Sieg!

24 aktive Tennisspieler, insgesamt über 60 Tennis-Begeisterte, Zuschauer und Unterstützer und eine Spendensumme von 3.200 Euro – das erste Benefiz-Turnier in der über 6 ...
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World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa: Nachbericht

Ein Nachbericht zur Veranstaltung am 28. Februar 2018



Über 70 Teilnehmer kamen am Tag der seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar 2018, ins Hotel Wyndham Hannover ...
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GEMEINSAME PRESSEINFORMATION: Sweat for Charity beim TSV Wettmar 1912 e.V.

Sweat for Charity zugunsten der „Schmetterlingskrankheit“
11. März 2018, 10 bis 18 Uhr, Tennishalle Wettmar
 
Der TSV Wettmar ...
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PRESSEINFORMATION: World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa am 28. Februar 2018

Hautkrankheit „Epidermolysis Bullosa“ – bereits leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerz.
World Café – Praxis-Werkstatt ...
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WARUM PASSIERT DAS UNS?

Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Sc ...
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Interview: „Die Nachricht aus der Forschung bedeutet für mich alles!“

Forschern der Ruhr-Universität Bochum ist es in Zusammenarbeit mit österreichischen und italienischen Kollegen gelungen, Haut aus Stammzellen nachzuzüchten und damit die Leid ...
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Interview mit Can Yetimoglu zur Herzenswunsch-Aktion

Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand ...
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ERFAHRUNGSBERICHT ZUR ABLEHNUNG DIVERSER ANTRÄGE

Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad ...
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Fahrrad oder Therapierad – das war die Frage

Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Lu ...
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Erfahrungsbericht: Über die Unterbringung im Internat

Als die Zeit von der Schulvorbereitenden Einrichtung (SVE) für Patrick zu Ende ging, fing die Diskussion bei uns in der Familie über die Schule an.


Der Leiter der ...
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DIE PROBLEME MIT DEN AUGEN ...

Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.


Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens ...
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