Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis- ...
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Meine Gedanken zu früher und heute

Heute mache ich mir viele Gedanken über meine Kindheit und Jugend, auch über die heutigen EB-Kinder und -Eltern. Mir ist k ...
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Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney ...
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Einleitung

Frau K. lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa, mittlerweile seit 56 Jahren. Sie leidet an der Simplex-Form Typ Dowling-Meara. In einem langen und ...
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Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten S ...
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Janine und Volkan K. aus Berlin sind Eltern geworden. Die Freude wurde einige Wochen nach der Geburt wieder getrübt, denn der kleine Devran leidet an Epidermolysis Bullosa junctionalis ...
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24 aktive Tennisspieler, insgesamt über 60 Tennis-Begeisterte, Zuschauer und Unterstützer und eine Spendensumme von 3.200 Euro – das erste Benefiz-Turnier in der über 6 ...
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Ein Nachbericht zur Veranstaltung am 28. Februar 2018

Über 70 Teilnehmer kamen am Tag der seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar 2018, ins Hotel Wyndham Hannover ...
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Sweat for Charity zugunsten der „Schmetterlingskrankheit“
11. März 2018, 10 bis 18 Uhr, Tennishalle Wettmar
 
Der TSV Wettmar ...
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Hautkrankheit „Epidermolysis Bullosa“ – bereits leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerz.
World Café – Praxis-Werkstatt ...
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Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Sc ...
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Forschern der Ruhr-Universität Bochum ist es in Zusammenarbeit mit österreichischen und italienischen Kollegen gelungen, Haut aus Stammzellen nachzuzüchten und damit die Leid ...
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Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand ...
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Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad ...
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Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Lu ...
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Als die Zeit von der Schulvorbereitenden Einrichtung (SVE) für Patrick zu Ende ging, fing die Diskussion bei uns in der Familie über die Schule an.

Der Leiter der ...
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Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.

Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens ...
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