FAMILIENANGEHÖRIGE KÄMPFEN MIT EINER DRASTISCH ERSCHWERTEN ALLTAGSBEWÄLTIGUNG UND HOHEN FINANZIELLEN BELASTUNGEN.

Infos
Aktuelle Blogbeiträge

#FaktenFreitag – Wunscherfüllung

Epidermolysis Bullosa stellt Betroffene und ihre Angehörigen täglich vor Herausforderungen. Einem Hobby nachzugehen oder eine größere Anschaffung zu machen, ist meistens schwierig. Nicht nur au ...
weiter lesen (zum Blog)

#FaktenFreitag – EB und Essen

Nahrungsaufnahme bei Epidermolysis Bullosa


Gerade über die Feiertage wie Weihnachten oder zu besonderen Anlässen spielt Essen eine zentrale Rolle. Festessen, Plätzchen n ...
weiter lesen (zum Blog)

#FaktenFreitag – Die Haut

Die Haut als größtes Organ des Menschen schützt uns nach innen und nach außen. Auch ist die Haut ein wichtiges Sinnesorgan: Hier spüren wir Druck, Temperatur und auch Schmerz. Doch was ist, we ...
weiter lesen (zum Blog)

#FaktenFreitag – Wundversorgung und Hautpflege

Wundversorgung und Verbandswechsel


Zur Wundversorgung zählen auch regelmäßige Verbandswechsel. Normalerweise werden die Verbände alle zwei Tage gewechselt. Sollten dies ...
weiter lesen (zum Blog)

#FaktenFreitag – EB und Sport

Das neue Jahr ist jetzt schon seit über zwei Wochen im Gange. Viele Neujahrsvorsätze wurden sicher schon wieder an den Nagel gehängt. Einer der beliebtesten Vorsätze ist es, mehr Sport zu treib ...
weiter lesen (zum Blog)

#FaktenFreitag – Dafür steht Adservior

Adservior kommt aus dem Lateinischen und steht für "unterstützt werden" und "Beistand erhalten". Wir machen es uns zur Aufgabe, Betroffenen der Schmetterlingskrankheit und ihren Angehörigen dies ...
weiter lesen (zum Blog)

Noch 3 Monate bis zur Praxis-Werkstatt!

Wenn es um Epidermolysis Bullosa geht, ist es wichtig das Netzwerk ständig zu vergrößern. Die Suche von Alligatura und Adservior nach Fachärzten in Wohnnähe der Betroffenen ist dabei zum Beisp ...
weiter lesen (zum Blog)

Das Problem mit den Experten und Fachärzten...

Wie im Beitrag über Can berichtet, brauchen Epidermolysis Bullosa Betroffene regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Für viele Behandlungen müssen EB-Betroffene und i ...
weiter lesen (zum Blog)

Eine Bluttransfusion zur Stärkung

EB-Betroffene brauchen regelmäßige Behandlungen. Can zum Beispiel war im Krankenhaus für eine Bluttransfusion, die ihn fitter macht und ihm neue Energie gibt. Im Blut sind wichtige Nährstoffe, ...
weiter lesen (zum Blog)

Leben mit EB – Die Geschichte von Stephan und Kamil

Wir haben bereits die Geschichte von Patryjca "Patty" erzählt, jetzt geht es um Stephan und Kamil, ihre Geschwister. Stephan kommt aus Deutschland, Kamil wurde so wie Patty aus Polen adoptiert. Di ...
weiter lesen (zum Blog)

Neuer #FaktenFreitag: Verletzungsgefahr in der kalten Jahreszeit

Die kalte Jahreszeit stellt EB-Betroffene vor einige Herausforderungen. Sie müssen wortwörtlich mehr Aufmerksamkeit auf jeden Schritt legen. Rutschiges Laub, nass geregnete Gehwege und Straßen o ...
weiter lesen (zum Blog)

Der Facebook #FaktenFreitag ist jetzt auch hier im Blog zu finden!

Auf Facebook haben wir seit einiger Zeit den #FaktenFreitag eingeführt, bei dem wir jede Woche Fakten und wissenswerte Informationen rund um Epidermolysis Bullosa posten. Nun könnt ihr die Beitr ...
weiter lesen (zum Blog)

Facebook #FaktenFreitag Posts Teil II

So wie verschiedene Schmetterlingsarten verschiedene Zeichnungen und Farben auf den Flügeln haben, gibt es auch verschiedene Formen von EB. Und trotz dieser bestimmten Formen, können die Auspräg ...
weiter lesen (zum Blog)

Leben mit EB – Die Geschichte von Patrycja

Patrycja hat Epidermolysis Bullosa (kurz EB) – die Schmetterlingskrankheit. EB ist nicht ansteckend – trotzdem werden viele Betroffene gemieden oder bekommen komische Blicke zu spüren… Leide ...
weiter lesen (zum Blog)

Menschen begleiten, heilen und Gutes tun

Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis- ...
weiter lesen (zum Blog)

Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL III.)

Meine Gedanken zu früher und heute


Heute mache ich mir viele Gedanken über meine Kindheit und Jugend, auch über die heutigen EB-Kinder und -Eltern. Mir ist k ...
weiter lesen (zum Blog)

Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL II.)

Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney ...
weiter lesen (zum Blog)

Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL I.)

Einleitung


Frau K. lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa, mittlerweile seit 56 Jahren. Sie leidet an der Simplex-Form Typ Dowling-Meara. In einem langen und ...
weiter lesen (zum Blog)

Sonnen mit EB – geht das?

Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten S ...
weiter lesen (zum Blog)

EB junctionalis, Typ Herlitz: „Jeder Tag ist ein Geschenk!“

Janine und Volkan K. aus Berlin sind Eltern geworden. Die Freude wurde einige Wochen nach der Geburt wieder getrübt, denn der kleine Devran leidet an Epidermolysis Bullosa junctionalis ...
weiter lesen (zum Blog)

Sweat for Charity in Wettmar: Spiel, Satz, Sieg!

24 aktive Tennisspieler, insgesamt über 60 Tennis-Begeisterte, Zuschauer und Unterstützer und eine Spendensumme von 3.200 Euro – das erste Benefiz-Turnier in der über 6 ...
weiter lesen (zum Blog)

World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa: Nachbericht

Ein Nachbericht zur Veranstaltung am 28. Februar 2018



Über 70 Teilnehmer kamen am Tag der seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar 2018, ins Hotel Wyndham Hannover ...
weiter lesen (zum Blog)

GEMEINSAME PRESSEINFORMATION: Sweat for Charity beim TSV Wettmar 1912 e.V.

Sweat for Charity zugunsten der „Schmetterlingskrankheit“
11. März 2018, 10 bis 18 Uhr, Tennishalle Wettmar
 
Der TSV Wettmar ...
weiter lesen (zum Blog)

PRESSEINFORMATION: World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa am 28. Februar 2018

Hautkrankheit „Epidermolysis Bullosa“ – bereits leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerz.
World Café – Praxis-Werkstatt ...
weiter lesen (zum Blog)

WARUM PASSIERT DAS UNS?

Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Sc ...
weiter lesen (zum Blog)

Interview: „Die Nachricht aus der Forschung bedeutet für mich alles!“

Forschern der Ruhr-Universität Bochum ist es in Zusammenarbeit mit österreichischen und italienischen Kollegen gelungen, Haut aus Stammzellen nachzuzüchten und damit die Leid ...
weiter lesen (zum Blog)

Interview mit Can Yetimoglu zur Herzenswunsch-Aktion

Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand ...
weiter lesen (zum Blog)

ERFAHRUNGSBERICHT ZUR ABLEHNUNG DIVERSER ANTRÄGE

Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad ...
weiter lesen (zum Blog)

Fahrrad oder Therapierad – das war die Frage

Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Lu ...
weiter lesen (zum Blog)

Erfahrungsbericht: Über die Unterbringung im Internat

Als die Zeit von der Schulvorbereitenden Einrichtung (SVE) für Patrick zu Ende ging, fing die Diskussion bei uns in der Familie über die Schule an.


Der Leiter der ...
weiter lesen (zum Blog)

DIE PROBLEME MIT DEN AUGEN ...

Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.


Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens ...
weiter lesen (zum Blog)