Bei der Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa geht es darum, Menschen zu verbinden und unterschiedliche Interessengruppen zusammenzubringen: Erkrankte, Angehörige, Interessierte, medizinisches und pflegerisches Fachpersonal sowie Experten aus unterschiedlichen Bereichen. Die Praxis-Werkstatt findet alle zwei Jahre anlässlich des „Tags der seltenen Erkrankungen“ Ende Februar statt. Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ wurde von EURORDIS Rare Diseases Europe ins Leben gerufen und erstmals im Februar 2008 begangen. Ziel des Tages ist es, die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken sowie den wenigen Betroffenen, den „Waisen der Medizin“, Gehör zu verschaffen. Hier in Deutschland informiert der Verein ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) über den „Tag der seltenen Erkrankungen“ und übernimmt die Interessenvertretung der Betroffenen. Ziel unserer Adservior-Praxis-Werkstatt ist es, ein Netzwerk aufzubauen zwischen Menschen, die auf unterschiedliche Weise von der Schmetterlingskrankheit betroffen oder an der Betreuung und Versorgung von EB-Erkrankten beteiligt sind. Impuls-Vorträge von Experten leiten die einzelnen Themen ein, in Workshops und Gesprächsrunden an verschiedenen Thementischen können diese vertieft werden. Anschließend an die Gruppenarbeit gibt es eine Fragerunde und einen gemeinsamen geselligen Abschluss beim Essen. Teilnehmer der vergangenen Praxis-Werkstatt berichten, dass sie gut informiert und gestärkt in ihren Alltag zurückgekehrt sind.
Die Broschüre über die Praxis-Werkstatt finden Sie hier: Praxis-Werkstatt Broschüre 2020
Die Schweizer Autorin Michelle Zimmermann bei ihrem Vortrag „Über den Schmerz“
Quelle: Michelle Zimmermann Vortrag
Ein Gruppenbild der Teilnehmer der 3. Praxis-Werkstatt 2020
Unser Adservior Team – von links nach rechts: Dana Körner, Bianca Oldendorf, Mandy Busch, Anja Schmidt, Claudia Klose und Maria Günther
Mehr Fotos finden Sie auf unserer Facebook Seite: Album 3. Praxis-Werkstatt 2020
Mehr über die Praxis-Werkstatt 2020 erfahren Sie hier: www.adservior.de/praxis-werkstatt/2020
Broschüre (Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa)
Einen Bericht zur Praxis-Werkstatt 2018 finden Sie hier: www.adservior.de/praxis-werkstatt-2018
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