BEI EPIDERMOLYSIS BULLOSA IST DIE HAUT SO DÜNN UND VERLETZLICH WIE DIE FLÜGEL EINES SCHMETTERLINGS.

Epidermolysis Bullosa
Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis Bullosa, kurz (EB), ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung. Statistisch gesehen ist eines von 17.000 Neugeborenen betroffen. In Deutschland leben Schätzungen nach etwa 4.000 Betroffene aller Altersstufen. In Europa liegt die Zahl bei rund 30.000. Die Dunkelziffer dürfte höher liegen.

Aufgrund der hohen Empfindlichkeit der Betroffenen wird EB auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt – denn insbesondere die Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Die Krankheit wirkt sich immer in hohem Maße auf das Lebensumfeld der Menschen aus, sodass die Familien großen Belastungen ausgesetzt sind und zu Mitbetroffenen werden.

Genetisch bedingte Hauterkrankung

Durch eine angeborene Mutation in eiweißbildenden Genen ist bei den Erkrankten die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten unzureichend ausgebildet. Die ersten Symptome treten meist unmittelbar nach der Geburt auf und begleiten Betroffene oft ein Leben lang.

Nicht heilbar - nicht ansteckend

Epidermolysis Bullosa ist nicht heilbar und kann je nach Verlauf bis ins hohe Alter präsent sein. Sie ist nicht ansteckend, verursacht jedoch unterschiedlich schwere Behinderungen und kann zum frühzeitigen Tod führen.

Therapie und Behandlung

Da es derzeit keine heilende Therapie für Betroffene mit EB gibt, beschränken sich Therapie und Behandlung auf die Linderung der Symptome. Dies umfasst schwerpunktmäßig die regelmäßige, je nach Schweregrad mehrmals tägliche Wundversorgung und eine angemessene Schmerztherapie.

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