BEI EPIDERMOLYSIS BULLOSA IST DIE HAUT SO DÜNN
UND VERLETZLICH WIE DIE FLÜGEL EINES SCHMETTERLINGS.

Epidermolysis Bullosa
Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis Bullosa (kurz EB) ist eine genetisch bedingte, seltene Hauterkrankung. Statistisch gesehen ist eines von 17.000 Neugeborenen betroffen. In Deutschland leben Schätzungen nach etwa 4.000 Betroffene aller Altersstufen. In Europa liegt die Zahl bei rund 30.000. Die Dunkelziffer dürfte höher liegen. Aufgrund der hohen Empfindlichkeit insbesondere der Haut und Schleimhaut der Betroffenen wird sie auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt, weil die Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Die ersten Symptome treten meist direkt nach der Geburt auf. Das äußere Erscheinungsbild und der Verlauf der Erkrankung sind unterschiedlich. Es bilden sich am ganzen Körper Blasen, die mit Flüssigkeit oder Blut gefüllt sind. Druck, Reibung, Stresssituationen und vieles mehr begünstigen die Blasenbildung. Bei allen Epidermolysis Bullosa Formen besteht die Gefahr von Wundheilungsstörungen und Narbenbildung. Dadurch kann es zu Verwachsungen an Händen und Füßen kommen, zu verkleinerten Mundöffnungen oder Speiseröhrenverengungen - das verursacht massive Beeinträchtigungen im Alltag!

Genetisch bedingte, seltene Hauterkrankung

Durch eine angeborene Mutation in eiweißbildenden Genen ist bei den Erkrankten die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten unzureichend ausgebildet. Die ersten Symptome treten meist unmittelbar nach der Geburt auf und begleiten Betroffene oft ein Leben lang.

Nicht heilbar und nicht ansteckend

Epidermolysis Bullosa ist nicht heilbar und kann je nach Verlauf bis ins hohe Alter präsent sein. Sie ist nicht ansteckend, verursacht jedoch unterschiedlich schwere Behinderungen und kann zum frühzeitigen Tod führen.

Therapie und Behandlung

Da es derzeit keine heilende Therapie für Betroffene mit Epidermolysis Bullosa gibt, beschränken sich Therapie und Behandlung auf die Linderung der Symptome. Dies umfasst schwerpunktmäßig die regelmäßige, je nach Schweregrad mehrmals tägliche Wundversorgung und eine angemessene Schmerztherapie.

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