BEI EPIDERMOLYSIS BULLOSA IST DIE HAUT SO DÜNN UND VERLETZLICH WIE DIE FLÜGEL EINES SCHMETTERLINGS.

Leben mit Epidermolysis bullosa
die tägliche Achterbahn

Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) bedeutet einen Alltag voller Hürden, die tagtäglich neu überwunden werden müssen. Menschen mit der Schmetterlingskrankheit können vieles, das für andere Menschen selbstverständlich ist, nicht im gleichen Maße tun: essen, laufen, liegen, spielen, greifen, arbeiten – diese alltäglichen Dinge bereiten Schwierigkeiten und oft auch Schmerzen. Je nach Form und Schwere der Erkrankung können schon bei geringstem Druck, zum Beispiel beim Händeschütteln, Kämmen oder beim Schlucken einer Brotrinde, Blasen und Wunden am ganzen Körper entstehen. Sind die Schleimhäute mit beteiligt, können gravierende Probleme mit der Nahrungsaufnahme, der Verdauung oder dem Sehen auftreten. Bereits während der Säuglings- und Kleinkindzeit leiden die Erkrankten und ihre Eltern unter Einschränkungen. Die häusliche Umgebung muss dem hohen Pflegebedarf angepasst werden. Am Anfang ist eine professionelle pflegerische und medizinische Betreuung nötig, damit die pflegenden Angehörigen in ihre Aufgabe hineinwachsen können. Die Behandlung der Wunden braucht viel Zeit und Geduld, und nicht immer verstehen die kleinen Erkrankten, warum das alles sein muss und so lange dauert. Mit zunehmendem Alter der Kinder besteht die Schwierigkeit darin, eine Balance zwischen Schutz und Ausprobieren zu gewährleisten. Der Erkundungsdrang und die Versuche, sich aufzurichten und Laufen zu lernen, führen unweigerlich zu kleinen Stürzen und Unfällen, die erneute Wunden und Schmerzen nach sich ziehen. Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und unbefangenem Spiel sind harte Grenzen gesetzt. Die Familie steht vor der Herausforderung, das Umfeld über die Krankheit des Kindes zu informieren, um Verständnis und Rücksicht zu werben und dennoch dem Kind einen Eintritt ins soziale Miteinander zu ermöglichen. Und die Frage, welcher Kindergarten oder welche Schule geeignet sind, bedeutet häufig eine Odyssee durch verschiedene Einrichtungen.

Wenn das Gesicht gezeichnet ist, braucht es viel Mut
Heranwachsende und Erwachsene stellt die Schmetterlingskrankheit zusätzlich vor schwierige soziale Aufgaben. Das ganze Leben von Betroffenen mit EB wird von den gängigen Vorurteilen gegenüber behinderten Menschen begleitet. Bei einer Hauterkrankung sind diese durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen ästhetischer Maßstäbe in der Regel noch verstärkt. Wer bereits im Gesicht durch Blasen und Wunden gezeichnet ist, wird bisweilen gehänselt, fühlt sich ausgegrenzt, zieht sich dadurch noch mehr zurück, und ein Teufelskreis beginnt. Es bedeutet viel Mut und Kraft, trotz allem ein gesundes Selbstwertgefühl zu entwickeln und Freundschaften zu pflegen. Das natürliche Bedürfnis, einen Partner zu finden, wird zu einer großen Herausforderung. Auch die Wahl eines geeigneten Berufes und damit einhergehend der Übergang in ein selbstbestimmtes Leben, das auch Selbstständigkeit bei der eigenen Pflege bedeutet, kann zu einer großen Belastung werden. Ein tragfähiges Netzwerk und Kontakt zu anderen Betroffenen ist an diesen Punkten entscheidend.

Die Schmetterlingskrankheit bedeutet eine hohe Belastung für Familien
Familien mit einem erkrankten Baby, Kind, Teenager oder Erwachsenen sind durch den hohen Pflegeaufwand sowie die vielen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Immer wieder kann das Leben durch Unfälle, Folgeerkrankungen, Infektionen oder notwendige Operationen unterbrochen werden. Der Alltag ist ein ständiges Auf und Ab, eine immerwährende Achterbahn. Das hat großen Einfluss auf das Familien-, Schul- und Arbeitsleben. Für die meisten Familien bedeutet ein Leben mit der Schmetterlingskrankheit ein ständiges Auf und Ab, einen krisengeschüttelten Alltag und einen straffen Zeitplan. Langwierige Wundversorgung, die besondere Essenszubereitung sowie Therapien und Fahrdienste fordern ihren Tribut. Dennoch ist ein Leben mit EB für die Betroffenen auch ein normales Leben mit Träumen, Wünschen, Erfolgen und Niederlagen, Stärken, Schwächen, Talenten und jeder Art von Persönlichkeit. Ein Leben, das mit all seinen Facetten gelebt werden will.

Die Schmetterlingskrankheit bedeutet eine hohe Belastung für Familien Familien mit einem erkrankten Baby, Kind, Teenager oder Erwachsenen sind durch den hohen Pflegeaufwand sowie die vielen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Immer wieder kann das Leben durch Unfälle, Folgeerkrankungen, Infektionen oder notwendige Operationen unterbrochen werden. Der Alltag ist ein ständiges Auf und Ab, eine immerwährende Achterbahn. Das hat großen Einfluss auf das Familien-, Schul- und Arbeitsleben. Für die meisten Familien bedeutet ein Leben mit der Schmetterlingskrankheit ein ständiges Auf und Ab, einen krisengeschüttelten Alltag und einen straffen Zeitplan. Langwierige Wundversorgung, die besondere Essenszubereitung sowie Therapien und Fahrdienste fordern ihren Tribut. Dennoch ist ein Leben mit EB für die Betroffenen auch ein normales Leben mit Träumen, Wünschen, Erfolgen und Niederlagen, Stärken, Schwächen, Talenten und jeder Art von Persönlichkeit. Ein Leben, das mit all seinen Facetten gelebt werden will.



Dieser Film zeigt anschaulich, was ein Leben mit EB bedeutet.