BEI EPIDERMOLYSIS BULLOSA IST DIE HAUT SO DÜNN UND VERLETZLICH WIE DIE FLÜGEL EINES SCHMETTERLINGS.

Schmetterlingskrankheit
Leben mit Epidermolysis Bullosa

Alltag

Menschen mit der Schmetterlingskrankheit haben große Probleme bei ganz alltäglichen Dingen wie zum Beispiel beim Gehen, Greifen, bei der Nahrungsaufnahme oder Körperpflege. Bereits während der Säuglings- und Kleinkindzeit leiden sie unter Einschränkungen. Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und unbefangenem Spiel sind hier harte Grenzen gesetzt.

Beruf und Partnerschaften

Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei ihrer beruflichen Orientierung vor schwierigen Aufgaben. Auch das natürliche Bedürfnis, einen Partner zu finden, wird zu einer großen Herausforderung. Das ganze Leben von EB-Betroffenen wird zusätzlich von den gängigen Vorurteilen gegenüber Behinderten begleitet. Bei einer Hautkrankheit sind diese durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen der ästhetischen Maßstäbe in der Regel verstärkt.

Familie

Familien mit einem erkrankten Baby, Kind, Teenager oder Erwachsenen sind durch den hohen Pflegeaufwand sowie die vielen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Für eine kleine Gruppe in unserer Gesellschaft und ihr Umfeld bedeutet die Diagnose Epidermolysis Bullosa also ein Leben mit einer Schwerstbehinderung und eine von Krisen durchzogene Bewältigung des Alltags.

Dieser Film zeigt anschaulich, was ein Leben mit EB bedeutet.