Unsere Praxis-Werkstatt für
Epidermolysis bullosa

Gemeinsam stark

Mit unserer Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa bieten wir eine Plattform für Austausch, Information und Netzwerkbildung. Die Veranstaltung findet alle zwei Jahre statt und dient dazu, Betroffene, Angehörige, medizinisches und pflegerisches Fachpersonal sowie alle Interessierten zusammenzubringen und gemeinsam an Lösungen zu arbeiten. Mit Vorträgen, Workshops, Thementischen und Gesprächsrunden bietet die Veranstaltung ein vielfältiges Programm, um sich mit der Schmetterlingskrankheit auseinanderzusetzen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Gemeinsam stark
Was Sie erwartet
Information

Information

Mit einem vielfältigen Programm aus Vorträgen, Workshops, Themen-Tischen und Gesprächsrunden können sich Teilnehmende über alle Aspekte rund um Epidermolysis bullosa informieren.

Austausch

Austausch

Die Praxis-Werkstatt bietet die Chance, sich mit anderen betroffenen Familien, Ärzt*innen, Sozial- und Pflegediensten sowie Wundversorgungsherstellern über die Krankheit und alltägliche Probleme auszutauschen.

Gemeinschaft

Gemeinschaft

Wir schaffen eine offene, unterstützende und inspirierende Umgebung und fördern damit eine starke Gemeinschaft, damit unsere kleine Community gemeinsam größer werden kann.

Anmeldung zur Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa 2024

Sie haben Epidermolysis bullosa oder pflegen eine betroffene Person mit dieser Erkrankung? Sie arbeiten in einem Pflegedienst und möchten sich in diesem Bereich weiter vernetzen? Sie sind Mediziner*in, Therapeut*in oder Pflegefachkraft und betreuen in Ihrer Praxis oder Klinik Menschen mit der Schmetterlingskrankheit? Oder Sie möchten sich für diese seltene Erkrankung einsetzen, engagieren und aufklären? Dann sind Sie in unserer Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa genau richtig.

Die nächste Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa findet am 23.02.2024 im Radisson Blu Hotel in Hannover statt. Wir freuen uns, wenn Sie Ihre Erkenntnisse und Erfahrungen in die Veranstaltung für alle Teilnehmenden einbringen.

Rückblicke von Teilnehmenden

„Unsere Tochter Laura hat eine leichte Form von Epidermolysis Bullosa. Im Alltag gibt es bislang eigentlich kaum Probleme. Dennoch ist es uns wichtig, immer auf dem neusten Stand in Sachen EB zu sein. An Informationen zu kommen ist schwierig. Adservior leistet da große Hilfe. Man fühlt sich außerdem nicht so allein.“

Daniela und Thorsten Nissen, Itzehoe

„Unser Sohn Matheo ist mit der Schmetterlingskrankheit zur Welt gekommen. Über Adservior haben wir Kontakt zu anderen betroffenen Familien knüpfen können. Der Austausch hilft sehr. Bei Treffen wie der Praxis-Werkstatt kann man sich nicht nur gut informieren. Man schaltet auch mal ab. Es ist wie ein Treffen mit Freunden.“

Jacqueline Kohlmann und Steffen Schabert, Gera

Freunde & Förderer aus dem Jahr 2020
Momente des Miteinanders
Ihre Ansprechpartnerin

Bianca Oldendorf

Netzwerk- und Projektkoordinatorin