#FaktenFreitag – Winter

Eisige Temperaturen und kalte Winde können auf der Haut brennen. Dies ist bei EB-Betroffenen verstärkt. Die ohnehin schon empfindliche Haut lässt solche Situationen schmerzhafter werden. Dicke Kleidung, um sich zu schützen, kann ebenfalls reiben und Druck auf die Haut ausüben. Mützen werden ...
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#FaktenFreitag – Wunscherfüllung

Epidermolysis Bullosa stellt Betroffene und ihre Angehörigen täglich vor Herausforderungen. Einem Hobby nachzugehen oder eine größere Anschaffung zu machen, ist meistens schwierig. Nicht nur aus körperlichen und gesundheitlichen Gründen sind viele Aktivitäten und Hobbies keine Option. Oft ...
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#FaktenFreitag – EB und Essen

Nahrungsaufnahme bei Epidermolysis Bullosa


Gerade über die Feiertage wie Weihnachten oder zu besonderen Anlässen spielt Essen eine zentrale Rolle. Festessen, Plätzchen naschen und andere Leckereien genießen ist für Epidermolysis Bullosa Betroffene nicht so selbstvers ...
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#FaktenFreitag – Die Haut

Die Haut als größtes Organ des Menschen schützt uns nach innen und nach außen. Auch ist die Haut ein wichtiges Sinnesorgan: Hier spüren wir Druck, Temperatur und auch Schmerz. Doch was ist, wenn diese Funktion eingeschränkt ist wie bei Epidermolysis Bullosa?


Bei der Schmetterlingskr ...
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#FaktenFreitag – Wundversorgung und Hautpflege

Wundversorgung und Verbandswechsel


Zur Wundversorgung zählen auch regelmäßige Verbandswechsel. Normalerweise werden die Verbände alle zwei Tage gewechselt. Sollten diese sich jedoch lösen oder lockern, müssen sie eher gewechselt werden, um Faltenbildung und daraus e ...
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#FaktenFreitag – EB und Sport

Das neue Jahr ist jetzt schon seit über zwei Wochen im Gange. Viele Neujahrsvorsätze wurden sicher schon wieder an den Nagel gehängt. Einer der beliebtesten Vorsätze ist es, mehr Sport zu treiben. Doch wie sieht es mit Sport bei Epidermolysis Bullosa aus? Ist das überhaupt möglich und was m ...
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#FaktenFreitag – Dafür steht Adservior

Adservior kommt aus dem Lateinischen und steht für "unterstützt werden" und "Beistand erhalten". Wir machen es uns zur Aufgabe, Betroffenen der Schmetterlingskrankheit und ihren Angehörigen diesen Beistand zu gewähren. Wir unterstützen, wo wir nur können. Sei es, einen Herzenswunsch zu erf ...
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Noch 3 Monate bis zur Praxis-Werkstatt!

Wenn es um Epidermolysis Bullosa geht, ist es wichtig das Netzwerk ständig zu vergrößern. Die Suche von Alligatura und Adservior nach Fachärzten in Wohnnähe der Betroffenen ist dabei zum Beispiel ein Teil. Um aber auch Betroffene untereinander zu vernetzen und sich allgemein auszutauschen, v ...
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Das Problem mit den Experten und Fachärzten...

Wie im Beitrag über Can berichtet, brauchen Epidermolysis Bullosa Betroffene regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Für viele Behandlungen müssen EB-Betroffene und ihre Familien weite Wege auf sich nehmen.


Da viele Ärzte mit Epidermolysis Bullosa nich ...
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Eine Bluttransfusion zur Stärkung

EB-Betroffene brauchen regelmäßige Behandlungen. Can zum Beispiel war im Krankenhaus für eine Bluttransfusion, die ihn fitter macht und ihm neue Energie gibt. Im Blut sind wichtige Nährstoffe, die dem geschwächten Körper neue Kraft geben und ihn aufbauen.
Ein wichtiger Bestandteil ist un ...
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Leben mit EB – Die Geschichte von Stephan und Kamil

Wir haben bereits die Geschichte von Patryjca "Patty" erzählt, jetzt geht es um Stephan und Kamil, ihre Geschwister. Stephan kommt aus Deutschland, Kamil wurde so wie Patty aus Polen adoptiert. Die beiden Jungs leben zusammen mit ihrem Vater in Berlin. In ihrer Freizeit beschäftigen sie sich ge ...
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Facebook #FaktenFreitag Posts Teil II

So wie verschiedene Schmetterlingsarten verschiedene Zeichnungen und Farben auf den Flügeln haben, gibt es auch verschiedene Formen von EB. Und trotz dieser bestimmten Formen, können die Ausprägungen sich ganz unterschiedlich äußern. Jeder Betroffene ist individuell – kein Betroffener läs ...
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Leben mit EB – Die Geschichte von Patrycja

Patrycja hat Epidermolysis Bullosa (kurz EB) – die Schmetterlingskrankheit. EB ist nicht ansteckend – trotzdem werden viele Betroffene gemieden oder bekommen komische Blicke zu spüren… Leider ist EB nicht heilbar und verursacht Schmerzen – jeden Tag! Verbandwechsel von mehreren Stunden g ...
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Menschen begleiten, heilen und Gutes tun

Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis-Einweihungsfeier am 7. April kam Adservior zugute. Im Gespräch erläutert sie, warum Helfen ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL II.)

Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney hatte mich noch länger da behalten wollen, meiner Mutter allerdings reichte die Zeit. Sie wollt ...
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Sonnen mit EB – geht das?

Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten Sonnenstrahlen noch in Maßen genossen werden – das gilt sowohl für gesunde, besonder ...
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WARUM PASSIERT DAS UNS?

Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Schmetterlingskindes". Exklusiv für Adservior berichtet sie, wie alles begann und wie es ihrem So ...
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Interview mit Can Yetimoglu zur Herzenswunsch-Aktion

Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand leider sehr verschlechtert. Aufgrund seiner vernarbten Speiseröhre hat Can momentan zunehmende ...
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ERFAHRUNGSBERICHT ZUR ABLEHNUNG DIVERSER ANTRÄGE

Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad oder eine spezielle Krankenbeobachtung in der Kita oder eine notwendige Rehabilitation und stellt di ...
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Fahrrad oder Therapierad – das war die Frage

Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Luft zu kommen. Deshalb hatten wir uns überlegt, ihm ein Fahrrad zu besorgen.


Ab ...
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DIE PROBLEME MIT DEN AUGEN ...

Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.


Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens wach und die Augen schmerzen so schlimm. Da heißt es erst einmal, das Zimmer abzudunkeln. die ...
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Dies ist der Weblog von Adservior, gemeinnützige GmbH. Er wird geschrieben von und für Betroffene und Angehörige mit Epidermolysis Bullosa. Wir berichten über das Leben mit der Schmetterlingskrankheit und die vielen Herausforderungen, die im Alltag zu meistern sind.