Interview: „Die Nachricht aus der Forschung bedeutet für mich alles!“

Forschern der Ruhr-Universität Bochum ist es in Zusammenarbeit mit österreichischen und italienischen Kollegen gelungen, Haut aus Stammzellen nachzuzüchten und damit die Leiden eines siebenjährigen Epidermolysis-Bullosa-Patienten (kurz: EB) zu lindern. Yasmin F. (30) ist selbst Mutter eines einjährigen Betroffenen und hat in einem sehr offenen und ausführlichen Interview mit uns über ihre Familie und darüber berichtet, was diese Nachricht in ihr ausgelöst hat.


Adservior: Wie war es für dich, als dein Kind die Diagnose Epidermolysis Bullosa bekam?


Yasmin: Walid ist am 9. November 2016 zur Welt gekommen, also gerade ein Jahr alt geworden. Direkt nach der Geburt haben wir gesehen, dass er offene Haustellen an Knien und Nase hat. Der Arzt hat die Diagnose ziemlich direkt gestellt, da er sich mit Epidermolysis Bullosa auskennt. Denn wir haben leider bereits EB in der Familie: Beide Kinder meines Onkels, ein Mädchen und ein Junge, sind ebenfalls betroffen.


A: War dir direkt klar, was das bedeutet?


Y: Nein, obwohl meine Nichte und mein Neffe die Erkrankung ebenfalls haben, hatte ich keine Ahnung, was auf uns zukommt. Ich habe es auch eher heruntergespielt und gedacht, das wird schon alles werden. Hinzu kommt, dass dies unser zweites Kind mit einer seltenen chronischen Erkrankung ist. Unser zwölfjähriger Sohn Mohammed hat Morbus Gaucher. Insgesamt ist Walid unser fünftes Kind und wir hätten uns für ihn gewünscht, dass er gesund zur Welt kommt.


A: Wie äußert sich denn Morbus Gaucher?


Y: Es ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der der Körper schneller altert. Mohammed zittert teilweise und hat Probleme mit dem Gleichgewicht. Er hat sehr darunter gelitten, anders als die anderen Kinder zu sein und ist richtig aggressiv geworden vor Wut. Er wollte einfach nicht anders sein. Er war auch in psychologischer Behandlung, weil er sich überhaupt nicht akzeptieren konnte. …. bis sein Bruder Walid im letzten Jahr zur Welt kam!


Seitdem ist er anders. Er sieht, dass es seinem Bruder viel schlechter geht. Dass Walid teilweise starke Schmerzen hat. Aber dabei auch in seinem jungen Alter so tapfer ist. Mohammed redet nun viel offener darüber, was er denkt und wie es ihm geht und sagt mittlerweile: ‚Mama, ich komme jetzt damit klar, wie ich bin. Meinem Bruder geht es viel schlechter als mir. Das ist schon okay jetzt.‘ Das macht uns als Eltern natürlich auch sehr glücklich.


A: Wie gehen denn eure anderen Kinder mit ihren beiden Geschwistern um?


Y: Wirklich ganz toll und natürlich! Die Geschwister lieben sich untereinander. Auch wenn Walid so einen schweren Start ins Leben hatte und durch die täglichen Verbandwechsel Schmerzen erdulden muss, weint er nicht den ganzen Tag und jammert nicht – weil ihn auch seine Geschwister so oft zum Lachen bringen. Er ist trotz der Schmetterlingskrankheit ein glückliches Kind. Und das hilft auch Mohammed.


A: Du sagtest, am Anfang hast du gar nicht richtig realisiert, was die Erkrankung von Walid bedeutet ...


Y: ... das ganze erste Jahr im Grunde nicht, das stimmt. Bei einem Familientreffen mit Epidermolysis-Bullosa-Erkrankten und ihren Angehörigen jetzt Anfang November in Köln, da traf mich die Realität wie ein Schlag. Das Treffen ging über zwei Tage – und am ersten Tag habe ich so gut wie gar nichts gesagt und mich kaum unterhalten. Ich musste erst einmal die ganzen Eindrücke verkraften.


Ältere EB-Betroffene, an denen ich erstmalig den Verlauf der Krankheit sehen konnte und mir bewusst wurde, was das für die Zukunft von Walid bedeutet. Zusammengewachsene Finger, kaum Haare, schlecht schließende Augenlider, Kinder im Rollstuhl – das war mir so vorher in dem Maße nicht klar. Oder besser, ich wollte es nicht sehen.


Das hat mich im Anschluss an das Familien-Wochenende richtig wütend gemacht! Ich war wütend auf alles und jeden – und auch auf unsere liebe Betreuerin. Ich warf ihr vor, dass sie mir ein Jahr lang eingeredet habe, alles sei gut. Sie sagte immer schon, ich solle Hoffnung haben, es würde sich in der Forschung so viel tun. Vielleicht müsse Walid gar nicht mit der Erkrankung altern. Aber da glaubte ich ihr gar nichts mehr. Ich fühlte mich betrogen und belogen, konnte insgesamt alles nicht fassen.


Nach unserer Rückkehr nach Hause aus Köln bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Es ging mir einige Tage psychisch so schlecht, dass ich auch körperlich zu nichts mehr in der Lage war. Einen Tag konnte ich überhaupt nicht mehr vom Sofa aufstehen. Ich habe fünf Kinder, die versorgt werden müssen. Eigentlich geht das gar nicht. Alle haben aber gemerkt, wie schlecht es mir geht und selbst die Kinder waren ganz lieb und verständnisvoll.


A: Und wie hast du es geschafft, dich aus diesem Loch wieder zu befreien?


Y: Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, wie es mir aus eigener Kraft gelungen wäre. Aber dann kam die rettende Nachricht. Es passierte folgendes: Es war der 9. November, ausgerechnet Walids Geburtstag.


Das ist an sich schon ein kleines Wunder des Schicksals, dieser Zufall. Wir waren alle gemeinsam bei Verwandten zum Kuchen essen und feiern – auch, wenn ich überhaupt nicht in der Stimmung war. Den ganzen Tag erhielt ich von unserer Betreuerin schon Nachrichten, konnte den Inhalt aber nicht wirklich anschauen. Erst abends dann las ich es: Ein EB-Kind, sieben Jahre alt, Hassan, ist geheilt! Wir sahen den Bericht im Fernsehen, dass es den Stammzellenforschern gelungen ist, Haut nachzuzüchten. Wir sahen Hassan beim Fußball spielen – es war einfach unglaublich und unbeschreiblich. Ich bin fast geplatzt vor Glück!


Wir haben zwar selbst die zwei Fälle von EB in der Familie und wir sind sehr eng zusammen. Mein Mann Achmed und ich haben uns damals immer schon darüber unterhalten, wie unvorstellbar es ist, dass mein Onkel seine Kinder nicht einmal richtig in den Arm nehmen kann aufgrund der Erkrankung. Das tat uns immer schon unfassbar leid. So richtig nachvollziehen, was das bedeutet – sein Kind nicht einmal richtig unbefangen umarmen zu können – haben wir erst im Laufe des ersten Lebensjahres von Walid gelernt. Jetzt konnten wir es verstehen. Und wir konnten plötzlich auch verstehen, warum sie manchmal einfach keine Zeit hatten, an Familientreffen teilzunehmen oder sich manchmal zurückziehen mussten. Wenn die Kinder zum Beispiel schlechte Tage oder Phasen hatten. Jetzt verstehen wir erst, denn wir erleben es selbst zuhause.


Und dann DAS, dieser Bericht, diese Nachricht. Es war wie Geburtstag und alle Festtage zusammengenommen. Und das reicht noch nicht, um zu beschreiben, wie wir uns dabei gefühlt haben!


A: Was hat das nachhaltig mit deiner depressiven Stimmung gemacht?


Y: Ich weiß nicht genau, wie ich es am besten Beschreiben kann – aber ich kann sagen, ich habe plötzlich keine Angst mehr vor der Zukunft für Walid. Der Glaube ist wieder da, die Hoffnung, die ich auf einmal nicht mehr hatte. Das Vertrauen in meine Mitmenschen, in unsere Betreuerin. Denn sie hat ja Recht gehabt und ich konnte ihr einfach nicht mehr glauben. Das Wissen, dass die Forschung so weit ist und solche Ergebnisse erzielen kann, bedeutet für mich im Moment alles. Es ist eine unglaubliche Erleichterung.


A: Was würdest du den Ärzten am liebsten mitteilen, wenn du könntest?


Y: Das weiß ich eigentlich gar nicht. Ich bin zu sprachlos. Geschockt. Jetzt aber positiv. Es ist einfach der Wahnsinn, was diese Menschen damit auf die Beine gestellt haben. Auch, wenn es komisch klingt: Ich habe mich fast noch mehr für meinen Onkel gefreut, denn seine Kinder sind schon weit über zehn. Das kann man sich gar nicht richtig vorstellen, wenn man es nicht selbst erlebt. Wir leben jetzt ja „erst“ ein Jahr mit der Diagnose – und richtig angekommen bei mir ist sie ja eben gerade erst. Und mein Onkel und seine Kinder schon über ein Jahrzehnt. Unglaublich, was das für Betroffene und die Familien bedeutet.


A: Was ist denn dein größter Wunsch?


Y: Mein oder unser größter Wunsch ist natürlich, all unsere Kinder glücklich zu sehen. Besonders Mohammed und unseren kleinen Walid. Endlich kann ich daran glauben, dass er es mal gut haben wird dank der Forschung. Er ist ein besonderes Kind, das wussten wir schon immer. Er ist genau zur richtigen Zeit auf die Welt gekommen, um diese tollen Entwicklungen mitzubekommen. Jetzt wurde Hassan geholfen, aber wir glauben fest daran, der Tag wird kommen, da sind auch wir dran. Und dann wird Walid geholfen.


A: Yasmin, vielen Dank für diese offenen und ehrlichen Einblicke in dein Familienleben und deine Gefühle!


Fotos: Mama Yasmin und Walid, glücklich im Sonnenuntergang / Papa Achmed im Krankenhaus nach Walids Geburt - hier sieht man bereits seine verbundenen Hände / Ein Marienkäfer leistet Walid Gesellschaft.


*** Das Interview wurde geführt am 16. November 2017.


*** Die gute Nachricht aus der Forschung erreichte Yasmin und ihre Familie am 9. November, an Walids erstem Geburtstag.


Mehr Links zur Medienberichterstattung gibt es hier: http://adservior.de/?page=forschung



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