WARUM PASSIERT DAS UNS?

Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Schmetterlingskindes". Exklusiv für Adservior berichtet sie, wie alles begann und wie es ihrem Sohn und ihr mit der Erkrankung heute geht.


DIE GEBURT UND DAS KRANKENHAUS


Die ersten, ganz kleinen Anzeichen gab es bereits in der Schwangerschaft. Die Doppleruntersuchung* in der 27. Schwangerschaftswoche zeigte auf einmal, dass mein Baby eher klein und leicht waren. Mehr, als es zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft üblich ist. Trotzdem waren wir nicht sonderlich beunruhigt, da es bei uns in der Familie liegt, dass wir alle selbst eher kleine Säuglinge waren oder solche zur Welt gebracht haben.


Aber es zog sich weiter durch die Schwangerschaft, dass mein Sohn immer unter dem Durchschnitt wuchs. In der 37. Schwangerschaftswoche entschieden die Ärzte, ihn per Kaiserschnitt zu holen, in der Hoffnung, dass er im Brutkasten besser wachsen würde. Es begannen bange Stunden mit viel Ungewissheit. Mein Baby wurde sofort auf die Intensivstation für Neugeborene gebracht und mir gar nicht in den Arm gelegt. Es hieß, er habe leichte Rötungen an Händen und Füßen, das wolle man zuerst untersuchen.


Ich habe mich fürchterlich aufgeregt und konnte das gar nicht einordnen, sodass ich erstmal ein Beruhigungsmittel brauchte. Auch eine Psychologin wurde direkt zu mir geschickt mit der Frage, ob sie mir helfen können. Ich habe immer nur gesagt: ‚Ich brauche keine Hilfe, ich will nur mein Kind sehen.‘ Vier Stunden später kannte ich mein Baby immer noch nicht und lag nach wie vor im Kreißsaal. Schließlich brachte mir eine Schwester einen Zettel, auf diesem stand: 46 Zentimeter, 2.390 Gramm. Mehr nicht. Bis endlich ein Arzt zu mir kam, verging weiter Zeit.


Dann hörte ich es das erste Mal: Man hatte den Verdacht, dass mein Junge eine Hautkrankheit hat – welche, davon wurde noch nicht gesprochen. Er sollte sofort von Gelsenkirchen nach Münster verlegt werden. Allein, ohne dass ich mit sollte. Ich habe darauf bestanden, ihn wenigstens einmal kurz sehen zu können und endlich durfte ich. Ich wurde zur Frühchenstation gebracht, wo Joel im Brutkasten lag. Als ich dann gemeinsam mit dem Vater in den Raum kam, sagte jemand leise: ‚Das sind die Eltern‘, und alle schauten uns irgendwie mitleidig an.


Wir hatten gerade mal eine Minute, wurden dann schon wieder raus geschickt. Es sollte sofort mit der Verlegung begonnen werden. Joels Vater ist direkt mit nach Münster gefahren, ich durfte erst noch nicht. Zum Glück meldete sich nach der Verlegung das andere Krankenhaus und bestätigte, dass ich besser auch dorthin verlegt werden solle, um nahe bei meinem Kind zu sein.


In Münster dann sagte man mir direkt nach der Ankunft, dass Joel höchstwahrscheinlich Epidermolysis Bullosa hat. In meinem Kopf läuteten sofort die Alarmglocken und ich dachte nur: ‚Oh mein Gott, nein!‘ Denn ich wusste direkt, was das für eine Erkrankung ist. Ich hatte darüber erst kurz vorher etwas im TV gesehen. Zwar machten mir die Ärzte erst noch Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes ist, aber ein paar Tage später, an einem Montag, stand die Diagnose fest. Es war tatsächlich Epidermolysis Bullosa. Nur welche Form, das war noch nicht klar.


Es ist die schwer generalisierte Simplex-Form, erfuhren wir dann irgendwann. Das bedeutet, dass sich die Blasenbildung vordergründig auf der Oberhaut abspielt, dafür am ganzen Körper ausgebreitet ist. Sieben Wochen lang blieben wir in der Klinik. Ich war nicht mehr auf Station, sondern im Familienhaus. Während dieser Zeit übernahm das Personal dort die Wundversorgung von Joel. Ich war zunächst gar nicht dabei, sie zeigten mir nur mal Fotos davon. Erst später brachte man mir bei, wie ich selbst die Blasen öffnen muss. Wir hatten zum Glück auch da schon externe Betreuung über die Alligatura Med. Consilium GmbH. Die machten mir Mut und sagten, das sei alles ‚halb so schlimm‘.


ENDLICH ZUHAUSE


Als Joel und ich schließlich nach Hause entlassen wurden, war ich sehr dankbar, dass ich bei Fragen oder komisch aussehenden Blasen und Wunden immer gleich auf dem kurzen Wege von Alligatura eine Antwort kam. Ich konnte sogar Fotos schicken und fragen, ob das normal so aussieht. Oder fragen, was ich beim Baden beachten muss. Alles, was eben so anfällt mit einem Säugling. Ich hätte nicht geglaubt, dass wir es schaffen, uns zu zweit im Alltag so gut zurechtzufinden. Aber wir haben es geschafft!


Inzwischen lassen wir viele wunde Stellen einfach offen, denn bei Joel heilt es an der Luft besser. Nur, wenn zum Beispiel sein Rücken oder andere Körperstellen mal wieder offen sind, dann braucht er Verbände. Manchmal regelt er das schon selbst mit seinen 16 Monaten, denn er beginnt, selbst an den Wunden zu pulen oder macht sich Verbände einfach ab, wenn sie ihn stören. Er entfernt Krusten an den Händen zum Teil selbst und merkt, wann sie anfangen zu stören und ihm das Entfernen Erleichterung gibt.


LEBEN MIT JOEL


Einmal war sein Po wieder sehr schlimm offen. Da hat Joel sich selbstständig immer einfach auf den Bauch gedreht, um zu entlasten. Er zieht sich zum Beispiel mit seinen Händen auch nirgends hoch, an Tischkanten oder so, denn die Hände sind bei ihm mit am schlimmsten. Das merkt er und vermeidet daher den Kontakt. Auch beim Laufen lernen mag er nur an den Armen gestützt werden, nicht an den Händen.


Erst neulich gab es leider eine unschöne Situation. Er wird ja immer störrischer und wendiger, je älter er wird. Er will, wie alle anderen Kinder auch, seinen Kopf durchsetzen und hat auf die alltäglichen Dinge keine Lust: Windel wechseln, umziehen, an- und ausziehen, alles wird zum Drama. Auch das versorgen der Haut ist meistens nicht mehr so einfach mittlerweile. Er hat da einfach kein Bock drauf, was man ja auch verstehen kann. Oft muss ich abwägen, ob ich weitermache oder aufhöre, weil ich ihm nur mehr schaden statt helfen würde. Dann hören wir auf und machen halt abends oder morgens weiter. Je nachdem, wann es passiert. Wir versorgen ja morgens und abends.


Als die Situation, die ich meine, passiert ist, wollte ich ihn nur anziehen, weil wir weg wollten. Ich hatte sein Bein in der Hand zum Hose anziehen, er hat sich wieder gewehrt und mit den Beinen gestrampelt. An seinem Knie war ein paar Tage vorher eine großflächige Blase. Auf einmal ist mir durch das Gestrampel sein Bein aus der Hand gerutscht und er hat sich mit der Hose sozusagen das Blasendach weggeschoben. In dem Moment hat er wirklich Schmerzen gehabt und richtig geschrien. Auch anders als sonst. Das bin ich von ihm so nicht gewohnt, weil er eigentlich eher selten wirklich so große Schmerzen hat. Auf jeden Fall war das ein Schock-Moment, ich hatte ein megaschlechtes Gewissen und habe nach dem Verbinden erst einmal geheult. Man fühlt sich natürlich schon schuldig. Sowas kann man aber wohl nicht immer vermeiden und das wird uns noch öfter passieren. Das war aber jetzt das erste Mal so und für uns eine ganz neue Situation.


Tja, wie ist Joel sonst so als Kind? Von der Entwicklung ist er anderen zwar etwas zurück und vielleicht mag man es als Außenstehender nicht so recht glauben, aber er ist ein sehr fröhlicher und aufgeweckter Junge. Er lacht viel, ist freundlich. Ich würde sagen, er kommt fast normal damit zurecht. Natürlich gibt es gute und schlechte Phasen. Jetzt im Winter ist es eher gut. Im Sommer ist seine Haut viel schlechter. Trotzdem ist er immer gut drauf – egal, wie seine Haut ist. Nur mir geht es dann schlechter. Ich bin dann ab und zu auch mal genervt von der Krankheit, natürlich. Das ist menschlich, denke ich. Alles andere wäre gelogen. Von meinem Sohn jedoch nie. Zum Glück bekomme ich viel Unterstützung von meiner Familie, besonders von meiner Mutter, sodass ich auch mal etwas für mich machen kann. Das hilft mir enorm!


DIE ANDEREN MENSCHEN


Das Thema Zukunft sehe ich mit gemischten Gefühlen. Natürlich habe ich große Angst, dass er von anderen Menschen gehänselt wird. Neulich beim Kinderarzt, Joel hatte gerade einige Wunden im Gesicht, gab es eine Situation, dass eine Mutter mit ihrem Kind beim Anblick von Joel im Wartezimmer wieder kehrt machte und zur Rezeption zurück ging, um zu fragen, ob das Kind dahinten – also MEIN Kind – ansteckend sei. Sie wolle sich da nicht so gern mit hinsetzen. Ich bin direkt hinterher gestürmt und habe sie konfrontiert. Und ihr gesagt, dass mein Sohn eine Hautkrankheit hat, was schon schwer genug sei. Da war sie ganz kleinlaut und entschuldigte sich.


Auch im Sommer, wenn mein Kind natürlich wie jedes andere kurze Sachen trägt und ich mit ihm in der Karre durch die Stadt fahre – die Leute schauen schon extrem nach ihm. Am liebsten möchte ich dann immer sagen: ‚Was guckst du denn so?‘ Denn ich kann so etwas einfach nicht verstehen. Das bekommt man doch schon in der Erziehung beigebracht, dass man anders aussehende Menschen nicht so anstarren soll. Das macht man einfach nicht. Ich glaube, da werde ich auch immer drauf reagieren, da kann ich einfach nicht anders. Deshalb ist es auch so wichtig, dass Epidermolysis Bullosa bekannt wird und man weiß: Es ist nicht ansteckend, man kann Betroffene einfach auch ganz normal behandeln und nicht zusätzlich noch anders. Das Schicksal reicht doch schon.


BLICK IN UNSERE ZUKUNFT


Der Alltag ist für uns inzwischen zwar Normalität, aber mit einem kranken Kind doch etwas ganz anderes. Ich muss meinem eigenen Sohn manchmal weh tun, wenn ich die Blasen öffne oder Verkrustungen entferne. Das ist schon sehr schlimm für mich und das letzte, was eine Mutter möchte. Dem eigenen Kind Schmerzen bereiten. Aber es muss ja sein.


Manchmal kann ich unser Los nur schwer akzeptieren. Manchmal stimmen mich sogar Familien mit gesunden Babys, die mir in der Stadt begegnen, eher traurig. Dann gab es neulich die tolle Nachricht aus der Forschung, dass ein siebenjähriger EB-Patient mit nachgezüchteter Haut geheilt werden konnte. Im ersten Moment habe ich mich natürlich auch gefreut. Mein Telefon stand an dem Tag und danach kaum still, weil mir so viele aus meinem Umfeld davon berichten und Mut machen wollten. Aber im zweiten Moment wurde mir auch schon bewusst, dass sich diese Methode nicht bei jeder EB-Form eignet. Für Joel zum Beispiel nicht.


Aber ich habe einen anderen Lichtblick: Im nächsten Jahr soll eine Creme auf den Markt kommen, die aktuell getestet wird. Diese soll die Beschwerden um bis zu 80 Prozent verringern. 80 Prozent! Das wäre schon eine enorme Verbesserung für uns! Was auch gut getan hat war, als wir im November auf einem Familientreffen mit EB-Patienten und Angehörigen jemanden getroffen haben, der dieselbe Form wie Joel hat. Er ist jetzt 21 Jahre alt. Und es hörte sich für mich so an, als könne er weitestgehend normal leben. Er sagte mir auch, für das Umfeld sei die Erkrankung meist schlimmer, als für den Betroffenen. Nun hat Joel ja zum Glück eine leichte Form erwischt. Und er hat keine geistige Behinderung, oder Kinderkrebs. Also irgendwie haben wir auch ‚Glück im Unglück‘, wenn man das so sagen kann.


Wir machen jedenfalls täglich das Beste draus, geben nicht auf und hoffen, dass Forschung und Medizin vielleicht in ein paar Jahren noch weiter sind, sodass Joel später ein möglichst beschwerdefreies Leben hat. Das würde ich mir wünschen.


*Anm. d. Red.: Bei dieser speziellen Ultraschallmethode messen Ärzte die Durchblutung der Gebärmutter sowie den Blutfluss zwischen Kind und Plazenta. Dies lässt wichtige Rückschlüsse zu, wie gut bestimmte Organe und Gewebe, die für die Entwicklung des ungeborenen Babys wichtig sind, mit Blut versorgt werden.



zurück



Bild
Bild
Bild