World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa: Nachbericht

Ein Nachbericht zur Veranstaltung am 28. Februar 2018



Über 70 Teilnehmer kamen am Tag der seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar 2018, ins Hotel Wyndham Hannover Atrium, um sich gemeinsam einem wichtigen Thema zu widmen: Epidermolysis Bullosa, die „Schmetterlingskrankheit“.



Bereits im ersten Halbjahr 2017 starteten die Vorbereitungen zum World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa (kurz EB), denn eine gute Planung erfordert viel Zeit. Es galt, Ansprechpartner aus dem Netzwerk zu kontaktieren und Mitwirkende für die Veranstaltung zu gewinnen. Besonders Persönlichkeiten aus Pflege, medizinischen Berufen oder von wichtigen Institutionen, die sich als Redner oder Moderatoren zur Verfügung stellen wollten. Denn wir wollten vor allem eines erreichen: Den Teilnehmern, die teilweise extra von weit angereist kamen, einen echten Mehrwert bieten. Dazu gehörte zum Beispiel auch, dass wir die Übernachtungs- und wo nötig ebenfalls die Reisekosten übernommen haben, um wirklich jedem Interessierten die Möglichkeit zu geben, dabei zu sein.


Unterstützt wurden wir bei den Vorbereitungen von Malte Schumacher, Philantropie-Berater aus Braunschweig. Gemeinsam mit ihm wurde das Format der „Murmelrunde“ und der „Thementische“ entwickelt, um nicht ausschließlich reine Frontalvorträge zu hören. Wir haben Wege gefunden, die Teilnehmer untereinander in den persönlichen Austausch zu bringen. Es durfte, nein SOLLTE sogar miteinander kommuniziert werden. Besonders die Thementische haben sich dafür als Goldgrube erwiesen. Fünf unterschiedliche Schwerpunkte wurden dort jeweils behandelt: Mit der Diagnose klarkommen / Wie unterstützend ist eine Reha? / Geschwisterkinder stärken / Ambulante Versorgung / Presse- und Öffentlichkeitsarbeit für EB.



Der Austausch an den Thementischen



Die Teilnehmer verteilten sich nahezu gleichmäßig an den Tischen, jeder konnte den Bereich wählen, der ihn am meisten interessierte. Dort entwickelten sich produktive Gespräche und es entstanden viele interessante Ideen und Vorschläge. Die Moderatoren der Thementische stellten im Anschluss die Ergebnisse ihrer Arbeitsgruppen vor dem gesamten Plenum vor.



Malte Schumacher übernahm die Runde zum Thema öffentliche Aufmerksamkeit. Die Teilnehmer lieferten Input dazu, welche Maßnahmen sie sich für Adservior und Epidermolysis Bullosa vorstellen könnten, um die Öffentlichkeit über das Nischen-Thema wirksam zu informieren. Besonders in diesem Bereich wird Adservior nach und nach die Impulse aufgreifen und in die Tat umsetzen, zum Beispiel gezielte und persönliche Pressearbeit forcieren sowie versuchen, Testimonials, also bekannte Botschafter für die gute Sache zu finden.



Ursula Neuhaus vom Geschwisterkinder Netzwerk e. V. gab einen Überblick, wie unterschiedlich der Stand des Engagements in Deutschland ist und stellte gemeinsam mit ihrer Runde fest, dass es in Süddeutschland mehr Angebote gibt, die auch die Geschwister von erkrankten Kindern stärken. Der allgemeine Wunsch lautete, die Vernetzung von Institutionen stärker zu fördern und auch in diesen Breitengraden Angebote zu schaffen oder auszubauen.



Im Bereich ambulante Versorgung arbeitete Antje Heubeck von der Kinderpflege Bärenstark Heubeck & Rost GmbH heraus, dass vor allem zwei Dinge sich als elementar wichtig im Pflegealltag herausstellen: Den Betroffenen und Familien zuhören und gutes Netzwerken. Denn nur ein fundierter Austausch aller Beteiligten stellt die ideale Versorgung sicher. Hersteller würden sich zudem eine Rückmeldung aus den Familien wünschen, was diese im Bereich Wundversorgung und Verbandmaterial am meisten benötigen – denn in der Praxis werden die Familien oft selbst erfinderisch und schneiden sich zum Beispiel Material so zurecht, wie sie es brauchen. Hier würden Hersteller gern Vorschläge aufnehmen.



Dr. med. Rainer Stachow von der Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche stellte zunächst klar: Es besteht definitiv Anspruch auf eine Reha. Diese kann mit gezielten Therapieangeboten sehr gut unterstützen. Es wird zum Beispiel mit Aquatherapie die Mobilisierung von Gelenken gefördert, aber auch im Bereich Hautpflege erhalten Betroffene in der Reha wertvolle Tipps und Empfehlungen. Die Teilnehmer kristallisierten am Thementisch heraus, dass vor allem die Kommunikation mit Renten- und Sozialversicherungsträgern ausgebaut werden sollte.
Wie Betroffene und ihre Familien es schaffen können, mit der Diagnose klarzukommen, darüber sprach die Arbeitsgruppe um Beate Rindfleisch. Landesweite Selbsthilfegruppen wurden als ausge-sprochen wichtig erkannt, denn  sie sind stark frequentiert. Der Austausch von Betroffenen, die das gleiche Schicksal haben, unterstützt die psychische Bewältigung. Schon im Kindesalter eine begleitende Unterstützung wichtig, denn ein starkes Selbstbewusstsein hilft, auch mit schwierigen Situationen, besonders im sozialen Umfeld, umgehen zu können.



Vorträge und Aussteller



Im Rahmen von Impulsvorträgen im Vorfeld stellten einige der Thementisch-Moderatoren bereits ihre Institutionen und Tätigkeitsfelder vor. Zusätzlich berichtete Anja Schmidt von der Alligatura Med. Consilium GmbH, wie wichtig bei der Betreuung von EB-Betroffenen ein individuelles Case Management ist. Also den Einzelfall genau zu durchleuchten. Denn kein EB-Fall ist genau wie der andere – besonders die persönlichen und hochgradig individuellen Lebensumstände sorgen dafür, dass man kein pauschales Patentrezept entwickeln kann, dass zu jedem Betroffenen oder zu jeder Familie passt. Alligatura setzt sich vor allem dafür ein, dass ein solides Netzwerk vor Ort entsteht, das den Betroffenen zuverlässige Anlaufstellen bietet.



Jennifer Gebauer und Lydia Marquardt präsentierten zudem ihren Verein in Gründung: Epidermolysis Bullosa – Deutsche Schmetterlinge. Die jungen Frauen sind beides selbst Mütter von betroffenen Kindern. Mit ihrem Verein erhoffen Sie sich vor allem, mit anderen Familien deutschlandweit in den Austausch zu kommen, denn aus ihrem Alltag mit den Kids wissen sie: Das hilft mit am meisten. Sich gegenseitig Tipps zu geben und füreinander da zu sein. Mit den Spendengeldern wollen sie perspektivisch gemeinsame Unternehmungen der Familien finanzieren.
Während der Pausen der Veranstaltung hatten die Teilnehmer Zeit, sich an den Präsentationstischen der Aussteller zu informieren und diese kennenzulernen. Mölnlycke Healthcare GmbH, Principelle Deutschland UG, Geschwisterkinder Netzwerk e.V., ACHSE e.V. und Alligatura Med. Consilium stellten Materialen für Interessierte bereit. Das Angebot wurde gern angenommen.



Die „kleinen Pannen“ und der gelungene Abschluss



Das kleine und ungeplante Highlight der Veranstaltung war sicherlich, als zum offiziellen Abschluss die Redner und Moderatoren ihre Präsente bekamen. Der kleine Matheo, EB-Betroffen, flitzte neugierig nach vorn und überreichte spontan und gut gelaunt die Geschenke. Das sorgte für herzlichen Applaus und fröhliches Lachen im ganzen Saal.
Kleine „Pannen“ gehören wohl zu jeder Veranstaltung in der Größenordnung dazu, sodass leider die gerade grassierende Grippewelle auch vor den geplanten Rednern nicht Halt gemacht hat: Bianca Paslak-Leptien vom ACHSE e.V. und Tania Rubenis von der STIFTUNG Sparda-Bank Hannover waren äußerst betrübt, kurzfristig absagen zu müssen. Ein schwerer grippaler Infekt hatte beide unausweichlich ans Bett gefesselt. Umso mehr haben wir uns gefreut, dass Frau Rubenis im Nachhinein einen sehr gelungenen Blog-Beitrag im Namen der Stiftung veröffentlicht hat. Bernhard Bauer von unserem Kooperationspartner IEB Debra Deutschland e.V. war bedauerlicherweise kurzfristig hauptberuflich gefordert und konnte nicht wie geplant teilnehmen.


Veranstaltungsmoderator Malte Schumacher erläuterte dies mit einleuchtenden Worten: „So ist es leider oft, wenn das Ehrenamt hinter dem Hauptberuf zurückstecken muss.“ Die Ausfälle wurden jedoch hervorragend kompensiert, für jedes Thema fand sich vollwertiger Ersatz, sodass die Teilnehmer zu keiner Zeit das Gefühl hatten, das etwas fehlt.



Besonders beim anschließenden gemeinsamen Abendessen wurde noch rege über die Veranstal-tungsinhalte diskutiert, aber es wurde auch ausgiebig die Gelegenheit genutzt, gesellig beisammen zu sein, sich untereinander kennenzulernen und neue Kontakte zu knüpfen – ganz getreu dem Veranstaltungsmotto „Menschen verbinden“. Die allgemeinen Rückmeldungen zum World Café waren durchweg positiv und haben gezeigt, dass die Richtung stimmt. Der Ablauf, die Inhalte, die Teilnehmerzahl und der Teilnehmerkreis wurden als optimal empfunden und den Mehrwert, den wir mit dem World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa geben wollten, konnte jeder spüren und bestätigen. Die teilnehmenden Familien mit EB-Betroffenen fühlten sich wohl und gut aufgenommen, auch die erwachsenen Teilnehmer, die schon seit Jahrzehnten mit der Erkrankung leben, bestätigten dies. Die Interessierten und Unterstützer waren gerührt, dass besonders die Kinder oft doch sehr unbeschwert mit ihrem Schicksal umgehen. Und besonders das Fachpersonal aus Pflege und Medizin nahm viele wertvolle Anregungen mit nach Hause in den Arbeitsalltag.



Nach dem World Café ist aber auch vor dem World Café – denn der Wunsch, dass am liebsten direkt nächstes Jahr wieder eine neue Veranstaltung stattfindet, war einstimmig und groß. Wir setzen nun alles daran, diesem Wunsch gerecht zu werden. Unser aufrichtiger Dank gilt allen Teilnehmern, von denen jeder Einzelne seinen Teil dazu beigetragen hat, dass wir gemeinsam einen so erfolgreichen und schönen Tag miteinander verbringen durften!



Mehr Bilder der Veranstaltung gibt es auf Facebook unter www.facebook.com/adservior.de und in unserer Veranstaltungsdokumentation unter www.adservior.de unter „Mehr Infos“.



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