PRESSEINFORMATION: World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa am 28. Februar 2018

Hautkrankheit „Epidermolysis Bullosa“ – bereits leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerz.
World Café – Praxis-Werkstatt Epidermolysis Bullosa am 28. Februar 2018 im Wyndham Hannover Atrium Hotel bringt Betroffene und Akteure zusammen.

Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ fällt im Jahr 2018 auf Mittwoch, den 28. Februar. Die Adservior gemeinnützige GmbH aus Burgwedel realisiert an diesem Tag in Hannover eine Praxis-Werkstatt zu der Hautkrankheit „Epidermolysis Bullosa“.

Was genau ist Epidermolysis Bullosa (EB)? Statistisch gesehen ist eines von 17.000 Neugeborenen betroffen von dieser genetisch bedingten Hautkrankheit. In Deutschland leben Schätzungen nach etwa 1.500 bis 2.500 Betroffene aller Altersstufen, in Europa liegt die Zahl bei rund 30.000. Aufgrund der hohen Empfindlichkeit wird EB auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt – denn Haut und Schleimhaut sind so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Die Erkrankung wirkt sich immer in hohem Maße auf das Lebensumfeld der Betroffenen aus, da die Familien großen Belastungen ausgesetzt sind und zu Mitbetroffenen werden.

Die Veranstaltung am 28. Februar 2018 dient dem Ziel, Betroffenen und Akteuren eine Plattform zu bieten für Austausch und Vernetzung. Denn die Betroffenen und ihr Umfeld brauchen mehr Aufmerksamkeit, mehr Zuwendung, mehr Unterstützung. Interessante Impulsvorträge aus der Praxis, die Arbeit und der Austausch an moderierten Thementischen sowie ein anschließendes gemeinsames Abendessen stehen auf dem Tagesprogramm.

Weitere Informationen:
www.adservior.de/world-cafe


Über Adservior:
Adservior ist eine gemeinnützige GmbH, 2013 als Initiative der Alligatura Med. Consilium GmbH gegründet. Adservior kommt aus dem Lateinischen und steht für unterstützt werden, Beistand erhalten. Ziel ist die Unterstützung von an Epidermolysis Bullosa erkrankten Menschen und ihren Familienangehörigen und das Erfüllen von Herzenswünschen. Dabei agiert Adservior als Berater auf Augenhöhe, als Vermittler von Kontakten und als Förderer eines öffentlichen Bewusstseins für die Schmetterlingskrankheit.



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