Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL I.)

Einleitung


Frau K. lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa, mittlerweile seit 56 Jahren. Sie leidet an der Simplex-Form Typ Dowling-Meara. In einem langen und ausführlichen Interview hat sie uns tiefe Einblicke in ihr Leben gewährt – von der Geburt bis heute. Wir haben uns entschieden, das Gespräch vollständig wiederzugeben. Kürzungen sind kaum möglich, so viel Interessantes hat sie zu berichten. Insbesondere auch aus den Nachkriegsjahren. Vorweg sei gesagt, dass einige Erlebnisse nicht unbedingt im direkten Zusammenhang mit der EB stehen. Jedoch schwebt die Erkrankung stets im Hintergrund und bestimmte den Lebensweg von Frau K. maßgeblich mit.


Wir haben sie als eine sehr aufgeschlossene, kommunikative, gebildete und eloquente Frau erlebt. Nicht selten machte sie im Interview eine Sprechpause, um die Worte, die sie zur Beschreibung des nächsten Erlebnisses verwendet, sorgsam auszuwählen. Da es ihr bis heute so ergeht, wie sehr vielen an Epidermolysis Bullosa erkrankten Menschen: Die vollständige Integration ins soziale und berufliche Leben ist erheblich erschwert beziehungsweise findet nicht statt, das unmittelbare Umfeld macht Unterschiede und hat Berührungsängste – auch aufgrund von Nichtwissen beziehungsweise mangels Aufklärung. An dieser Stelle setzt auch die Arbeit von Adservior an. Das Fernziel ist, dass zumindest jeder schon einmal von EB gehört hat.


Die Prognose von Epidermolysis Bullosa simplex, Typ Dowling-Meara: „Die EBS-DM ist im Säuglings-und Kleinkindalter mit erheblicher Morbidität verbunden. In seltenen Fällen tritt im frühen Säuglingsalter der Tod ein. Die Patienten haben ein beträchtlich erhöhtes Risiko für das Auftreten von Basalzell-Karzinomen im mittleren Erwachsenenalter (kumulatives Risiko von 44% im Alter von 55 Jahren).“ (Quelle: orpha.net)


Erfahrungsbericht Frau K.


TEIL I.


Ich kam 1961 in einer Hausgeburt zur Welt. Alles verlief unkompliziert, mein Leben startete nicht anders, als das von anderen Säuglingen. Zumindest schien dies zunächst so. Meine Mutter hat mir Jahre später berichtet, wie sich meine ersten Stunden auf dieser Erde entwickelten. Wie üblich, rubbelte man mich als Baby mit einem Handtuch ab, wickelte mich dann warm ein. Als die Hebamme kurze Zeit später das Bündel Mensch wieder auspackte, kam das Ergebnis des Abrubbelns zum Vorschein: Ich war inzwischen übersät mit Blasen und wunden Stellen an den Füßen, Oberschenkeln, Händen, Armen und am ganzen Oberkörper.


Sofort verfrachtete man mich in die Uniklinik nach Göttingen, wo man Ursachenforschung betrieb. Im Grunde gab es kaum einen Unterschied zu heute, wenn ein EB-Kind zur Welt kommt: Ärzte und Pflegepersonal, die nicht zufällig schon mal einen ähnlichen Fall erlebt haben, wissen nicht, mit welcher Erkrankung sie es hier zu tun haben. Die potenziellen Möglichkeiten sind zu vielfältig.


Von den Ärzten, die zum Teil auch im Dritten Reich praktiziert hatten und womöglich einen etwas raueren Umgangston gewohnt waren, durfte sich meine Mutter ungefilterte Äußerungen anhören wie: „Sie können sich ruhig schon mal einen Sarg für Ihr Kind aussuchen, Weihnachten wird es wohl nicht mehr erleben.“ Kurz darauf wurde eine Nottaufe durchgeführt, da nicht klar war, ob oder wie lange ich überlebe. Die richtige Taufe folgte dann nochmal im März 1962.


Während meines Krankenhausaufenthaltes war ich den Medizinern überlassen, meine Mutter selbst war nicht mit dort. Sie sorgte sich aus der Ferne jedoch sehr, pumpte stets fleißig ihre Muttermilch ab und schickte diese nach Göttingen in die Klinik – bis ihr eines Tages ans Herz gelegt wurde: „Sparen Sie sich am besten das Abpumpen. In dieser Milch sind mehr Tränen enthalten als alles andere.“


Schließlich verlegte man mich in die Hautklinik nach Hannover. Hier wurde die Diagnose Epidermolysis Bullosa gestellt. Doch weiterhelfen konnte man mir nicht. Nach drei bis vier Monaten hörte meine Mutter den Satz: „Wir können nichts mehr für Ihr Kind tun, nehmen Sie es mit nach Hause.“ Der Unterschied zu heute war dann, dass meine Eltern mit mir und der Situation natürlich gänzlich auf sich allein gestellt waren. Es gab seinerzeit weder eine Pflegeversicherung oder entsprechend ausgebildetes Pflegepersonal, Anlaufstellen oder auch das Internet, mit dem man sich sehr leicht mit anderen betroffenen Familien vernetzen kann. Es gab keine Tagesmütter oder anderweitige Hilfe, dank der Mütter auch einmal Entlastung bekamen. Geschweige denn Initiativen wie Adservior zum Beispiel. Doch es klappte, irgendwie. Und wenigstens konnte ich im Alltag zu Hause bei meinen Eltern sein, denn meine Klinikaufenthalte waren unbegleitet und ich war stets allein dort. Ich erinnere auch gut, dass ich nach Dortmund, Düsseldorf oder Hannover gebracht und bei Dermatologenkongressen vorgestellt wurde. Für mich war es schon fast normal, dass ich mich vor vielen Augen entkleidete, um begutachtet zu werden.


Vor der Einschulung kam ich, wie damals viele Kinder aus der Nachkriegsgeneration, für einige Wochen nach Norderney zur Kinderverschickung. Ursprünglich war dies als Kur für die nach dem Krieg oft unterernährten Kinder gedacht, die dort körperlich wieder aufgepäppelt werden sollten. Ich kam wegen der EB dorthin. Diese Maßnahmen gehörten damals zu unserer Kindheit, das war halt so. Rückblickend betrachtet war diese Zeit sehr prägend.


Wir fuhren damals mit dem D-Zug. Übrigens später noch mehrfach in meinem Leben – im Frachtraum. Man wollte mich wegen meiner Erkrankung nicht mit den „normalen“ Menschen in einem Abteil fahren lassen. Gleich nach der Ankunft in der Einrichtung auf Norderney musste meine Mutter mich den Diakonissinnen (Anm. d. Red.: Krankenschwestern im Sozialdienst der evangelischen Kirche) einfach übergeben, sich umdrehen und wortlos gehen, ohne Abschied. Was nun folgte, war eine gefühlt endlose Zeit ohne Kontakte zu meiner Familie, ohne ein Brief, ohne das Wissen, wie lange ich bleiben musste oder warum ich überhaupt dort war. Ich erinnere, während dieser Zeit viel geweint zu haben. Ich konnte nicht begreifen, was mit mir geschieht. Zu meinem Opa, mit dem wir in einem Drei-Generationen-Haus lebten, hatte ich ein sehr gutes und inniges Verhältnis und dachte zwischenzeitlich, er sei gestorben. Denn besonders von ihm fehlte mir jegliches Lebenszeichen. Im Nachhinein erfuhr ich, dass er die ganze Zeit an mich gedacht hatte, so wie meine ganz Familie, mir sogar Briefe und mal eine kleine Aufmerksamkeit geschickt hatte – nichts davon kam bei mir an. Alles wurde direkt einbehalten.


Während dieser Zeit musste ich damals allerlei seelische Grausamkeiten erdulden. Ohne die Möglichkeit, der Situation zu entfliehen. Das Bewusstsein eines Kindes im Alter von fünf Jahren funktioniert noch ganz anders. Denn ich wusste ja nicht, was all das sollte. Wusste nicht, ob das jetzt mein Leben sei. Ich erinnere genau, dass ein etwas älteres Mädchen eines Tages regelrecht flüchtete und es ihr gelang, der Einrichtung zu entkommen. Und ich dachte nur: „Sie hat es geschafft.“ Niemals hätte ich sie verpetzt.


Einmal weinte ich bitterlich, hatte mich richtig hinein gesteigert, wie es als Kind manchmal normal ist. Da wurde ich mit Leinenbändern zur Nacht an mein Bett gefesselt, an Händen und Füßen. Ich weiß noch, wie ich mich in Rage schrie und so lange bitterlich weinte, bis mich meine Kräfte verließen und ich vor Erschöpfung einschlief. Am nächsten Morgen waren die Bänder ab, hatten jedoch schlimme Spuren hinterlassen. Meine Haut war aufgerieben und es hatten sich überall Blasen gebildet.


Es musste gegessen werden, was auf den Tisch kam, bis zum letzten Bissen. Mochte man einmal etwas nicht – auch durchaus normal für ein Kind – und spuckte es womöglich auf den Tellerrand, so musste man zur Strafe stundenlang in einer Ecke stehen. Aus der „Kur“, die mich im Grunde wieder zu Kräften bringen sollte, kam ich am Ende untergewichtiger zurück, als ich es vorher war. Wieder aufgepäppelt wurde ich erst daheim von meiner Familie.


Eines Nachts ging ich auf Wanderschaft durch die Flure. Ein Zimmer war geöffnet und ich sah hinein. Es lag im einen Mehrstockbett ein Mädchen; außer ihrer langen Haare sah ich nichts weiter von ihr. Bis auf ihre Hand, die unter der Bettdecke hervorschaute und an der Bettkante hinab hing. Meine Augen wurden groß, denn ich erkannte, dass diese Hand genauso aussah wie meine! Ich war mir sicher, dass dieses Mädchen dieselbe Erkrankung hat wie ich. Dazu muss man wissen, dass meine Mutter stets händeringend auf der Suche war nach Familien, in denen Kindern mit demselben Schicksal wie meinem lebten. Jedoch immer ohne Erfolg. Aufgeregt lief ich also am nächsten Tag zum Arzt der Einrichtung und fragte, ob dies sein könne. Jedoch wurde meine Vermutung direkt entkräftet und abgetan. Das sei Spinnerei und stimme nicht.


Viel später dann, Mitte der 90er Jahre, tauchte der Name bei IEB Debra auf, also quasi jenes Mädchen aus Kindertagen. Ich hatte Recht gehabt.


Teil II. folgt am 20. Juni 2018


 


Foto: Symbolbild, freeimages.com



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