Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL II.)

Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney hatte mich noch länger da behalten wollen, meiner Mutter allerdings reichte die Zeit. Sie wollte mich zurück in der Familie haben. Ich ahnte nichts, wurde nicht informiert. Sondern eines Tages einfach an die Hand genommen und in einen für meine damaligen Begriffe und mit Kinderaugen betrachtet riesigen, leeren Raum geführt, in dem nur ein einziger Stuhl stand. Dort sollte ich warten – bis sich auf einmal eine Tür öffnete und eine große Frau mit dunklen Haaren hereintrat.


Es war meine Mutter. Ich habe sie erst nicht erkannt. Vielleicht auch deshalb, da sie sich kürzlich die Haare gefärbt hatte, die nun dunkler waren, als ich sie erinnerte. Für meine Mutter mag dieser Moment auch ein schlimmer gewesen sein, da sie natürlich erhoffte, ihre Tochter stürme auf sie zu und fliege ihr vor Freude in die Arme. Jedoch weiß ich noch, was ich damals dachte: Als es mir zwar dämmerte, es könne meine Mutter sein, war ich sofort ausgesprochen skeptisch und zweifelte, dass sie es wirklich ist. Ich dachte, es sein eine andere, fremde Frau, die vielleicht ein wenig aussah wie meine Mutter, sich dort aber einfach ein Kind abholen und für sich haben wolle. Ich wollte nicht mit zu dieser fremden Frau – und musste auch an das geliebte Essen meiner Mutter denken, denn sie war so eine gute Köchin! Ich wollte nicht zu einer fremden Frau, die womöglich nicht kochen konnte. Anhand dieser Gedanken einer Fünfjährigen können Sie erkennen, was für Auswirkungen dieser Aufenthalt hatte. Am Ende war die Freude dann natürlich groß, als ich sie wirklich erkannte.


Der nächste Lebensabschnitt war die Grundschulzeit. Hier war soweit noch alles in Ordnung. Aber an die Zeit ab der siebten Klasse, die Realschulzeit, habe ich leider keine sehr positiven Erinnerungen. Es begann, dass ich aufgrund meiner Behinderung ausgegrenzt wurde. Das alles geschah eher im Stillen, weniger offensiv. Da ich auf den harten Holzstühlen in der Schule nicht so lange sitzen konnte, brauchte ich stets ein Kissen zum Unterlegen. Ich hätte mir gewünscht, dass meinen Klassenkameraden zumindest einmal erklärt worden wäre, was es damit auf sich hat. Oder dass mich jemand gefragt hätte. Jedoch hieß es nur: „Sie ist empfindlich, deshalb benötigt sie ein Kissen.“ Damit war das Thema gegessen. Und auch sonst wollte keiner groß etwas mit mir zu tun haben.


Manchmal habe ich mir gewünscht, es wäre vielleicht wenigstens noch ein anderes Kind mit einer Behinderung in meiner Klasse gewesen. So hätte ich einen Ansprechpartner gehabt. Vielleicht hätte es mir am Ende aber auch nichts gebracht, das weiß ich nicht. Heute gibt es ja Inklusionsklassen, in denen Menschen mit und ohne Behinderung gemeinsam lernen.


Ich habe mich immer still verhalten, habe mich nie aufgedrängt und wollte keine Sonderrolle. Habe immer mehr ausgehalten, als dass ich etwas gesagt hätte – obwohl ich durchgehend Probleme mit körperlichen Aktivitäten hatte. Habe immer versucht, alles mitzumachen: Sport, Schwimmen und niemand hat einmal nachgefragt, warum ich dann am Ende vielleicht doch mehr Pausen machen oder besonders achtsam sein musste. Es hieß immer nur, man solle vorsichtig mit mir sein „wegen der Haut“.


Verstehen kann ich schon, dass keine Fragen kamen, denn man sah mir auf den ersten Blick nicht unbedingt etwas an. Ich war schließlich entsprechend verbunden und dazu bekleidet, saß weder im Rollstuhl, noch hatte verwachsene Hände, wie es bei den dystrophen Formen von EB oft der Fall ist. Es ist fast ein wenig verrückt, denn Eltern von Kindern mit dystropher EB sagen häufig: Schade, man sieht meinem Kind sofort an, dass es krank ist, denn es hat zusammengewachsene Finger oder sitzt im Rollstuhl. Bei den Simplex-Formen ist es genau umgekehrt: Man hat Schwierigkeiten und ist immerzu in Erklärungsnot, da man es nicht gleich sieht und erkennt, wieso man jetzt dieses oder jenes nicht machen kann. Aus diesem Grunde ist man „gezwungen“, wie ein gesunder Mensch zu funktionieren, obwohl man ebenfalls Schmerzen hat. Doch EB mal eben „zwischen Tür und Angel“ jemandem Außenstehendes zu erklären, ist leider schier unmöglich. Versuche gab es etliche. Das raubt unwahrscheinlich viel Energie. Am Ende des Tages sitzen wir EB-Kranken alle in einem Boot – ob wir eine dystrophe oder Simplex-Form haben.


Private Schwimmbadbesuche waren übrigens auch nur unter erschwerten Bedingungen möglich. Denn hätte man meine Haut schon am Eingang gesehen, wären wir abgewiesen worden, was auch durchaus passiert ist. Meine Mutter hat mich dann mit Geschick und List hinein geschummelt, mich mit Bademantel bis an den Beckenrand und ins Wasser hinein geleitet, sodass meine Haut niemandem auffiel. So konnten auch wir als Familie einmal einen solchen Ausflug machen.


1979 erlangte ich die Mittlere Reife. Meine Erkrankung bringt mit sich, dass ich naturgemäß ein sehr offener und kommunikativer Mensch bin. Denn wenn ich nicht selbst auf Menschen zugegangen wäre und immer noch auf sie zugehen würde, hätte ich gar keinen Austausch. So wollte ich schon immer einen sozialen Beruf ausüben, am liebsten Krankenschwester. „Was sollen denn die Leute sagen? Hier haben Sie doch viel zu viel Kontakt mit Menschen“, erhielt ich stets als Absage auf meine Bemühungen, einen Ausbildungsplatz zu bekommen. Dabei waren und sind derartige Vorbehalte wegen einer Ansteckung absolut unbegründet. Einzig eine durch Viren verursachte Hauterkrankung wie die Gürtelrose ist ansteckend – aber ein Gendefekt wie EB doch nicht. Bis heute fehlt es diesbezüglich an Aufklärung in der Gesellschaft.


Schweren Herzens schlug ich also eine Laufbahn im mittleren Dienst ein und lernte in einer Behörde. Eine Arbeit, die mir an sich nie wirklich gefiel. Später machte ich einen Schwesternhelferlehrgang beim DRK, dank dem ich eine Zeit lang ehrenamtlich Schwesternhelferin sein konnte. Das war zumindest ein guter Ausgleich und hat mir immer große Freude bereitet.


Mit 20 anderen Azubis startete meine Ausbildung. Der zu Beginn sehr lange Arbeitstag – um vier Uhr stand ich auf, um sieben begann mein Dienst – sollte durch einen Umzug etwas entspannter werden. Im Alter von 21 nahm ich das in Angriff. Bei der Wohnungssuche setzte sich fort, was mir bereits bei der Ausbildungsplatzsuche widerfahren war: es hagelte Absagen. Eine ziemlich einfache Dienstwohnung der Behörde war dann die Lösung, deren Zustand mäßig war. Ich, eine junge Frau wie jede andere mit normalen Ansprüchen an ihre erste Wohnung, merkte dies natürlich bei der Besichtigung an und holte mir sofort die nächste Rüge: „Sie sind behindert! Sie können froh sein, dass sie diese Wohnung überhaupt bekommen!“


Fortan wohnte ich also allein und arbeitete im Großraumbüro mit 40 Frauen und zwei Männern. Alle haben mich spüren lassen, dass ich dort nicht erwünscht war. Ich wurde nicht integriert und war immer für mich allein – auf dem Arbeitsweg, in den Pausen, nach Feierabend.


Eine Freundschaft mit einer Kollegin hat sich in den ganzen Jahren dann doch entwickelt. Ihr habe ich nur sehr vorsichtig, peu à peu, über mein Leben und meine Erkrankung erzählt. Später sagte sie mir, dass ihr eigentlich erst nach zwei Jahren klar geworden sei, was es überhaupt für mich bedeutet, mit EB zu leben. Da ich nie ein großes Thema davon gemacht habe – so habe ich es zumindest immer versucht – hat sie die Tragweite erst sehr spät begriffen. Leider haben wir heute keinen Kontakt mehr zueinander. Sie hat mir den Grund des Abbruchs bis heute nicht verraten …


Zum Thema Partnerschaften habe ich schon ziemlich früh eine Meinung gehabt. Meiner Mutter wurde damals von den Ärzten nahegelegt, dass ihre Tochter besser jemanden aus dem Ausland heiraten solle. Um mehr genetische Mischung zu haben. Der große DNA-Boom kam ja weitaus später in den 90ern. Kinder wollte ich ohnehin keine auf die Welt bringen, denn Dowling-Meara ist dominant vererbbar, es besteht also eine 50-50-Chance, dass mein Kind es auch bekommen könnte. Doch ich wollte in keinem Fall meinen Nachkommen „zumuten“, mit dieser Krankheit zu leben. So groß ist mein eigenes Ego nicht. Das Thema Kinder war damit für mich bereits im frühen Alter abgehakt.


Teil III. folgt am 29. Juni 2018

Foto: Symbolbild, freeimages.com



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