Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL III.)

Meine Gedanken zu früher und heute


Heute mache ich mir viele Gedanken über meine Kindheit und Jugend, auch über die heutigen EB-Kinder und -Eltern. Mir ist klar geworden, dass zum Beispiel meine ältere Schwester ein „Schattenkind“ war. Denn ihr hat es auch weh getan, wenn es mir schlecht ging. Ich hatte schon immer Probleme und Schmerzen beim Laufen; noch heute. Mir wurde sehr viel Aufmerksamkeit geschenkt. Sie äußerte ihren Unmut teilweise lautstark, zum Beispiel, wenn ich vor Schmerzen beim Blasen ausstechen einmal wieder schrie. Dann rief sie aus ihrem Zimmer: „Sei still! Ich muss Hausaufgaben machen, ich muss lernen.“ Ich habe sie kürzlich noch einmal befragt, wie sie die Situation als Kind damals empfunden hat und sie sagte mir, sie sei insgesamt wütend gewesen über diese Ohnmacht und regelrecht „stinkig“ auf die Gesellschaft, auf all die unaufgeklärten Menschen weit und breit. Sie hat in der ganzen Kindheit viel mitgelitten und war ebenfalls eingeschränkt.


Daher ist mein dringender Appell an die Eltern eines EB-Kindes, auch die gesunden Geschwister nicht aus den Augen zu verlieren. Sie sind unmittelbar mit betroffen und ebenfalls geschädigt. Das ist für die Geschwisterkinder sehr hart. Eltern sollten gut auf sie Acht geben. Ist ein Kind zu ruhig und frisst alles in sich hinein, ist das kein gutes Zeichen.


Sorgen tue ich mich vor allem um die aktuelle Pflegesituation. Diese spitzt sich in meinen Augen hierzulande zu und ist erschreckend. Wie soll das Personal in dieser Situation denn noch Spezialfälle wie uns adäquat betreuen? Was die Forschung zu EB angeht, fehlt mir persönlich die Rückkopplung, ob überhaupt noch etwas passiert. Im Grunde schon seit 20 Jahren. Das gilt gleichermaßen für die leichten und schweren EB-Formen und Typen. Ein trauriger Zustand in meinen Augen.


Jungen Müttern möchte ich vor allem sagen: Seid glücklich über die Chancen und Möglichkeiten, die ihr heute im Gegensatz zu damals mit euren EB-Kindern habt! Nutzt sie – doch immer unter Vorbehalt. Nicht blind vertrauen, sondern prüfen, ob Möglichkeiten und Lösungen zu euren Familien und euren Kindern passen – nicht jedes Kind ist gleich. Grundsätzlich weiß ich aus persönlicher Erfahrung, wie ungeheuer wichtig es ist, ein starkes und gutes Umfeld zu haben. Ob das die Familie ist oder andere Menschen, die hinter einem stehen. Eine gute Ausbildung, ein stabiles Elternhaus, gesunde und glückliche Geschwisterkinder, das ist wichtig. Wichtig auch vor allem vor dem Hintergrund, dass Eltern nicht ewig leben. Das musste ich vor einigen Jahren am eigenen Leibe erfahren.


Ein starkes Selbstbewusstsein ist elementar wichtig, denn man muss erst einmal mit der Diagnose, dann in der Familie, mit seinen Geschwistern, mit seinem Außenumfeld – und dann auch noch mit sich selbst klarkommen. Mit dem eigenen körperlichen Zustand, mit der mangelnden Fitness. Besonders Dinge, die einfach zu sein scheinen, sind eben für mich gerade nicht einfach. Auch wenn ich die Simplex-Form der Krankheit habe, war und ist für mich Vieles alles andere als einfach. Ein fest verschlossenes Glas öffnen – selbst trotz Hilfsmitteln –, ein Paket in die Wohnung tragen, Einkäufe erledigen oder mich in der Straßenbahn an der Haltestange festhalten, um nur einige wenige Beispiele zu nennen. Auch andere Aktivitäten, die mir gefallen würden, sind nicht machbar. Zu gern würde ich mal Boule im Sommer draußen im Park spielen – das sind alles Dinge, die mir nicht möglich sind. Einige EB-Patienten leiden an Syndaktylie, also der Finger- und Zehenverwachsung, das habe ich zum Glück nicht. Dennoch habe ich eine leichte Beugekontraktion, kann meine Finger also nicht vollständig strecken. Die Handinnenflächen sowie meine Fingernägel sind stark verhornt. Manchmal bilden sich Blasen unter den Nägeln. Alle Tätigkeiten mit den Händen sind mit Schmerzen verbunden. Das wissen viele nicht und schauen in der Öffentlichkeit heimlich meine Hände an und fragen sich vielleicht, warum diese so „ungepflegt“ aussehen. Vielleicht vermuten sie ja eine Pilzerkrankung dahinter.


Seit 1983 war ich auf mich allein gestellt, lebte allein, musste alles selbst machen. Als meine Eltern starben, brach ein großer Rückhalt weg. Ich merke auch heute, dass diese Zeit in meinem Leben, besonders in den Jahren zwischen 20 und 40, mich enorm viel Kraft gekostet hat. Ich habe einen großen Teil meiner Kraft verloren. Zwischen April und September kann ich im Grunde gar nichts tun, das warme Wetter zwingt mich, daheim zu bleiben. Das Schwitzen und die Wärme wirken sich zu negativ auf meine Haut aus.


Dennoch bin ich nicht griesgrämig oder verbittert geworden, im Gegenteil. Ja, ich habe eben diesen Gendefekt abbekommen, ich habe Pech gehabt. Meine Eltern haben immer nach bestem Wissen gehandelt und nur das Beste für mich gewollt. Auch wenn sie vielleicht auf Anraten der Ärzte einmal Methoden angewandt haben, von denen man heute weiß, sie sind nicht förderlich bei EB – zum Beispiel die Behandlung von Wunden mit dicker Zink- oder Teerpaste –, habe und hätte ich ihnen niemals einen Vorwurf gemacht. Wie könnte ich?


Meine Mutter zum Beispiel hat als ich klein war sogar manchmal abgewartet, bis ich fest eingeschlafen war, kam dann zu mir ins Zimmer geschlichen, um ein paar Blasen aufzustechen. Nicht zu viele, gerade nur so, dass ich nicht erwachte. Sie wollte mir so den bewussten Schmerz ersparen. Irgendwann gelang es ihr übrigens, über unsere Ärzte eine weitere Familie ausfindig zu machen. Mit der Mutter stand sie immer im Briefkontakt, sie konnten sich austauschen. Die Tochter ist inzwischen leider verstorben.


Ein hannoverscher Professor sagte damals zu meiner Mutter: „Diese Erkrankung wird ihr Kind prägen – positiv oder negativ.“ Zum Glück ist es bei mir ersteres geworden.


Für die Zukunft wäre mein größter Wunsch mehr Aufklärung über diese Erkrankung in der Gesellschaft. Dazu braucht es vor allem Spenden und Öffentlichkeitsarbeit. Ich wünschte ebenfalls, dass es auch für uns Erwachsene mehr gezielte Ansprechpartner aus dem Pflegebereich geben würde. Denn auch hier herrscht noch so viel Unwissen. Mit Glück hat der ein oder andere Arzt in seinem Studium zumindest schon einmal den Begriff Epidermolysis Bullosa gehört, mehr aber in den allermeisten Fällen nicht. Sicher, EB ist sehr komplex, multifaktorell, bringt vielschichtige Behinderungen und Beeinträchtigungen mit sich – das überfordert vielleicht auch die Medizin stellenweise, wenn man das vorsichtig so sagen kann. Es kann jedoch in meinen Augen nicht immer das Totschlagargument sein, dass es sich bei EB nun mal um eine seltene Erkrankung handelt.


Stellen Sie sich einmal vor, liebe Leser, ein Arzt würde bei Ihrem persönlichen Anliegen, unabhängig davon, um was genau es sich handelt, sagen: Das ist mir zu komplex, da kann ich Ihnen nicht helfen. Undenkbar. Und so geht es uns EB-Patienten ständig. Man fühlt sich, als würde man nicht interessieren und wäre eher eine Last.

+++

So wie es Frau K. beschreibt, fühlen sich die meisten EB-Betroffenen. Daher ist das Ziel, die Erkrankung vor allem in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Langfristig ist der größte Wunsch von Adservior, dass zumindest jeder schon einmal von Epidermolysis Bullosa gehört hat und Betroffene gesellschaftlich nicht ausgegrenzt werden. Denn es sind Menschen wie du und ich.

Foto: Symbolbild, freeimages.com



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