Der Facebook #FaktenFreitag ist jetzt auch hier im Blog zu finden!

Auf Facebook haben wir seit einiger Zeit den #FaktenFreitag eingeführt, bei dem wir jede Woche Fakten und wissenswerte Informationen rund um Epidermolysis Bullosa posten. Nun könnt ihr die Beiträge und Fakten auch hier lesen! Die vergangenen Beiträge gibt es jetzt erst einmal zusammengefasst, ab diesem Freitag (15.11.2019) könnt ihr dann die aktuellen #FaktenFreitag Posts parallel zur Veröffentlichung auf Facebook verfolgen.
Dadurch wollen wir die Bekanntheit und das Verständnis dieser seltenen Krankheit erhöhen. Denn was genau ist EB eigentlich? Warum wird immer wieder von der „Schmetterlingskrankheit“ gesprochen und was bedeutet ein Leben mit EB eigentlich für die Betroffenen und für ihre Angehörigen? Über all das und mehr wollen wir sprechen.


Die „Schmetterlingskrankheit“


Epidermolysis Bullosa wird auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt, da die Haut der Betroffenen so dünn ist, dass sie den Flügeln eines Schmetterlings gleicht. Am ganzen Körper bilden sich Blasen, die entweder mit Blut oder Flüssigkeit gefüllt sind. Besonders problematisch sind Wundheilungsstörungen und Narbenbildung, denn das kann zu Verwachsungen an Händen sowie Füßen führen (sog. Syndaktylie), aber auch zu verkleinerten Mundöffnungen oder sogar Speiseröhrenverengungen! Das bedeutet massive Beeinträchtigungen sogar bei ganz alltäglichen Dingen wie Essen.


Herbstwetter und seine Auswirkungen


Einkuscheln in eine warme Decke, die Heizung aufdrehen und warme Getränke genießen. Der Herbst hat auch immer etwas Gemütliches. So zumindest für gesunde Menschen… Doch habt ihr euch schon einmal gefragt, was es für Epidermolysis Bullosa Betroffene bedeutet? Heizungsluft im Herbst und Winter führt schnell zum Austrocknen der Haut und der Schleimhäute. Linderung kann zum Beispiel ein Luftbefeuchter bringen. Trotz allem benötigt die empfindliche Haut noch mehr Versorgung und Aufmerksamkeit als ohnehin schon. Eine Möglichkeit sind Cremes oder Badezusätze, um die Haut mit ausreichend Feuchtigkeit zu versorgen und vor dem Austrocknen zu schützen.

Besonders betroffen sind hierbei auch die Augen: Durch Austrocknung können Risse auf der Hornhaut entstehen, was wiederum zu Narbenbildung führen kann. Diese Verletzungen bringen nicht nur Schmerzen, sondern können auch die Sehfähigkeit beeinträchtigen! Tagelang im komplett dunklen Zimmer bleiben, ständiges Versorgen der Augen mit Augentropfen und Augencremes… Das schränkt einen EB-Betroffenen noch weiter ein als ohnehin schon. Die dunkle Jahreszeit genießen und als gemütlich ansehen, können hier wohl die wenigsten…

Euer Adservior Team




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