Leben mit EB – Die Geschichte von Stephan und Kamil

Wir haben bereits die Geschichte von Patryjca "Patty" erzählt, jetzt geht es um Stephan und Kamil, ihre Geschwister. Stephan kommt aus Deutschland, Kamil wurde so wie Patty aus Polen adoptiert. Die beiden Jungs leben zusammen mit ihrem Vater in Berlin. In ihrer Freizeit beschäftigen sie sich gern mit dem Computer – denn durch die Schmetterlingskrankheit ist spazieren gehen oder Sport machen undenkbar.

Kamil beschäftigt sich sehr gern mit Autos und beide fahren online mit LKWs auf den Straßen der Welt. Die beiden lassen sich durch ihre Erkrankung nicht unterkriegen und versuchen ein selbst bestimmtes Leben zu führen. Alle zwei Tage haben sie Verbandwechsel, dafür kommt Pfleger Ronald vorbei und verbindet sie komplett neu. Blasen am ganzen Körper werden aufgestochen, damit diese nicht größer werden. Denn bei EB wachsen die Blasen immer weiter und füllen sich mit Flüssigkeit oder Blut. Das kann sehr schmerzhaft sein. Jeder Verbandwechsel dauert zwischen 2-3 Stunden und kostet viel Kraft.

Zur Belohnung gönnen die beiden sich auch mal ein Bier – ein kleines Stück Lebensqualität in einem sonst recht eingeschränkten Leben.



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