Das Problem mit den Experten und Fachärzten...

Wie im Beitrag über Can berichtet, brauchen Epidermolysis Bullosa Betroffene regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Für viele Behandlungen müssen EB-Betroffene und ihre Familien weite Wege auf sich nehmen.


Da viele Ärzte mit Epidermolysis Bullosa nicht vertraut sind, müssen Fachärzte angesteuert werden. Hierbei kann es schonmal vorkommen, dass eine Familie aus Berlin bis nach Hannover reisen muss, um zum Beispiel die Speiseröhre röntgen zu lassen (Breischluck) und sie aufgrund einer Verengung durch Blasenbildung und Vernarbung vom Arzt weiten zu lassen. Für solche Eingriffe müssen nicht nur die betroffenen Kinder aus der Schule genommen werden (einen Termin in den Ferien zu ergattern ist äußerst schwierig), auch die Eltern müssen sich frei nehmen und viele Dinge organisieren.


Die weite Anreise hat jedoch auch noch weitere Tücken: Lange Fahrten und Sitzen sind besonders für EB-Betroffene anstrengend und belastend. Aber auch die finanziellen Aspekte spielen hierbei eine Rolle. Selbst, wenn die Krankenkasse die Reisekosten erstattet, müssen Anträge gestellt werden, was wieder Zeit und Nerven in Anspruch nimmt und ohnehin schon eingeschränkte Familien weiter belastet. Bei vielen Familien mit betroffenen Kindern arbeitet nur ein Elternteil, um dem Kind die bestmögliche Versorgung und Aufmerksamkeit schenken zu können. Ein Einkommen erschwert weite und kostspielige Reisen erneut. Zudem können die Eltern oft nicht stationär im Krankenhaus mit aufgenommen werden und sind auf ein Hotel angewiesen. Hierbei kümmert sich Adervior um die Unterbringung und unterstützt die Familie finanziell beim Übernehmen der Kosten des Hotels. Adservior hilft auch gerne bei der Begleitung von Arztterminen, um Familien beizustehen und Ärzte über Epidermolysis Bullosa aufzuklären.


Ihr braucht Hilfe, z. B. bei Anträgen, Begleitung zu Terminen oder Vermittlung von Ärzten? Ihr habt Fragen, bei was wir euch unterstützen können oder braucht Tipps? Nehmt gerne Kontakt mit uns auf und sprecht uns an!
Wir sind für euch da!

Euer Adservior Team



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