#FaktenFreitag – EB und Essen

Nahrungsaufnahme bei Epidermolysis Bullosa


Gerade über die Feiertage wie Weihnachten oder zu besonderen Anlässen spielt Essen eine zentrale Rolle. Festessen, Plätzchen naschen und andere Leckereien genießen ist für Epidermolysis Bullosa Betroffene nicht so selbstverständlich wie für gesunde Menschen. Essen stellt oft keinen Genuss dar, sondern eine weitere Herausforderung im alltäglichen Leben.


Bei der Nahrungsaufnahme können sich EB-Betroffene verletzen, das Essen kann Blasen und Wunden in Mund und Speiseröhre verursachen. Das verursacht nicht nur Schmerzen, sondern führt zu Narbenbildung, welche wiederum weitere Folgen wie Verengung von Mundhöhle, -öffnung und Speiseröhre hat. Das zieht oft Zahnprobleme mit sich, da die Mundhygiene erschwert wird. Um das alles so gut es geht zu vermeiden, nehmen die Betroffenen oft nur pürierte Nahrung zu sich.


Gerade bei einem Fest wie Weihnachten, bei dem sich vieles ums Essen dreht, sei es ein festliches Familienessen, Lebkuchen, Schokoadventskalender und mehr, wird die Beeinträchtigung der EB-Betroffenen wieder einmal besonders ins Licht gerückt.




Gewichtszunahme bei Epidermolysis Bullosa


Auch wenn die Weihnachtszeit und das üppige Essen wieder vorbei sind, hat die Zeit einige Auswirkungen: In der Weihnachtszeit werden im Schnitt 1-2 Kilo zugenommen. Bei Epidermolysis Bullosa sieht das ganz anders aus: Viele würden sich hier über 1-2 zusätzliche Kilos freuen., denn bis zu 80 % der Betroffenen sind bis zum Erwachsenenalter untergewichtig. Zunehmen ist schwierig, denn um 1 kg mehr auf der Waage zu sehen, müssen 7.000 kcal zugeführt und aufgenommen werden! Zum Vergleich: ein
durchschnittlicher, gesunder 19-25 jähriger Mann benötigt gerade einmal 2.500 kcal pro Tag.


Durch Blasenbildung, verkleinerte Mundöffnung oder auch eine verengte Speiseröhre, wird die Nahrungsaufnahme bei EB vermindert. Oft verhindern Schleimhautdefekte die Aufnahme (oder verringern diese zumindest) wichtiger Nährstoffe. Die chronische Wundheilung erhöht den Energiebedarf. Denn auch mit Ernährungssonden versorgte Kinder mit EB nehmen in nur 21% langfristig an Gewicht zu.



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