EPIDERMOLYSIS BULLOSA IST GENETISCH BEDINGT. DIE SYMPTOME TRETEN DIREKT NACH DER GEBURT AUF UND SIND FORTAN STÄNDIGER BEGLEITER.

UNSERE ARBEIT
Wunscherfüllung

Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) sind doppelt schwer betroffen: Zum einen schränken ihre Symptome sie im Alltag stark ein und führen häufig zu Ausgrenzung. Zum anderen sind Zeit und Geld knapp, weil der Pflegeaufwand hoch ist und viele neue Anschaffungen nötig sind. Mit unserer Wunscherfüllung leisten wir eine mittelbare oder unmittelbare finanzielle Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Auf Antrag können wir mit den erhaltenen Spenden Privatpersonen oder gemeinnützigen Institutionen ihre dringlichsten Wünsche erfüllen. Das kann zum Beispiel ein Haushaltsgerät sein oder ein Ticket für ein Popkonzert für ein paar Stunden Unbeschwertheit. Beides schenkt betroffenen Familien ein Stück Lebensqualität und macht den Alltag ein bisschen leichter. Beispiele für erfüllte Wünsche finden Sie unten. Sie sind nicht sicher, ob Ihr Herzenswunsch gefördert werden kann? Dann rufen Sie uns gerne vorher einmal an.

Das Formular zum Antrag auf Unterstützung finden Sie hier: Wunscherfüllung – Förderantrag einer Privatperson auf finanzielle Unterstützung

Ein Stück Unabhängigkeit

Zwei junge Männer mit Epidermolysis bullosa haben jeweils ein eigenes Mountainbike bekommen. Damit unterstützen wir ihre kleinen und wichtigen Schritte in Richtung Selbstständigkeit, wie etwa der tägliche Weg zur Arbeit oder zur Schule.

Nützlicher Alltagshelfer

Familie, Haushalt und die Versorgung von einem Schmetterlingskind kosten viel Zeit und Kraft. Bei der Essenszubereitung muss vieles püriert werden, damit feste Nahrung keine Verletzungen in der Speiseröhre verursacht. Umso mehr freut sich eine Familie über eine praktische Küchenmaschine, die vieles erleichtert.

Sicher von A nach B

Epidermolysis bullosa bedeutet unter anderem auch viele Besuche bei Ärzten, Ämtern und Kostenträgern. Betroffene müssen mobil sein, um die optimale Versorgung zu gewährleisten. Eine Familie traute ihren Augen kaum, als sie stolzer Besitzer eines neuen Autos wurde – ohne Unterstützung nicht machbar. Das alte war verrostet, fahruntauglich und eine Gefahr für die Insassen und den Straßenverkehr.

Wie ein echter Rennfahrer

Einem großen Formel-1-Fan haben wir den Besuch der Michael-Schumacher-Ausstellung in Marburg ermöglicht – sogar mit Probesitzen im Rennwagen. Die Begeisterung über diesen erfüllten Herzenswunsch hielt noch lange an.

Verreisen mit Epidermolysis Bullosa

Neben dem anstrengenden Alltag auch einmal entspannen zu können, ist für Familien, die ein Mitglied mit Epidermolysis bullosa haben, enorm wichtig. Ebenso der Kontakt zur übrigen Familie – auch wenn diese nicht in Deutschland lebt. So konnten wir mehreren Familien den Wunsch nach einem gemeinsamen Urlaub sowie in einem Fall einem Familientreffen im Ausland erfüllen. Beides war zuvor seit Jahren nicht möglich gewesen.

Hygienischer Bodenbelag

Ein dringend benötigter neuer Bodenbelag musste bei einer Familie lange warten. Die Kosten für die Versorgung des von Epidermolysis bullosa betroffenen Kindes waren einfach zu hoch. Dank der Spenden an Adservior konnte endlich Laminat statt Teppich verlegt werden – äußerst wichtig für die Reinigung und Hygiene.

Ausgleich für Geschwister

Die Geschwisterkinder von Betroffenen mit Epidermolysis bullosa kommen häufig zu kurz und leiden unter der Situation. Als kleinen Ausgleich bekam eine Familie einen neuen Spielturm. Während die Mutter die Verbände des erkrankten Kindes wechselt, spielen die gesunden Geschwister jetzt im Garten.