FAMILIENANGEHÖRIGE KÄMPFEN MIT EINER DRASTISCH ERSCHWERTEN ALLTAGSBEWÄLTIGUNG UND HOHEN FINANZIELLEN BELASTUNGEN.

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Aktuelle Blogbeiträge

#FaktenFreitag – Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse für chronisch Kranke

Chronisch Kranke müssen bei Leistungen der Krankenkasse weniger zuzahlen. Um als chronisch krank eingestuft zu werden, muss man mindestens ein Jahr lang mindestens einmal im Quartal vom Arzt behan ...
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Wunscherfüllung – Hochwertiger Ventilator für Fatih

Es ist erst ein paar Tage her, dass wir die Spende der SITECH Sitztechnik GmbH erhalten haben - und jetzt konnten wir schon einen Herzenswunsch erfüllen:
Denn Fatih konnte durch die großzügi ...
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#FaktenFreitag – 9/11 Gedenkfeier Corona Anpassungen

Corona zieht weiter seine Kreise. Im stark betroffenen New York jährt sich heute 9/11. Vor 19 Jahren sind dort die beiden Türme des World Trade Centers eingestürzt. Durch Corona wird die jährli ...
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#FaktenFreitag – Austrocknung der Haut

Trockene Haut oder durch z. B. billige Klimageräte ausgetrocknete Schleimhäute führen zu erhöhtem Juckreiz. Dadurch kann es zu vermehrter Blasenbildung und zum Einreißen der Haut kommen. Um di ...
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Neues Klimagerät dank Restcentspende der SITECH Belegschaft

„Wenn es einem gut geht, kann man einen Teil abgeben, damit es anderen besser geht.“ Erich Pufal (39) und seine Kollegen der Sitech Sitztechnik GmbH (Sitech GmbH aus Wolfsburg) haben genau das ...
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#FaktenFreitag – Heilung

Epidermolysis Bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt, zählt zu den chronischen seltenen Erkrankungen. EB ist genetisch bedingt und nicht heilbar. Behandelt werden können lediglich die Besc ...
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Geraer Hummeln kämpfen sich erneut durch den Schlamm

Matheos Mutter hat sich mit den anderen Geraer Hummeln gemeinsam beim CrossDeLuxe in Dresden über und unter Hindernissen durchgekämpft, sich durch Wasser, Sand und Matsch gewühlt. Für den klein ...
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#FaktenFreitag – Sommerhitze

Heiße Sommertage sind für Epidermolysis Bullosa Betroffene nur schwer zu ertragen. Die Hitze fördert das Schwitzen unter den Wundverbänden. Offene Wunden jucken und schmerzen mehr und heilen be ...
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Wunscherfüllung – Eine Küchenmaschine für Larissas Familie

Dank Eurer Hilfe konnten wir wieder einmal einen Wunsch erfüllen.


Wir konnten Larissas Familie eine Küchenmaschine schenken, die Mama Sarah jetzt für die Zubereitung von leckerem Essen b ...
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#FaktenFreitag – Sommerurlaub

Sommerzeit heißt Urlaubszeit. Auch wenn in diesem Jahr alles anders und vieles eingeschränkt ist, der Urlaub eher im eigenen Land verbracht oder auch ganz darauf verzichtet wird, gibt es beim Rei ...
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#FaktenFreitag – Sommerferien

Schüler in Mecklenburg-Vorpommern und Hamburg sind bereits ins neue Schuljahr gestartet. In Berlin ist heute der letzte Ferientag, daher haben wir für Euch ein paar (lustige) Fakten zum Thema Som ...
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#FaktenFreitag – Insektenstiche

Insekten machen vor Menschen mit Epidermolysis Bullosa nicht halt. Die Betroffenen fangen an, wie die meisten Menschen, sich bei juckenden Insektenstichen zu kratzen. Das führt zu neuen schmerzhaf ...
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Praxis-Werkstatt Rückmeldungen

Noch immer erreichen uns nach unserer Praxis-Werkstatt im Februar, begeisterte und berührende Rückmeldungen.



So wie die von von Kristina (Mutter von Leticia, geb. 2005, EBD rezessiv sch ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Freude

Heute ist der Internationale Tag der Freude. Woher der Tag stammt, warum er am 24. Juli gefeiert wird und wer ihn ins Leben gerufen hat, ist nicht wirklich bekannt. Einige Quellen geben an, dass es ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Gerechtigkeit

Heute ist der Internationale Tag der Gerechtigkeit.

Dieser Tag bezieht sich auf den 17. Juli 1998, an dem das Rom-Statut von der UN-Vollversammlung unter ...
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Wunscherfüllung – Ein Alltagshelfer nach schwerem Bandscheibenvorfall

Unsere Hilfe kommt an!

Im letzten Jahr haben wir der Mutter eines "EB-Jungen", nach ihrem schweren Bandscheibenvorfall, einen Alltagshelfer in Form eines Dampfbesens finanziert.


H ...
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#FaktenFreitag – Genetische Ursachen

Epidermolysis Bullosa (EB) zählt zu den seltenen Erkrankungen und ist genetisch bedingt. Das bedeutet, dass bei EB eine angeborene Mutation in bestimmten Genen vorliegt. Die Genprodukte (Proteine) ...
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#FaktenFreitag – Bleib-aus-der-Sonne-Tag

Heute, am 3. Juli, ist der „Bleib-aus-der-Sonne-Tag“. Dieser kuriose Feiertag wird veranstaltet, um daran zu erinnern, sich vor schädlichen Sonnenstrahlen zu schützen, indem man sich b ...
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High five mit Samthandschuhen

Wie die Diagnose Epidermolysis Bullosa nach der Geburt abläuft und was Eltern bei betroffenen Neugeborenen beachten müssen, haben wir am letzten #FaktenFreitag behandelt. In folgendem Artikel ber ...
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#FaktenFreitag – Diagnose Epidermolysis Bullosa

Die Geburt eines Kindes hat immer etwas Überwältigendes. Meist sind die Gefühle positiv – die Freude groß. Wenn die Ärzte bei einem Neugeborenen jedoch plötzlich offene Wunden, Blasen a ...
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#FaktenFreitag – Die sozialen Herausforderungen der Schmetterlingskrankheit

Die Schmetterlingskrankheit (EpidermolysisBullosa) stellt die Betroffenen nicht nur vor gesundheitliche sondern auch vor soziale Herausforderungen. Vorurteile über Hautkrankheiten beherrschen den ...
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#FaktenFreitag – Unfall und Erste Hilfe bei EB

Wenn es zu einem Unfall eines Epidermolysis Bullosa Betroffenen kommt, gelten erst einmal die gleichen Dinge wie bei jedem Unfall: Ruhe bewahren und Hilfe holen. Sollte der Unfall und die Verletzun ...
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Wunscherfüllung – Formular zum Antrag auf Unterstützung

Mit unserer Wunscherfüllung leisten wir eine mittelbare oder unmittelbare finanzielle Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Auf Antrag können wir mit den erhaltenen Spenden Privatperson ...
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#FaktenFreitag – Ausnahmen Maskenpflicht

In Deutschland herrscht beim Einkaufen und in öffentlichen Verkehrsmitteln immer noch Maskenpflicht. Für Menschen mit medizinischen Einschränkungen wie z. B. Atemwegserkrankungen, Behinderungen ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Familie

Heute ist der Internationale Tag der Familie!

Es ist ein Aktionstag der Vereinten Nationen, der an die wichtige Bedeutung der Familie und ihre Rolle als grundlegende Einheit der Gesellsch ...
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#FaktenFreitag – Mundschutz

In Deutschland herrscht Maskenpflicht. Ein klassischer Mundschutz sitzt fest und wird meist mit Gummibändern hinter den Ohren gehalten. Für Epidermolysis Bullosa Betroffene ist dies nicht vorstel ...
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#FaktenFreitag – 1. Mai, Tag der Arbeit

Der 1. Mai, der Tag der Arbeit, ist ein gesetzlicher Feiertag. Doch woher kommt dieser Tag eigentlich? Am 1. Mai 1886 gingen in den USA Hunderttausende Arbeiterinnen und Arbeiter in verschiedenen S ...
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#FaktenFreitag – Schutz vor der Sonne

Gerade jetzt im Frühling wird die Kraft der Sonne oft unterschätzt. Meistens sind die Temperaturen noch etwas niedriger als im Sommer, die Sonne steht noch nicht sehr hoch oder im Zenit – und g ...
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#FaktenFreitag – Die Flügel eines Schmetterlings

Die Temperaturen steigen, die Bäume blühen, die Sonne strahlt und es bleibt abends länger hell: Der Frühling ist in vollem Gange! Jetzt kann man auch die ersten Schmetterlinge entdecken. Denn e ...
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Wunscherfüllung: Ein Auto für Matheos Familie

Der sechsjährige Matheo aus Gera ist seit seiner Geburt von Epidermolysis Bullosa, der so genannten Schmetterlingskrankheit, betroffen. Herumtollen, Fußball spielen oder sich mit Altersgenossen b ...
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3. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa – bereits so gut wie einen Monat her!

Die 3. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa ist bereits einen Monat her – wie die Zeit vergeht! Zum Glück konnten wir unsere Veranstaltung noch normal durchführen und mussten sie nicht a ...
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#FaktenFreitag – Begleiterscheinungen

Von Epidermolysis Bullosa offensichtlich betroffen ist die äußere Haut. Weniger eindeutig zu sehen, aber dennoch recht bekannt, ist die Blasenbildung und Betroffenheit der Schleimhäute. Dazu geh ...
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#FaktenFreitag – Die aktuelle Lage und Tröpfcheninfektion

Update aktuelle Lage – 20.03.2020

Da die aktuelle Lage sich ständig verändert, neue Beschränkungen und Updates rund um das Coronavirus passieren, haben wir Euch hier noch einmal ...
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Die dritte Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa – die Schmetterlingskrankheit

Heute war es nun endlich soweit! "Die Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa" – unsere langersehnte Veranstaltung – fand statt! Ab 13:30 Uhr trafen alle im Radisson Blu Hotel, Hannover ein ...
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#FaktenFreitag – Winter

Eisige Temperaturen und kalte Winde können auf der Haut brennen. Dies ist bei EB-Betroffenen verstärkt. Die ohnehin schon empfindliche Haut lässt solche Situationen schmerzhafter werden. Dicke K ...
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#FaktenFreitag – Wunscherfüllung

Epidermolysis Bullosa stellt Betroffene und ihre Angehörigen täglich vor Herausforderungen. Einem Hobby nachzugehen oder eine größere Anschaffung zu machen, ist meistens schwierig. Nicht nur au ...
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#FaktenFreitag – EB und Essen

Nahrungsaufnahme bei Epidermolysis Bullosa


Gerade über die Feiertage wie Weihnachten oder zu besonderen Anlässen spielt Essen eine zentrale Rolle. Festessen, Plätzchen n ...
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#FaktenFreitag – Die Haut

Die Haut als größtes Organ des Menschen schützt uns nach innen und nach außen. Auch ist die Haut ein wichtiges Sinnesorgan: Hier spüren wir Druck, Temperatur und auch Schmerz. Doch was ist, we ...
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#FaktenFreitag – Wundversorgung und Hautpflege

Wundversorgung und Verbandswechsel


Zur Wundversorgung zählen auch regelmäßige Verbandswechsel. Normalerweise werden die Verbände alle zwei Tage gewechselt. Sollten dies ...
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#FaktenFreitag – EB und Sport

Das neue Jahr ist jetzt schon seit über zwei Wochen im Gange. Viele Neujahrsvorsätze wurden sicher schon wieder an den Nagel gehängt. Einer der beliebtesten Vorsätze ist es, mehr Sport zu treib ...
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#FaktenFreitag – Dafür steht Adservior

Adservior kommt aus dem Lateinischen und steht für "unterstützt werden" und "Beistand erhalten". Wir machen es uns zur Aufgabe, Betroffenen der Schmetterlingskrankheit und ihren Angehörigen dies ...
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Noch 3 Monate bis zur Praxis-Werkstatt!

Wenn es um Epidermolysis Bullosa geht, ist es wichtig das Netzwerk ständig zu vergrößern. Die Suche von Alligatura und Adservior nach Fachärzten in Wohnnähe der Betroffenen ist dabei zum Beisp ...
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Das Problem mit den Experten und Fachärzten...

Wie im Beitrag über Can berichtet, brauchen Epidermolysis Bullosa Betroffene regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Für viele Behandlungen müssen EB-Betroffene und i ...
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Eine Bluttransfusion zur Stärkung

EB-Betroffene brauchen regelmäßige Behandlungen. Can zum Beispiel war im Krankenhaus für eine Bluttransfusion, die ihn fitter macht und ihm neue Energie gibt. Im Blut sind wichtige Nährstoffe, ...
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Leben mit EB – Die Geschichte von Stephan und Kamil

Wir haben bereits die Geschichte von Patryjca "Patty" erzählt, jetzt geht es um Stephan und Kamil, ihre Geschwister. Stephan kommt aus Deutschland, Kamil wurde so wie Patty aus Polen adoptiert. Di ...
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Neuer #FaktenFreitag: Verletzungsgefahr in der kalten Jahreszeit

Die kalte Jahreszeit stellt EB-Betroffene vor einige Herausforderungen. Sie müssen wortwörtlich mehr Aufmerksamkeit auf jeden Schritt legen. Rutschiges Laub, nass geregnete Gehwege und Straßen o ...
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Der Facebook #FaktenFreitag ist jetzt auch hier im Blog zu finden!

Auf Facebook haben wir seit einiger Zeit den #FaktenFreitag eingeführt, bei dem wir jede Woche Fakten und wissenswerte Informationen rund um Epidermolysis Bullosa posten. Nun könnt ihr die Beitr ...
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Facebook #FaktenFreitag Posts Teil II

So wie verschiedene Schmetterlingsarten verschiedene Zeichnungen und Farben auf den Flügeln haben, gibt es auch verschiedene Formen von EB. Und trotz dieser bestimmten Formen, können die Auspräg ...
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Leben mit EB – Die Geschichte von Patrycja

Patrycja hat Epidermolysis Bullosa (kurz EB) – die Schmetterlingskrankheit. EB ist nicht ansteckend – trotzdem werden viele Betroffene gemieden oder bekommen komische Blicke zu spüren… Leide ...
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Sweat for Charity – Geraer Hummeln laufen für Matheo

Für den EB-Betroffenen Matheo kämpften sich seine Mutter und einige Freunde beim Cross De Luxe Lauf durch tiefen Schlamm, überwanden ihre Grenzen und bezwangen zahlreiche Hindernisse bis ins Zie ...
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Menschen begleiten, heilen und Gutes tun

Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis- ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL III.)

Meine Gedanken zu früher und heute


Heute mache ich mir viele Gedanken über meine Kindheit und Jugend, auch über die heutigen EB-Kinder und -Eltern. Mir ist k ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL II.)

Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL I.)

Einleitung


Frau K. lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa, mittlerweile seit 56 Jahren. Sie leidet an der Simplex-Form Typ Dowling-Meara. In einem langen und ...
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Sonnen mit EB – geht das?

Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten S ...
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EB junctionalis, Typ Herlitz: „Jeder Tag ist ein Geschenk!“

Janine und Volkan K. aus Berlin sind Eltern geworden. Die Freude wurde einige Wochen nach der Geburt wieder getrübt, denn der kleine Devran leidet an Epidermolysis Bullosa junctionalis ...
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WARUM PASSIERT DAS UNS?

Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Sc ...
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Interview: „Die Nachricht aus der Forschung bedeutet für mich alles!“

Forschern der Ruhr-Universität Bochum ist es in Zusammenarbeit mit österreichischen und italienischen Kollegen gelungen, Haut aus Stammzellen nachzuzüchten und damit die Leid ...
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Interview mit Can Yetimoglu zur Herzenswunsch-Aktion

Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand ...
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ERFAHRUNGSBERICHT ZUR ABLEHNUNG DIVERSER ANTRÄGE

Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad ...
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Fahrrad oder Therapierad – das war die Frage

Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Lu ...
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Erfahrungsbericht: Über die Unterbringung im Internat

Als die Zeit von der Schulvorbereitenden Einrichtung (SVE) für Patrick zu Ende ging, fing die Diskussion bei uns in der Familie über die Schule an.


Der Leiter der ...
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DIE PROBLEME MIT DEN AUGEN ...

Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.


Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens ...
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