Weltspieltag

Heute ist der Weltspieltag! Das diesjährige Motto lautet „Lasst uns (was) bewegen!“. Sport begeistert, Sport macht frei, Sport verbindet! Viele Epidermolysis bullosa Betroffene können nicht uneingeschränkt spielen oder Sport machen. Daher haben wir die weiter lesen


#FaktenFreitag – Corona-Tests bei EB

Epidermolysis bullosa Betroffene haben grundsätzlich kein erhöhtes Covid-19 Infektionsrisiko. Trotz allem ist der beste Schutz, eine Ansteckung mit Corona von vornherein so gut es geht zu vermeiden. Denn bei schwereren EB-Formen, die mit Begleiterscheinungen wie Blutarmut, dchronischer Infektio ...
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Internationaler Tag der Familie

Heute ist der Internationale Tag der Familie!


Es ist ein Aktionstag der Vereinten Nationen, der an die wichtige Bedeutung der Familie und ihre Rolle als grundlegende Einheit der Gesellschaft erinnern soll. Zudem soll dadurch das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Wichtigkeit de ...
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#FaktenFreitag – Eisenmangel

Betroffene von Epidermolysis bullosa, der Schmetterlingskrankheit, leiden sehr häufig an Eisenmangel. Eisen ist ein lebensnotwendiges Spurenelement, das vom menschlichen Körper nicht selbst produziert werden kann. Es hat viele Aufgaben, unter anderem den Sauerstofftransport im Blut. Hat der Kö ...
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Starker Juckreiz ist unangenehm, quälend und darauffolgendes Kratzen kann zu Verletzungen und Blasenbildung führen. Für den Juckreiz gibt es verschiedenste Ursachen wie z. B. trockene Haut, Entzündungen oder auch die Abheilung der Blasen. Aber auch Allergien auf die Umwelt wie bestimmte Polle ...
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#FaktenFreitag – Tipps zum Sonnenschutz

Gerade jetzt im Frühling wird die Kraft der Sonne oft unterschätzt. Meistens sind die Temperaturen noch etwas niedriger als im Sommer, die Sonne steht noch nicht sehr hoch – und gerade jetzt ist Schutz vor der Sonne wichtig. Denn durch dieses Unterschätzen, setzt man die Haut unnötiger Gefa ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Stimme

Heute ist der internationale Tag der Stimme. Das möchten wir nutzen, um über Menschen zu berichten, die anderen eine Stimme geben. Menschen, die Epidermolysis bullosa eine Stimme geben und die Schmetterlingskrankheit so immer mehr in die Öffentlichkeit rücken lassen.


Zunächst wäre d ...
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#FaktenFreitag – Zahnpflege bei EB

Von Epidermolysis bullosa offensichtlich betroffen ist die Haut. Weniger eindeutig zu sehen, aber dennoch recht bekannt, ist die Blasenbildung und Betroffenheit der Schleimhäute. Ebenfalls können Probleme mit den Zähnen auftreten. Bei manchen EB-Formen werden diese durch genetisch bedingte Zah ...
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Internationaler Tag des Sports für Entwicklung und Frieden

Heute ist der Internationale Tag des Sports für Entwicklung und Frieden.

Sport ist wichtig, um die Gesundheit zu stärken und fördert die körperliche Entwicklung. Starke Knochen und Muskeln erhöhen die Mobilität. Für einen EB-Betroffenen ist das genauso wichtig, wie für andere Mens ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Kinderbuchtag

Heute ist der Internationale Kinderbuchtag. Dazu haben wir heute drei Empfehlungen von tollen Kinderbüchern mit Message für euch (Achtung, Spoiler!):



  1. Zuerst möchten wir euch das Buch „Der Hase mit der roten Nase“ ans Herz legen. Der Klappentext sagt eigentlich alles: „Es w ...
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#FaktenFreitag – Kindheit

Epidermolysis bullosa kommt mit vielen Einschränkungen. Aber lasst euch und eure Kinder nicht von einer Diagnose definieren! Denn sie sind so viel mehr. Habt ein Auge auf sie und beschützt sie – das ist ganz normal – aber lasst sie sich auch ausleben. Jedes Kind will spielen, auch mal toben ...
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Lerne-mehr-über-Schmetterlinge-Tag

Heute ist der „Lerne-mehr-über-Schmetterlinge-Tag“ oder auch der amerikanische „National Learn About Butterflies Day“. Epidermolysis Bullosa wird auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, da die Haut der Betroffenen so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist.


Seit ...
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#FaktenFreitag – Diagnostik und Individualität

Epidermolysis bullosa wird in der Regel anhand der charakteristischen Blasenbildung diagnostiziert. Um die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten, sollte der Subtyp so schnell wie möglich bestimmt werden. Trotz allem steht jeder individuelle Betroffene im Fokus: jede Person, und so auch jede ...
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#FaktenFreitag – Herausforderungen und unser Ziel

Stell dir vor, du bist anders. Siehst anders aus. Kannst nicht all das tun wie andere… Stopp! Du bist nicht anders. Du bist einzigartig!


Unser Ziel ist es, Betroffene und Angehörige bei den täglichen Herausforderungen mit Epidermolysis bullosa persönlich zu unterstüt ...
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Rare Disease Day 2021

Heute ist der Rare Disease Day, der Tag der seltenen Erkrankungen! Seit 2008 kommen am letzten Tag im Februar überall Menschen zusammen, um Aufmerksamkeit für die rund 300 Millionen Menschen weltweit zu schaffen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Durch die Corona-Pan ...
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Seltene Erkrankungen – Eine Studie

Eine Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit 2009 beschäftigte sich mit Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die Befragungen zeigten, dass die meisten die öffentliche Aufmerksamkeit bezüglich seltener ...
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Praxis-Werkstatt Jahrestag

Heute vor genau einem Jahr fand unsere 3. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa statt. Alle zwei Jahre organisieren wir dieses Event, um Betroffene, Interessenten und Fachkräfte zu vernetzen, sich über die Schmetterlingskrankheit auszutauschen und gemeinsam Ziele und Lösungen zu erarbeit ...
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Rare Disease Day – Geschichten

Dieses Jahr wurden 6 Portraits, 6 Geschichten von 6 Kontinenten gewählt und zu den Rare Disease Day Helden gemacht. Hier könnt ihr sie nachlesen. Auch wenn sie von anderen seltenen Erkrankungen betroffen sind ...
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Frohen Valentinstag!

Heute ist Valentinstag! Da 66 % der Menschen genervt sind, wenn es um diesen Tag geht, wollen wir euch nicht mit schnulzigen Liebesfakten vollsülzen, sondern ein paar alternative und vielleicht auch lustige Informationen über den Valentinstag teilen. So kaufen rund 9 Millionen Amerikaner ihren ...
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#FaktenFreitag – Zahlen und Fakten zu Seltenen Erkrankungen

Letzten #FaktenFreitag haben wir gelernt, dass eine Krankheit in der EU als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Heute schauen wir uns noch ein paar weitere Zahlen und Fakten an. 80 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. In Deutschland gibt es rund 8 ...
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#FaktenFreitag – Seltene Erkrankungen

Bei uns in der EU wird eine Erkrankung als selten eingestuft, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen (in der EU) davon betroffen sind. Um als seltene Erkrankung zu gelten, müssen aber auch noch weitere Besonderheiten zutreffen: Nicht nur die geringe Patientenanzahl, sondern auch die überregi ...
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Februar: Der Monat des Rare Disease Days!

Dieser Monat wird bunt! Der Februar 2021 ist perfekt aufgeteilt: Exakt 4 Wochen lang, angefangen mit einem Montag und das Ende fällt auf einem Sonntag. Aber nicht irgendein Sonntag! Auf den letzten Tag des Februars, den 28.02.2021, fällt der Rare Disease Day. Und so starten wir diesen Monat auc ...
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#FaktenFreitag – Stillen und mehr beim Baby mit EB

Auch für ein Baby mit Epidermolysis Bullosa liefert das Stillen mit Muttermilch wichtige Nährstoffe und ist wichtig für den Aufbau des Immunsystems. Man muss sich dabei jedoch bewusst sein, dass dies in verschiedensten Bereichen Reibung erzeugen kann. Sollte das betroffene Baby Probleme haben ...
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#FaktenFreitag – Schuhwerk bei EB

Dass (vor allem im Winter) die Kleidung Schmerzen bereiten kann und zum Beispiel Mützen oft auf links getragen werden, um die Reibung durch die Naht zu verhindern, haben wir bereits am #FaktenFreitag behandelt. Aber wie sieht es mit dem Schuhwerk bei Epidermolysis Bullosa aus?


A ...
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#FaktenFreitag – Impfungen bei EB

Bei Impfungen eines Schmetterlingkindes oder eines EB-Betroffenen, ist es wichtig, das medizinische Fachpersonal, das die Impfung durchführt, ggf. über Epidermolysis Bullosa aufzuklären. So sollte verständlich gemacht werden, dass EB nicht ansteckend, die Haut aber extrem empfindlich ist. Dah ...
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#FaktenFreitag – EB und Baden

Heute ist der Tag des Schaumbads in den USA. Wie verträgt sich ein Bad mit Epidermolysis Bullosa? Oft ist ein Bad hilfreich, um Verbände zu lösen und Hautverkrustungen aufzuweichen. Gerade bei jungen Schmetterlingskindern und Babys ist Baden genauso wichtig wie bei allen anderen Kleinkindern. ...
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Frohes neues Jahr!

Frohes neues Jahr! Herzlich willkommen 2021! Was sind Eure Träume und Wünsche für dieses Jahr?


Euer Adservior Team

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Guten Rutsch!

Kommt alle gut und gesund ins neue Jahr! Wir bedanken uns für das interessante Jahr 2020 und wissen, wie schwer es war und sind stolz darauf, wie Ihr die Hürden gemeistert habt. Wir freuen uns, dass wir vielen Familien helfen und so manche dunklen Tage aufhellen konnten. Wir werden auch 2021 al ...
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#FaktenFreitag – Kuriose Weihnachtsbräuche

Habt Ihr Heiligabend gut überstanden? Bei vielen Familien in Deutschland geht es heute und morgen mit viel Essen, Geschenken und Besuchen von oder bei Verwandten weiter. Dieses Jahr alles etwas abgeschwächter, hoffen wir, dass Ihr trotzdem eine schöne Zeit habt. Zum heutigen #FaktenFreitag hab ...
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#FaktenFreitag – EB und der "Back-Plätzchen-Tag"

So langsam rückt Weihnachten immer näher und somit auch Festessen, Plätzchen naschen und andere Leckereien. Heute ist der „Back-Plätzchen-Tag“, der amerikanische Bake Cookies Day. Doch für Epidermolysis Bullosa Betroffene ist das nicht so selbstverständlich wie für gesunde Menschen. Es ...
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#FaktenFreitag – Haustiere und EB

Epidermolysis Bullosa und Haustiere? An sich spricht nichts dagegen, bei Epidermolysis Bullosa Haustiere zu haben. Denn Haustiere sind gut fürs Wohlbefinden und haben eine positive Auswirkung auf die Menschen um sie herum: eine enge Bindung kann die Lebensfreude steigern, hat positiven Einfluss ...
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#FaktenFreitag – EB im Winter

Eisige Temperaturen und kalte Winde können auf der Haut brennen. Dies ist bei EB-Betroffenen verstärkt. Die ohnehin schon empfindliche Haut lässt solche Situationen schmerzhafter werden. Dicke Kleidung, um sich zu schützen, kann ebenfalls reiben und Druck auf die Haut ausüben. Mützen werden ...
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#FaktenFreitag – Black Friday

Heute ist Black Friday – den ganzen Tag könnt ihr noch einmal Schnäppchen shoppen und euch über Rabatte freuen! Wenn ihr heute etwas über Amazon bestellt, shoppt doch bitte über smile.amazon.de – so könnt Ihr mit Euren Einkäufen nämlich gleichzeitig Gutes tun! Wählt Adservior aus und ...
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#FaktenFreitag – Herausforderungen bei EB

Epidermolysis Bullosa stellt Betroffene und ihre Angehörigen täglich vor Herausforderungen. Einem Hobby nachzugehen oder eine größere Anschaffung zu machen, ist meistens schwierig. Nicht nur aus körperlichen und gesundheitlichen Gründen sind viele Aktivitäten und Hobbies keine Option. Oft ...
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Der internationale Tag der Toleranz

Heute ist der internationale Tag der Toleranz – der UNESCO International Day for Tolerance. Neben den gesundheitlichen Herausforderungen werden Epidermolysis Bullosa Betroffene auch immer wieder for soziale Herausforderungen gestellt. EB ist nicht ansteckend und doch werden Betroffene gemieden ...
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#FaktenFreitag – Welt-Nettigkeitstag

„Ein freundliches Wort kostet nichts, und dennoch ist es das Schönste aller Geschenke.“ – Daphne du Maurier



Heute, am 13. November, ist Welt-Nettigkeitstag oder auch World Kindness Day. Der Aktionstag wurde von der japanischen Nettigkeitsbewegung 1998 in Tokyo ins Leben ...
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#FaktenFreitag – Herausforderungen in Herbst und Winter

Herbst und Winter stellen EB-Betroffene vor viele Herausforderungen: Die trockene Luft, durch Heizungswärme verstärkt, drinnen und die kalte Luft draußen lassen nicht nur die Haut stärker austrocknen, sondern auch die Schleimhäute. Auch die Augen sind angreifbarer und können austrocknen. Sc ...
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#FaktenFreitag – Einschränkungen im Herbst

Herbstliches Wetter kann EB-Betroffene in vieler Hinsicht einschränken. Heizungsluft führt schnell zum Austrocknen der Haut und der Schleimhäute. Warme Klamotten können schwer sein und somit drücken und reiben und die Verletzungen der Haut erhöhen. Auch Schwitzen kann dazu beitragen. Linder ...
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International Epidermolysis Bullosa Awareness Week

Heute startet wieder die International Epidermolysis Bullosa Awareness Week.

Ziel dieser Woche ist es, weltweit Aufmerksamkeit zu erlangen, um die Menschen besser über EB aufzuklären. Also breitet eure Flügel aus und teilt eure Geschichte! Diese Woche steht ganz im Namen der Schmette ...
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#FaktenFreitag – Adservior

Wenn man Adservior in einem Lateinwörterbuch nachschlägt, erhält man folgendes Ergebnis: „adservior“ – Verb - I-Konjugation – 1. Person Singular Präsens Indikativ Passiv – ich werde beigestanden/ich werde unterstützt.



Wir stehen hinter unserem Namen und seiner Bedeutung, ...
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#FaktenFreitag – Gefahren im Herbst

Der Herbst stellt EB-Betroffene vor einige Herausforderungen. Sie müssen wortwörtlich mehr Aufmerksamkeit auf jeden Schritt legen. Rutschiges Laub und nass geregnete Gehwege und Straßen erhöhen die Verletzungsgefahr für die Betroffenen. Warme und dicke Kleidung erhöht das Gewicht und den Dr ...
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#FaktenFreitag – Behandlungen

Epidermolysis Bullosa Betroffene brauchen regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Im Blut sind wichtige Nährstoffe, die dem geschwächten Körper neue Kraft geben und ihn aufbauen. Ein wichtiger Bestandteil ist unter anderem Eisen. Eisen ist ein lebensnotwendiges Spurenel ...
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Tag der Deutschen Einheit

Heute ist der Tag der Deutschen Einheit.

Dieses Jahr ist ein ganz besonderes: es ist das 30. Jahr der Deutschen Einheit und aufgrund von Corona kann es nicht mit großen Festen, Konzerten und mehr gefeiert werden. Die Stadt Potsdam hat sich daher eine weiträumige Ausstellung unt ...
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#FaktenFreitag – World Smile Day

Heute ist der Tag des Lächelns, der World Smile Day.

Das Ziel dieses Tages, der seit 1999 existiert, ist es, durch Freundlichkeit mindestens einen anderen Menschen zum Lächeln zu bringen. Zurückzuführen ist der World Smile Day auf den Grafiker Harvey Ball, der als Erfinder des Smile ...
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Die unglaubliche Geschichte des Spendenbox-Diebstahls

Es gibt Geschichten, die so ungewöhnlich sind, dass man sie selbst in einem Film als unrealistisch abtun würde.


So wie die unserer Spendenbox in Gladbeck, im Eiscafè Dolomiti von Fam. Morossi. Diese war dort für den dreijährigen Joel aufgestellt, welcher mit EB geboren wurde ...
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Wunscherfüllung – Hochwertiger Ventilator für Fatih

Es ist erst ein paar Tage her, dass wir die Spende der SITECH Sitztechnik GmbH erhalten haben - und jetzt konnten wir schon einen Herzenswunsch erfüllen:
Denn Fatih konnte durch die großzügige Spende der Firma Sitech in dieser Woche ein Herzenswunsch erfüllt werden. Er erhielt einen hochw ...
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#FaktenFreitag – 9/11 Gedenkfeier Corona Anpassungen

Corona zieht weiter seine Kreise. Im stark betroffenen New York jährt sich heute 9/11. Vor 19 Jahren sind dort die beiden Türme des World Trade Centers eingestürzt. Durch Corona wird die jährliche Gedenkfeier anders aussehen: Anstelle der Lichtsäulen, die in Form der Zwillingstürme in den H ...
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#FaktenFreitag – Austrocknung der Haut

Trockene Haut oder durch z. B. billige Klimageräte ausgetrocknete Schleimhäute führen zu erhöhtem Juckreiz. Dadurch kann es zu vermehrter Blasenbildung und zum Einreißen der Haut kommen. Um dies zu vermeiden ist es wichtig, die Haut gut und regelmäßig zu pflegen. Dabei sollte auf weiter au ...
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Neues Klimagerät dank Restcentspende der SITECH Belegschaft

„Wenn es einem gut geht, kann man einen Teil abgeben, damit es anderen besser geht.“ Erich Pufal (39) und seine Kollegen der Sitech Sitztechnik GmbH (Sitech GmbH aus Wolfsburg) haben genau das getan. 1.115,41 Euro hat die Firma jetzt an Adservior gespendet. Ein halbes Jahr lang haben Mitarbei ...
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#FaktenFreitag – Heilung

Epidermolysis Bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt, zählt zu den chronischen seltenen Erkrankungen. EB ist genetisch bedingt und nicht heilbar. Behandelt werden können lediglich die Beschwerden. In der Medizin nennt man dies symptomatische Therapie. Bei EB zählen die Wundversorgung un ...
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Geraer Hummeln kämpfen sich erneut durch den Schlamm

Matheos Mutter hat sich mit den anderen Geraer Hummeln gemeinsam beim CrossDeLuxe in Dresden über und unter Hindernissen durchgekämpft, sich durch Wasser, Sand und Matsch gewühlt. Für den kleinen Matheo haben sie sich erfolgreich ins Ziel gekämpft und der war sichtlich begeistert vom Erfolg ...
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#FaktenFreitag – Sommerhitze

Heiße Sommertage sind für Epidermolysis Bullosa Betroffene nur schwer zu ertragen. Die Hitze fördert das Schwitzen unter den Wundverbänden. Offene Wunden jucken und schmerzen mehr und heilen bei hohen Temperaturen langsamer ab. Besonders Menschen, die in schlecht isolierten Häusern oder im D ...
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#FaktenFreitag – Sommerurlaub

Sommerzeit heißt Urlaubszeit. Auch wenn in diesem Jahr alles anders und vieles eingeschränkt ist, der Urlaub eher im eigenen Land verbracht oder auch ganz darauf verzichtet wird, gibt es beim Reisen mit einem Epidermolysis Bullosa Betroffenen ein paar Dinge zu bedenken.



So ist ein typ ...
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#FaktenFreitag – Sommerferien

Schüler in Mecklenburg-Vorpommern und Hamburg sind bereits ins neue Schuljahr gestartet. In Berlin ist heute der letzte Ferientag, daher haben wir für Euch ein paar (lustige) Fakten zum Thema Sommerferien herausgesucht. So gibt es in Deutschland zum Beispiel Orte mit den Namen Kalifornien, Bras ...
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#FaktenFreitag – Insektenstiche

Insekten machen vor Menschen mit Epidermolysis Bullosa nicht halt. Die Betroffenen fangen an, wie die meisten Menschen, sich bei juckenden Insektenstichen zu kratzen. Das führt zu neuen schmerzhaften Wunden, weil die Betroffenen meist nicht einfach aufhören können zu kratzen und somit die empf ...
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Praxis-Werkstatt Rückmeldungen

Noch immer erreichen uns nach unserer Praxis-Werkstatt im Februar, begeisterte und berührende Rückmeldungen.



So wie die von von Kristina (Mutter von Leticia, geb. 2005, EBD rezessiv schwer generalisiert), die uns schrieb, dass ihre Tochter von der diesjährigen Praxis-Werkstatt so beg ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Freude

Heute ist der Internationale Tag der Freude. Woher der Tag stammt, warum er am 24. Juli gefeiert wird und wer ihn ins Leben gerufen hat, ist nicht wirklich bekannt. Einige Quellen geben an, dass es ihn seit 1981 gibt, andere legen sich auf 1984 fest. Schon gewusst, dass Kinder am Tag über 400-ma ...
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#FaktenFreitag – Genetische Ursachen

Epidermolysis Bullosa (EB) zählt zu den seltenen Erkrankungen und ist genetisch bedingt. Das bedeutet, dass bei EB eine angeborene Mutation in bestimmten Genen vorliegt. Die Genprodukte (Proteine) dieser bestimmten Gene sind unter anderem für den intakten zellulären Aufbau der Haut notwendig. ...
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#FaktenFreitag – Bleib-aus-der-Sonne-Tag

Heute, am 3. Juli, ist der „Bleib-aus-der-Sonne-Tag“. Dieser kuriose Feiertag wird veranstaltet, um daran zu erinnern, sich vor schädlichen Sonnenstrahlen zu schützen, indem man sich beispielsweise im Schatten aufhält. Sonnenbrand entsteht hauptsächlich durch UVB-Strahlen der Sonne ...
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High five mit Samthandschuhen

Wie die Diagnose Epidermolysis Bullosa nach der Geburt abläuft und was Eltern bei betroffenen Neugeborenen beachten müssen, haben wir am letzten #FaktenFreitag behandelt. In folgendem Artikel berichtet ein Schweizer Elternpaar, wie Geburt und Diagnose abliefen und wie sie sich dabei gefühlt ha ...
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#FaktenFreitag – Diagnose Epidermolysis Bullosa

Die Geburt eines Kindes hat immer etwas Überwältigendes. Meist sind die Gefühle positiv – die Freude groß. Wenn die Ärzte bei einem Neugeborenen jedoch plötzlich offene Wunden, Blasen auf der Haut oder sogar fehlende Hautareale und -stücke entdecken, kann dieses Gefühl schnell kippe ...
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#FaktenFreitag – Unfall und Erste Hilfe bei EB

Wenn es zu einem Unfall eines Epidermolysis Bullosa Betroffenen kommt, gelten erst einmal die gleichen Dinge wie bei jedem Unfall: Ruhe bewahren und Hilfe holen. Sollte der Unfall und die Verletzungen lebensbedrohlich sein, gilt in jedem Fall, dass die Erhaltung des Lebens im Vordergrund steht un ...
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Wunscherfüllung – Formular zum Antrag auf Unterstützung

Mit unserer Wunscherfüllung leisten wir eine mittelbare oder unmittelbare finanzielle Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Auf Antrag können wir mit den erhaltenen Spenden Privatpersonen oder gemeinnützigen Institutionen ihre dringlichsten Wünsche erfüllen.


Ihr seid von Ep ...
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#FaktenFreitag – Ausnahmen Maskenpflicht

In Deutschland herrscht beim Einkaufen und in öffentlichen Verkehrsmitteln immer noch Maskenpflicht. Für Menschen mit medizinischen Einschränkungen wie z. B. Atemwegserkrankungen, Behinderungen oder psychischen Erkrankungen kann dies zur Qual oder sogar unvorstellbar werden. In fast allen Bun ...
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#FaktenFreitag – Internationaler Tag der Familie

Heute ist der Internationale Tag der Familie!

Es ist ein Aktionstag der Vereinten Nationen, der an die wichtige Bedeutung der Familie und ihre Rolle als grundlegende Einheit der Gesellschaft erinnern soll. Zudem soll dadurch das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Wichtigkeit de ...
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#FaktenFreitag – Mundschutz

In Deutschland herrscht Maskenpflicht. Ein klassischer Mundschutz sitzt fest und wird meist mit Gummibändern hinter den Ohren gehalten. Für Epidermolysis Bullosa Betroffene ist dies nicht vorstellbar. Die Haut der Betroffenen ist so dünn wie die Flügel eines Schmetterlings. Bei Druck und Reib ...
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#FaktenFreitag – 1. Mai, Tag der Arbeit

Der 1. Mai, der Tag der Arbeit, ist ein gesetzlicher Feiertag. Doch woher kommt dieser Tag eigentlich? Am 1. Mai 1886 gingen in den USA Hunderttausende Arbeiterinnen und Arbeiter in verschiedenen Städten auf die Straße und forderten bessere Arbeitsbedingungen, vor allem einen kürzeren Arbeitst ...
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#FaktenFreitag – Schutz vor der Sonne

Gerade jetzt im Frühling wird die Kraft der Sonne oft unterschätzt. Meistens sind die Temperaturen noch etwas niedriger als im Sommer, die Sonne steht noch nicht sehr hoch oder im Zenit – und gerade jetzt ist Schutz vor der Sonne wichtig. Denn durch dieses Unterschätzen, setzt man die Haut u ...
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#FaktenFreitag – Die Flügel eines Schmetterlings

Die Temperaturen steigen, die Bäume blühen, die Sonne strahlt und es bleibt abends länger hell: Der Frühling ist in vollem Gange! Jetzt kann man auch die ersten Schmetterlinge entdecken. Denn einige, wie z.B. Zitronenfalter, überwintern in vor Frost geschützten Verstecken. Epidermolysis Bul ...
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Wunscherfüllung: Ein Auto für Matheos Familie

Der sechsjährige Matheo aus Gera ist seit seiner Geburt von Epidermolysis Bullosa, der so genannten Schmetterlingskrankheit, betroffen. Herumtollen, Fußball spielen oder sich mit Altersgenossen balgen – viele Dinge, die für gesunde Kinder völlig normal sind, ist für Matheo tabu.


Um ...
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#FaktenFreitag – Begleiterscheinungen

Von Epidermolysis Bullosa offensichtlich betroffen ist die äußere Haut. Weniger eindeutig zu sehen, aber dennoch recht bekannt, ist die Blasenbildung und Betroffenheit der Schleimhäute. Dazu gehören auch Schleimhäute von Magen-Darm-Trakt, Mund und Speiseröhre. Schmerzen, Schluckbeschwerden, ...
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#FaktenFreitag – Winter

Eisige Temperaturen und kalte Winde können auf der Haut brennen. Dies ist bei EB-Betroffenen verstärkt. Die ohnehin schon empfindliche Haut lässt solche Situationen schmerzhafter werden. Dicke Kleidung, um sich zu schützen, kann ebenfalls reiben und Druck auf die Haut ausüben. Mützen werden ...
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#FaktenFreitag – Wunscherfüllung

Epidermolysis Bullosa stellt Betroffene und ihre Angehörigen täglich vor Herausforderungen. Einem Hobby nachzugehen oder eine größere Anschaffung zu machen, ist meistens schwierig. Nicht nur aus körperlichen und gesundheitlichen Gründen sind viele Aktivitäten und Hobbies keine Option. Oft ...
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#FaktenFreitag – EB und Essen

Nahrungsaufnahme bei Epidermolysis Bullosa


Gerade über die Feiertage wie Weihnachten oder zu besonderen Anlässen spielt Essen eine zentrale Rolle. Festessen, Plätzchen naschen und andere Leckereien genießen ist für Epidermolysis Bullosa Betroffene nicht so selbstvers ...
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#FaktenFreitag – Die Haut

Die Haut als größtes Organ des Menschen schützt uns nach innen und nach außen. Auch ist die Haut ein wichtiges Sinnesorgan: Hier spüren wir Druck, Temperatur und auch Schmerz. Doch was ist, wenn diese Funktion eingeschränkt ist wie bei Epidermolysis Bullosa?


Bei der Schmetterlingskr ...
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#FaktenFreitag – Wundversorgung und Hautpflege

Wundversorgung und Verbandswechsel


Zur Wundversorgung zählen auch regelmäßige Verbandswechsel. Normalerweise werden die Verbände alle zwei Tage gewechselt. Sollten diese sich jedoch lösen oder lockern, müssen sie eher gewechselt werden, um Faltenbildung und daraus e ...
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#FaktenFreitag – EB und Sport

Das neue Jahr ist jetzt schon seit über zwei Wochen im Gange. Viele Neujahrsvorsätze wurden sicher schon wieder an den Nagel gehängt. Einer der beliebtesten Vorsätze ist es, mehr Sport zu treiben. Doch wie sieht es mit Sport bei Epidermolysis Bullosa aus? Ist das überhaupt möglich und was m ...
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#FaktenFreitag – Dafür steht Adservior

Adservior kommt aus dem Lateinischen und steht für "unterstützt werden" und "Beistand erhalten". Wir machen es uns zur Aufgabe, Betroffenen der Schmetterlingskrankheit und ihren Angehörigen diesen Beistand zu gewähren. Wir unterstützen, wo wir nur können. Sei es, einen Herzenswunsch zu erf ...
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Noch 3 Monate bis zur Praxis-Werkstatt!

Wenn es um Epidermolysis Bullosa geht, ist es wichtig das Netzwerk ständig zu vergrößern. Die Suche von Alligatura und Adservior nach Fachärzten in Wohnnähe der Betroffenen ist dabei zum Beispiel ein Teil. Um aber auch Betroffene untereinander zu vernetzen und sich allgemein auszutauschen, v ...
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Das Problem mit den Experten und Fachärzten...

Wie im Beitrag über Can berichtet, brauchen Epidermolysis Bullosa Betroffene regelmäßige Behandlungen, wie zum Beispiel Bluttransfusionen. Für viele Behandlungen müssen EB-Betroffene und ihre Familien weite Wege auf sich nehmen.


Da viele Ärzte mit Epidermolysis Bullosa nich ...
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Eine Bluttransfusion zur Stärkung

EB-Betroffene brauchen regelmäßige Behandlungen. Can zum Beispiel war im Krankenhaus für eine Bluttransfusion, die ihn fitter macht und ihm neue Energie gibt. Im Blut sind wichtige Nährstoffe, die dem geschwächten Körper neue Kraft geben und ihn aufbauen.
Ein wichtiger Bestandteil ist un ...
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Leben mit EB – Die Geschichte von Stephan und Kamil

Wir haben bereits die Geschichte von Patryjca "Patty" erzählt, jetzt geht es um Stephan und Kamil, ihre Geschwister. Stephan kommt aus Deutschland, Kamil wurde so wie Patty aus Polen adoptiert. Die beiden Jungs leben zusammen mit ihrem Vater in Berlin. In ihrer Freizeit beschäftigen sie sich ge ...
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Facebook #FaktenFreitag Posts Teil II

So wie verschiedene Schmetterlingsarten verschiedene Zeichnungen und Farben auf den Flügeln haben, gibt es auch verschiedene Formen von EB. Und trotz dieser bestimmten Formen, können die Ausprägungen sich ganz unterschiedlich äußern. Jeder Betroffene ist individuell – kein Betroffener läs ...
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Leben mit EB – Die Geschichte von Patrycja

Patrycja hat Epidermolysis Bullosa (kurz EB) – die Schmetterlingskrankheit. EB ist nicht ansteckend – trotzdem werden viele Betroffene gemieden oder bekommen komische Blicke zu spüren… Leider ist EB nicht heilbar und verursacht Schmerzen – jeden Tag! Verbandwechsel von mehreren Stunden g ...
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Sweat for Charity – Geraer Hummeln laufen für Matheo

Für den EB-Betroffenen Matheo kämpften sich seine Mutter und einige Freunde beim Cross De Luxe Lauf durch tiefen Schlamm, überwanden ihre Grenzen und bezwangen zahlreiche Hindernisse bis ins Ziel. Was für ein Einsatz! Wir gratulieren den Läufern zu ihrem Erfolg!
Sich so a ...
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Menschen begleiten, heilen und Gutes tun

Das ist ein großes Anliegen von Sandra Uelschen, die am 1. Februar 2018 die Pforten ihrer Naturheilpraxis in Burgwedel eröffnet hat. Der Spendenerlös der offiziellen Praxis-Einweihungsfeier am 7. April kam Adservior zugute. Im Gespräch erläutert sie, warum Helfen ...
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Mein Leben im Schatten mit EB – in 3 Teilen (TEIL II.)

Die Zeit endete irgendwann, nach einer gefühlten Ewigkeit. In Wirklichkeit müssen es wohl zwei bis drei Monate gewesen sein. Für eine Kinderseele eine schier endlose Zeit. Norderney hatte mich noch länger da behalten wollen, meiner Mutter allerdings reichte die Zeit. Sie wollt ...
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Sonnen mit EB – geht das?

Endlich ist es da, das schöne Wetter! Der Winter war lang, die warmen Temperaturen wurden überall in Deutschland sehnlichst erwartet. Doch besonders am Anfang sollten die ersten Sonnenstrahlen noch in Maßen genossen werden – das gilt sowohl für gesunde, besonder ...
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WARUM PASSIERT DAS UNS?

Diese Frage stellen sich viele Familien, in denen ein Kind mit Epidermolysis Bullosa zur Welt kommt. Jennifer G. kennt das Gefühl, denn vor 16 Monaten wurde sie selbst Mutter eines "Schmetterlingskindes". Exklusiv für Adservior berichtet sie, wie alles begann und wie es ihrem So ...
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Interview mit Can Yetimoglu zur Herzenswunsch-Aktion

Can Yetimoglu (15) lebt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder in Lüdenscheid. Er leidet an der dystrophen Form von Epidermolysis Bullosa. In letzter Zeit hatte sich sein Zustand leider sehr verschlechtert. Aufgrund seiner vernarbten Speiseröhre hat Can momentan zunehmende ...
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ERFAHRUNGSBERICHT ZUR ABLEHNUNG DIVERSER ANTRÄGE

Viele Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung kennen dieses Ärgernis: Man benötigt dringend ein bestimmtes Hilfsmittel oder einen höheren Pflegegrad oder eine spezielle Krankenbeobachtung in der Kita oder eine notwendige Rehabilitation und stellt di ...
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Fahrrad oder Therapierad – das war die Frage

Im Internat wurde für Patrick einiges angeboten, um in der Gruppe aktiv dabei zu sein. Wir wollten Patrick ermutigen, auch mitzumachen, sich etwas mehr zu bewegen und an die frische Luft zu kommen. Deshalb hatten wir uns überlegt, ihm ein Fahrrad zu besorgen.


Ab ...
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DIE PROBLEME MIT DEN AUGEN ...

Wer kennt sie nicht, die Probleme mit der Bindehautentzündung. Wir haben keine guten Erfahrungen gemacht.


Immer wieder hat Patrick Probleme damit. Dann wird er morgens wach und die Augen schmerzen so schlimm. Da heißt es erst einmal, das Zimmer abzudunkeln. die ...
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Dies ist der Weblog von Adservior, gemeinnützige GmbH. Er wird geschrieben von und für Betroffene und Angehörige mit Epidermolysis Bullosa. Wir berichten über das Leben mit der Schmetterlingskrankheit und die vielen Herausforderungen, die im Alltag zu meistern sind.