Die dritte Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa – die Schmetterlingskrankheit

Heute war es nun endlich soweit! "Die Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa" – unsere langersehnte Veranstaltung – fand statt! Ab 13:30 Uhr trafen alle im Radisson Blu Hotel, Hannover ein und um 14 Uhr ging es dann offiziell mit der Begrüßung los.


Ziel der Praxis-Werkstatt ist es Personen, die auf verschiedenste Art und Weise mit Epidermolysis Bullosa – der Schmetterlingskrankheit zu tun haben, zu vernetzen. Dabei ist ein reger Wissens- und Erfahrungsaustausch sowohl von Betroffenen als auch Angehörigen, Ärzten und Pflegefachpersonal hilfreich, um zahlreiche Eindrücke aus unterschiedlichen Perspektiven zu bekommen. So kann gemeinsam dafür gesorgt werden, dass die Schmetterlingskrankheit besser verstanden wird, die Bekanntheit erhöht wird und die Betroffenen gut versorgt werden können.


Seit 2015 veranstalten wir daher alle zwei Jahre die Praxis-Werkstatt, um an diesen Punkten zu arbeiten. Wir haben diese Veranstaltung anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen – international auch Rare Disease Day genannt (#rarediseaseday) – ins Leben gerufen. Es gibt mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen. Auch wenn die Gesamtzahl, der von verschiedensten seltenen Erkrankungen Betroffenen, dadurch recht hoch ausfällt, hat jede einzelne seltene Erkrankung nur eine geringe Anzahl von betroffenen Personen. Diese Seltenheit erschwert es, darüber zu forschen und die Betroffenen mit ausreichend Wissen um die Erkrankung zu versorgen. Dadurch werden Betroffene, Angehörige und auch medizinisches Personal vor zahlreiche Herausforderungen gestellt. Das hebt die Wichtigkeit unserer Praxis-Werkstatt und ähnlicher Veranstaltungen hervor, um genau diesen Betroffenen, diesen kleinen Gruppen, Gehör zu verschaffen und ihre Lebensqualität zu verbessern.


Ausführlichere Berichte, Ergebnisse sowie Impressionen der Praxis-Werkstatt werdet ihr in der nächsten Woche bekommen!


Euer Adservior Team


#FaktenFreitag


#EpidermolysisBullosa


#RareDiseaseDay



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