#FaktenFreitag – Seltene Erkrankungen

Bei uns in der EU wird eine Erkrankung als selten eingestuft, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen (in der EU) davon betroffen sind. Um als seltene Erkrankung zu gelten, müssen aber auch noch weitere Besonderheiten zutreffen: Nicht nur die geringe Patientenanzahl, sondern auch die überregionale Verteilung der Fälle sowie eine räumlich weit verstreute und zudem kleine Anzahl an Experten, erschweren die Arbeit und vor allem Versorgung der Betroffenen. Durch die Seltenheit verzögert sich zudem oft die Erforschung der einzelnen Erkrankungen. Ökonomische und medizinische Gründe tragen also dazu bei, dass die Forschung sowie die Versorgung der Betroffenen erschwert werden. Das stellt Betroffene, aber auch ihre Angehörigen, Pflegepersonal und andere Beteiligten vor große Herausforderungen.



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