Praxis-Werkstatt Jahrestag

Heute vor genau einem Jahr fand unsere 3. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa statt. Alle zwei Jahre organisieren wir dieses Event, um Betroffene, Interessenten und Fachkräfte zu vernetzen, sich über die Schmetterlingskrankheit auszutauschen und gemeinsam Ziele und Lösungen zu erarbeiten. Die „Praxis-Werkstatt für Epidermolysis Bullosa“ wird anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen ( Rare Disease Day) veranstaltet, der immer auf den letzten Tag im Februar fällt. Hier findet Ihr unsere letzte Praxis-Werkstatt noch einmal zusammengefasst: adservior.de/praxis-werkstatt-2020/


„Es gibt viele seltene Erkrankungen – gemeinsam und im Verbund geben wir ihnen Gesicht und Stärke!“ Dieser Satz von Bianca Paslak-Leptien ( Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.) war einer der Kernbotschaften der Praxis-Werkstatt und schmückt das Motto des Tags der Seltenen Erkrankungen perfekt aus: Selten sind viele.




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