Seltene Erkrankungen – Eine Studie

Eine Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit 2009 beschäftigte sich mit Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die Befragungen zeigten, dass die meisten die öffentliche Aufmerksamkeit bezüglich seltener Erkrankungen als nicht ausreichend ansehen. Der Zugang von Betroffenen zu Versorgungsleistungen, ambulant, stationär oder auch medikamentös, wird als überwiegend schlecht wahrgenommen. Bei freien Antwortmöglichkeiten wurden vor allem die Problematik und Herausforderungen genannt, die Eltern und Angehörige mit aufwendiger und oft überlastender Pflege haben. Zusammengefasst sind folgende Punkte am einschneidendsten: mangelnde medizinische Versorgung, Benachteiligung von Betroffenen seltener Erkrankungen und zu wenig Öffentlichkeitsarbeit (jedoch wird das öffentliche Interesse und die Aufmerksamkeit als steigend angesehen).


Hier kommen wir ins Spiel: Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, über Epidermolysis Bullosa aufzuklären und den Betroffenen zu helfen. Sei es die medizinische Betreuung, Hilfe bei Sozialrechtlichem und mehr durch Alligatura oder die Wunscherfüllung und Vernetzung aller Beteiligten durch Adservior. Schaut nicht weg, schaut uns an! Gemeinsam können wir mehr Aufmerksamkeit schaffen und Missstände so gut es geht verbessern.


Jetzt seid ihr gefragt: Denkt ihr, es hat sich vieles verändert/verbessert seit 2009 oder stimmt ihr mit den Ergebnissen der Studie überein? Was müsste sich eurer Meinung nach ändern?



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