#FaktenFreitag – Diagnostik und Individualität

Epidermolysis bullosa wird in der Regel anhand der charakteristischen Blasenbildung diagnostiziert. Um die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten, sollte der Subtyp so schnell wie möglich bestimmt werden. Trotz allem steht jeder individuelle Betroffene im Fokus: jede Person, und so auch jeder Verlauf von EB, ist einzigartig. Daher ist das beste, auf die persönlichen Bedürfnisse einzugehen. Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass zwei Betroffene mit dem gleichen Subtyp noch längst nicht die gleichen Verläufe, Ausprägungen oder Bedürfnisse haben. Wir möchten Vorurteile und Schubladendenken abschaffen! Jedes Schmetterlingskind sollte bestmöglich individuell aufwachsen können – in welche Richtung sich das Leben auch entwickelt, welche Interessen, Hobbies, Berufswahl oder Entscheidungen getroffen werden – Unterstützung, über die medizinischen Aspekte hinaus, sollte jeder uneingeschränkt erfahren dürfen. So unterstützen wir Betroffene und ihre Familien bei Herzenswünschen. Ihr habt Fragen oder braucht Hilfe? Wir haben ein offenes Ohr und setzen uns ein!



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