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Epidermolysis Bullosa

Epidermolysis Bullosa (EB)

Im Zentrum der Arbeit der Adservior gemeinnützige GmbH stehen die von der Krankheit Epidermolysis Bullosa Betroffenen (Schmetterlingskindern). In Deutschland leben ca. 1.500 bis 2.500 EB-Betroffene in allen Altersstufen, in Europa ca. 30.000. Wegen der hohen Empfindlichkeit der Haut der Betroffenen wird EB auch Schmetterlingskrankheit genannt. Die Krankheit EB wirkt sich immer signifikant auch auf das unmittelbare Lebensumfeld der Patienten aus, so dass die Familien durch diese großen Belastungen unmittelbar zu Mitbetroffenen werden.

Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit. Durch eine angeborene Mutation in eiweißbildenden Genen ist bei den Betroffenen die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten unzureichend ausgebildet, und es bilden sich sehr leicht Blasen, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Druck, Reibung oder Stress-Situationen begünstigen die Blasenbildung. Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit sind unterschiedlich. Bei den einfacheren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben können auch an den inneren Organen, z. B. der Speiseröhre, auftreten und zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung führen – ebenso wie der Verlust der Finger- und Fußnägel, das Zusammenwachsen der Finger und Zehen sowie die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden.

Da EB nicht heilbar ist, kann die Krankheit – je nach Verlauf – bis ins hohe Alter präsent sein. Die ersten Symptome treten meist unmittelbar nach der Geburt auf – und begleiten den Betroffenen also vom ersten Tag an.

Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit) ist nicht ansteckend, verursacht jedoch mehr oder weniger schwere Behinderungen und kann zum frühzeitigen Tod führen. Mögliche Beeinträchtigungen und Folgen sind Unterernährung, Minderwuchs, Finger- und Zehenverwachsungen, Karies, Haarverlust, Bewegungsbehinderung, Hautkrebs und Schmerzen. Derzeit gibt es keine heilende Therapie für EB-Betroffene. Die Behandlung von Epidermolysis Bullosa beschränkt sich deshalb auf die Linderung der Symptome und umfasst schwerpunktmäßig die regelmäßige (mehrmals tägliche) Wundversorgung.

 

EB-Betroffene und ihre Situation

EB-Betroffene, auch Schmetterlingskinder genannt, haben große Probleme bei den sonst alltäglichen Dingen, z. B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege. Bereits während der Säuglings- und Kleinkinderzeit leiden sie unter Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene. Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und dem Bedürfnis nach unbefangenem Spiel sind bei einem EB-kranken Kind oft harte Grenzen gesetzt.

Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei ihrer beruflichen Orientierung und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Aufgaben. Familien mit einem EB-krankenKind (Schmetterlingskind) sind durch den hohen Pflegeaufwand und die vielen Arzt- und Krankenhausbesuche einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt. Das ganze Leben von EB-Betroffenen wird begleitet von den üblichen Vorurteilen gegenüber Behinderten, die bei einer Hautkrankheit durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen der „ästhetischen Maßstäbe“ um ein Vielfaches verstärkt werden.

Für eine kleine Gruppe in unserer Gesellschaft und ihr Umfeld bedeutet die Diagnose EB also ein Leben mit einer Schwerstbehinderung – sie alle werden „mit besonders schwerwiegenden Problemen konfrontiert, welche den Lebensalltag häufig zu einer existenziellen Krise werden lassen“ (Zitat aus dem Vorwort zu O.R. Herber: Klinische und psychosoziale Aspekte bei Epidermolysis bullosa).

Die unmittelbar Betroffenen sowie deren Umfeld brauchen deshalb umfangreiche Unterstützung dabei, die vielfältigen Probleme und Fragestellungen ihres spezifischen Alltags zu lösen. Dabei möchte ihnen die Adservior gemeinnützige GmbH helfend zur Seite stehen.


Antrag auf Unterstützung:

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