Adservior gemeinnützige GmbH
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“Ich bin verletzlich wie ein Schmetterling – und
möchte trotzdem fliegen!”
Mein Name ist Matheo und meine Haut ist so verletztlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Umarmt mich meine Mutter, tut mir das sehr weh. Mein größter Wunsch ist es, einfach normal zu leben.
Etwa 4.500 Betroffene in Deutschland leiden an Epidermolysis bullosa (EB), der sogenannten “Schmetterlingskrankheit”. Weil den Betroffenen ein bestimmtes Kollagen in der Haut fehlt, ist diese besonders verletzlich. Schon kleinste Berührungen können daher zu Wunden und Blasen führen. Da die Erkrankung so selten ist, gibt es kaum Unterstützung für Betroffene und ihre Familien – auch nicht vom Gesundheitssystem.
Hier sind wir von Adservior zur Stelle.
In diesem Erklärvideo zeigen wir Ihnen, wie wir helfen und wie Sie aktiv werden können, um Menschen mit Epidermolysis bullosa zu helfen.
Las
Las ist 2015 geboren und hat Epidermolysis bullosa dystrophica und ist damit „schwerstbetroffen“. Die täglichen Verbandwechsel gehören für Las zum Alltag dazu, trotzdem fragt er sich, warum muss ich das machen und andere Kinder nicht? Am meisten Spaß hat er in der Schule. Las liebt Rechnen und Schreiben. Hier hilft ihm eine Schulbegleitung dabei, denn seinen Ranzen zu tragen, Stifte zu öffnen, aber auch das Mitschreiben von der Tafel bereitet ihm Probleme. Durch das zusammen wachsen der Finger, aufgrund der ständigen Wunden, ist Las nicht so schnell beim Schreiben, wie seine Mitschüler. Er fragt sich, warum kann ich beim Sportunterricht nicht mitmachen oder auf dem Schulhof einfach so mit den anderen Kindern toben.
Jennifer Gebauer wurde 2016 mit 26 Jahren das erste Mal Mutter. Die Schwangerschaft war super und alle in der Familie freuten sich auf den neuen kleinen Erdenbürger.
Der geplante Kaiserschnitt verlief ohne Komplikationen. Direkt nach der Geburt stellten die Ärzte fest, dass Joel an Händen und Füßen keine Haut hatte und am nächsten Tag auch der Rücken und Popo betroffen waren. Damit veränderte sich schlagartig alles:
Anstatt mit dem Baby auf dem Arm zu kuscheln und die ersten Momente als Familie zu genießen, wurde Joel in eine Uniklinik verlegt. Jennifer hat sich auf eigene Verantwortung aus der Geburtsklinik entlassen, um bei Ihrem Kind zu sein.
Mit unserer Wunscherfüllung leisten wir finanzielle Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen. Auf Antrag können wir mit den erhaltenen Spenden Betroffenen ihre dringlichsten Wünsche erfüllen – sei es ein Haushaltsgerät oder ein Ticket für ein Konzert für ein paar Stunden Unbeschwertheit. Beides schenkt betroffenen Familien ein Stück Lebensqualität und macht den Alltag ein bisschen leichter.
