Adservior gemeinnützige GmbH
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Umgangssprachlich wird Epidermolysis bullosa (kurz EB) auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, die Menschen mit dieser Erkrankung zu unterstützen und über EB zu informieren. Wie wichtig es ist, kleine und große Herzenswünsche zu erfüllen, lesen Sie unter “Geschichten von Betroffenen”.
Epidermolysis bullosa ist eine angeborene, folgenschwere Hauterkrankung. Bereits kleinste Berührungen, Hitze, Kälte oder Stress führen zum blasenförmigen Ablösen der Haut. Auch die Schleimhäute sind betroffen.
Für EB gibt es bis heute keine Heilung. Die Schmetterlingskrankheit ist nicht ansteckend, sie führt jedoch bei vielen Menschen zu deutlich sichtbaren Beeinträchtigungen und kann sogar zum frühzeitigen Tod führen.
Mit Epidermolysis bullosa (EB) zu leben, bedeutet einen Alltag voller Hürden, die tagtäglich neu überwunden werden müssen. Was für andere normal ist, stellt betroffene Menschen vor enorme Herausforderungen: essen, laufen, liegen, spielen, greifen, arbeiten – diese alltäglichen Dinge bereiten oft Schmerzen durch die Wunden.
Zudem nimmt die Versorgung der Wunden bei den meisten Erkrankten mehrere Stunden am Tag in Anspruch.
Epidermolysis bullosa bedeutet einen großen Einschnitt im Leben, sowohl für den direkt Betroffenen als auch für seine Angehörigen. Ob Sie selbst an der Schmetterlingskrankheit erkrankt sind oder sich um ein Familienmitglied oder Freunde und Bekannte sorgen – Sie sind nicht allein! Wir stehen Ihnen zur Seite und wollen Sie bestärken, Ihren eigenen Weg mit der Erkrankung zu gehen.
Spenden ermöglichen es uns, besondere Herzenswünsche zu erfüllen. Schauen Sie sich auf unseren Seiten um, nehmen Sie Kontakt mit uns auf und vor allem: Fassen Sie Mut! Es gibt immer einen Weg.
