Wir freuen uns riesig und sagen Dankeschön an It's for Kids für die Förderung von 1.000 EURO. Nur dieses Mal geht es nicht um einen Herzenswunsch für einen unserer Schmetterlinge, sondern um die Gestaltung von Flyern und Postern für unser erstes Sweat for Charity Golfturnier am 14.06.2025 in Engensen, das wir für die Öffentlichkeitsarbeit hinsichtlich der Schmetterlingskrankheit planen.
Saman hat die Schmetterlingskrankheit und hat sich dringend ein Smartphone gewünscht. Natürlich haben wir ihm diesen Wunsch erfüllt, weil es für an Epidermolysis bullosa Erkrankte oft die einzige Möglichkeit ist, mit der Außenwelt in Kontakt zu bleiben.
RTL Nord hat über Las und seine Familie einen Beitrag gedreht. Las ist mit der Schmetterlingskrankheit zur Welt gekommen. Diese genetisch bedingte Erkrankung ist unheilbar und der Alltag mit Epidermolysis bullosa bringt viele Herausforderungen mit sich.
Am 28.02. machen wir auf den Rare Disease Day aufmerksam. Der Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29.02.2008 das erste mal begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.
Und wieder durften wir einen Wunsch mit euren Spenden erfüllen! Die beiden Geschwister Zahra und Alireza sind beide von EpidermolysisBullosa dystrophica, also der schwereren Form von EB betroffen.
Von Herzen möchten wir uns für die unglaubliche Unterstützung des Friseursalons An der Wedel von Anke Plinke bedanken. Dank der tollen Teilnahme der Kunden kam durch die im Dezember aufgestellte Spendenbox eine großartige Summe zusammen.
Wir sind überglücklich und unendlich dankbar. Am 10.12. konnten wir bei und von der TARGOBANK einen Scheck für die Herzenswünsche unserer Schmetterlinge entgegennehmen.
Wir haben uns ganz spontan am 1. Advent für euch auf den Weg gemacht. Wie auch in den letzten Jahren haben wir am Wettmarer Weihnachtsmarkt teilgenommen und haben uns über die zahlreichen Besucher
"Das Geheimnis des Glücks liegt nicht im Besitz, sondern im Geben." Nicht vergessen, am 03.12. ist wieder „Giving Tuesday“. Der Giving Tuesday ist der weltweite Tag des Gebens. Ein Tag, der Menschen dazu anregen und daran erinnern soll, dass Gutes tun, glücklich macht.
Und wieder konnten wir einen unserer Schmetterlinge glücklich machen. Mykhailo ist 15 Jahre alt und hat sich sehnlichst einen 3D Drucker gewünscht, um seine Kreativität mehr ausleben zu können. Betroffene der Schmetterlingskrankheit halten sich oft zu Hause auf und so beschränken sich viele Hobbys auch auf Daheim.
Oft werden wir an bzw. vor unseren Geburtstagen gefragt, was wir uns wünschen. Und wie oft sagen wir, dass wir schon alles haben und gar keine Geschenke wollen - wer kennt's?
Jedes Jahr vom 25. bis zum 31.10. findet die internationale Epidermolysis bullosa Awareness Woche statt, um auf die seltene genetische Schmetterlingskrankheit aufmerksam zu machen.
Für die kühleren und kürzeren Tage konnten wir unserem Schmetterling Patty einen kleinen Wunsch erfüllen. Sie hat sich eine Nintendo Switch Lite in der Farbe Koralle gewünscht.
Am Samstag fand das "Sweat for Charity" Event beim SC Schoningen 04 statt und wir freuen uns riesig über alle Teilnehmenden, Spenden und Organisatoren.
Und wieder konnten und durften wir einen unserer Schmetterlinge glücklich machen. Mahya ist 14 Jahre jung und hat die unheilbare und genetisch bedingte Krankheit Epidermolysis bullosa junctionalis.
Wow, wir freuen uns riesig. Erst vor kurzem sind wir mit 2.000 € für unsere Hauptaufgabe, Herzenswünsche für Betroffene der Schmetterlingskrankheit zu erfüllen von der Stiftung It's for Kids gefördert worden.
Larissa ist 11 Jahre alt und hat die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa. Schon lang begleitet unsere große Schwester Alligatura die gesamte Familie...
Joel hat auch die Schmetterlingskrankheit und damit ist er unheilbar krank, denn bei Epidermolysis bullosa handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die die Haut und Schleimhäute betrifft.
Projektpate Klaus Lafrenz, Finanzberater und selbstständiger Handelsvertreter für Swiss Life Select, überreicht den Spendenscheck an Bianca Oldendorf, Gründerin (links) der Adservior.
Letzte Woche konnten wir unserer liebsten und eigentlichen Aufgabe nachgehen. Aufklärungsarbeit zu leisten, damit in naher Zukunft jeder von der Schmetterlingskrankheit weiß und auch von den damit verbundenen Schwierigkeiten und Herausforderungen im Alltag.
Am Samstag, den 22. April, war ein großer Tag für Leticia, aber auch für uns! Magischer konnte es kaum sein. Leticia hat die Schmetterlingskrankheit und sie ist ein großer Fan der Buchautorin Anke Evertz. Ihr Buch „Neun Tage Unendlichkeit“ ist für unseren Schmetterling ein absolutes Mut-Mach-Buch.
Damit wir leichter erklären können, wie ihr Betroffene der Schmetterlingskrankheit durch uns von Adservior Gemeinnützige GmbH unterstützen könnt, haben wir jetzt ein Erklärvideo entworfen.
Joel ist riesiger BVB Fan und hat vor einiger Zeit von uns ein Trikot bekommen, auf dem alle Spieler unterschrieben haben....und jetzt durfte er an der Hand vom Kapitän Marco Reus mit dem Team ins Stadion einlaufen!
Wir sind stolz darauf, einen neuen und bewegenden Dokumentarfilm vorzustellen. Die Dokumentation zeigt vier betroffene Familien und wie sie von Alligatura und unserer Initiative Adservior unterstützt werden.
Pixi-Bücher – jeder kennt und liebt sie! Viele Kinder haben schon mehrere Abenteuer mit dem Pixi-Buch erlebt und freuen sich auf jede weitere Fantasiereise.
Joel ist sechs Jahre jung und ist absoluter Borussia Dortmund-Fan. Sein größter Wunsch war es, ein Trikot vom BVB zu bekommen, auf dem alle Spieler unterschreiben sollten.
Am glücklichsten sind wir, wenn wir unseren Schmetterlingen selbst und/oder auch ihren Familien Wünsche erfüllen können, die sie sich selbst NICHT erfüllen können.
Es ist ein Aktionstag der Vereinten Nationen, der an die wichtige Bedeutung der Familie und ihre Rolle als grundlegende Einheit der Gesellschaft erinnern soll.
Epidermolysis bullosa Betroffene haben grundsätzlich kein erhöhtes Covid-19 Infektionsrisiko. Trotz allem ist der beste Schutz, eine Ansteckung mit Corona von vornherein so gut es geht zu vermeiden.
Am 28.02.2018 fand unsere 2. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa (EB) statt. Es gab tolle Impulsvorträge mit wichtigen Kernaussagen und Thementische, wo lebhaft diskutiert wurde.
