Sind Sie von der Schmetterlingskrankheit betroffen?

Unsere Hilfe für Erkrankte und Angehörige

Der Alltag mit EB ist oftmals sehr belastend. Ob Sie selbst erkrankt sind oder ein Familienmitglied – wir stehen Ihnen zur Seite! Wir bieten verschiedene Möglichkeiten an, mit denen wir Sie gern unterstützen. Wir können Ihnen Herzenswünsche erfüllen oder Sie können sich bei der von uns organisierten Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa mit anderen Betroffenen oder Expert*innen aus unterschiedlichen Bereichen austauschen.

Kontakt

Sie haben Fragen zu unseren Hilfsangeboten? Wir beraten Sie gern ausführlich dazu!

Unsere Hilfe für Erkrankte und Angehörige
Herzenswünsche werden wahr

Herzenswünsche werden wahr

Betroffene von EB leiden doppelt. Zum einen schränkt die Schmetterlingskrankheit selbst die Menschen in ihrem Leben stark ein und ist oft mit Wunden und starken Schmerzen verbunden. Zum anderen sind meist Zeit und Geld der Familien sehr knapp, da ein Elternteil Vollzeit mit der Pflege des kranken Kindes beschäftigt ist. Deswegen helfen wir mit unserer Wunscherfüllung, kleine und große Herzenswünsche der Betroffenen wahr werden zu lassen. Auch Wünsche der ganzen Familie können wir erfüllen. Zum Beispiel ein Spielzeug für die Geschwister eines kranken Kindes, mit dem der oftmals stundenlange Verbandwechsel überbrückt werden kann.

Antragsmöglichkeit für die Wunscherfüllung

Auf Antrag können wir mit den erhaltenen Spenden Betroffenen ihre dringlichsten Wünsche erfüllen – sei es ein Ticket für ein Konzert für ein paar Stunden Unbeschwertheit oder ein nützliches Haushaltsgerät. Beides schenkt betroffenen Familien ein Stück Lebensqualität und macht den Alltag ein bisschen leichter. Eine Auszahlung der Gelder ist nicht möglich, stattdessen kümmern wir uns um die Erfüllung der Wünsche.

Antragsmöglichkeit für die Wunscherfüllung
Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa

Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa

Mit unserer Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa wollen wir Menschen vernetzen und zu einem Austausch über EB anregen. Sie ist für alle Betroffenen und Interessierte geöffnet – ob Angehörige, medizinisches und pflegerisches Fachpersonal oder die verschiedenen Expert*innen aus Forschung und Wissenschaft. Die Werkstatt findet alle zwei Jahre zum “Tag der seltenen Erkrankung” Ende Februar statt.

Mit Impuls-Vorträgen leiten die Expert*innen die unterschiedlichen Themen ein, die die Teilnehmenden in Workshops und Gesprächsrunden vertiefen können. Beim gemeinsamen Abendessen findet auch weiterhin ein reger Austausch statt.

Kontaktieren Sie uns!

         

Sollten Sie Fragen, Wünsche oder ein anderes Anliegen haben, sind wir gern für Sie da. Sie können das Kontaktformular ausfüllen, uns eine E-Mail schreiben oder auch anrufen – wir freuen uns auf ein persönliches Gespräch mit Ihnen!

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