Wie lebt man mit Epidermolysis bullosa?

Wenn jede Berührung schmerzt

Das Normalste auf der Welt ist nicht möglich, wenn ein Mensch an EB erkrankt ist: Eltern können ihre Kinder nicht hochheben, sie umarmen oder mit ihnen kuscheln. Schon dieser geringe Druck kann nämlich zu Wunden führen. Das gleiche gilt für erwachsene Erkrankte, die beispielsweise jemandem die Hand schütteln. Vieles, was für gesunde Menschen völlig normal ist, ist für Betroffene nur unter Schmerzen möglich und ist mit Verletzungen verbunden. Sind auch noch die Schleimhäute betroffen, können Erkrankte oft nur pürierte Nahrung zu sich nehmen. Das Knabbern von Rohkost, der Genuss knuspriger Pommes oder auch nur eine Brotscheibe mit Kruste würde ihre Speiseröhre verletzen. Stellen Sie sich vor, Sie sitzen mit Ihrer Familie am Tisch und können nicht mit ihnen essen, da das Essen Ihre Speiseröhre verletzt. Damit man nicht wieder ausgegrenzt ist und den Geschmack miterleben kann, ist es wichtig, das Essen pürieren zu können.

Betroffene Familien müssen daher in der Regel auch das häusliche Umfeld an die Erkrankung anpassen. Beispielsweise ist ein leicht zu reinigender und damit hygienischerer Bodenbelag wie Laminat sinnvoller als Teppichboden. Die Behandlung der Blasen und Wunden ist sehr zeitintensiv, weshalb meist ein Angehöriger zu Hause bleiben und die Versorgung übernehmen muss. Auch für die vielen Arztbesuche und zum Teil Krankenhausaufenthalte muss sich ein Elternteil viel zeit freihalten. Für betroffene Kinder einen passenden Kita- oder Schulplatz zu finden, ist eine weitere Herausforderung für die Eltern.

Der Alltag der Betroffenen ist also ein ständiges Auf und Ab. Unfälle, Folgeerkrankungen, Infektionen oder notwendige Operationen können das Leben der Familien immer wieder auf den Kopf stellen.