Die Schmetterlingskrankheit:
Leticias Weg zu Stärke und Selbstliebe

Vom Mut, anders zu sein

Hallo! Ich heiße Leticia und ich bin unheilbar krank. Meine Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings – ich habe die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa.

Lange Zeit habe ich diese Erkrankung als etwas Schlechtes gesehen. Sie ist schmerzhaft und kostet viel Lebenszeit, denn jeden Tag müssen meine Verbände aufwendig gewechselt werden. Oft habe ich mich verletzt: Ich bin hingefallen, wenn ich als kleines Mädchen mit den anderen Kindern Fangen spielen wollte. Oder ich fiel die Treppe herunter, weil ich zu schnell gelaufen bin. Ich habe meine Krankheit dafür gehasst, nicht alles so normal machen zu können wie die anderen.

Seit einiger Zeit kann ich sogar anfangen, mich selbst so zu akzeptieren, wie ich bin. Es ist ein langer Prozess, aber ich habe gelernt, dass es nichts bringt, die Krankheit zu hassen. Stattdessen bemühe ich mich, auf meinen Körper zu achten und ihm alles Gute dieser Welt zu tun.

Leticia
Leticia
Leticia

Zum Beispiel achte ich auf meine Ernährung und versuche, mich selbst mehr zu lieben – auch wenn das noch nicht immer klappt, das ist klar. Es gibt Tage, an denen ich mich nicht in meinem Körper wohlfühle. Aber das ist in Ordnung, denn ich weiß, dass auch wieder bessere Tage kommen!

Es mag vielleicht seltsam klingen, aber ich bin dankbar dafür, diese Erfahrung mit meiner Schmetterlingskrankheit machen zu dürfen. Sie macht mich auf eine gute Art anders als die, die gesund sind: Ich weiß es zum Beispiel zu schätzen, wenn ich Stellen an meinem Körper habe, die keine Wunden sind. Ich bin dankbar, wenn ich keine Schmerzen habe oder eine Wunde verheilt. Diese Achtsamkeit mit dem eigenen Körper ist in meinen Augen ein Geschenk, denn Gesundheit ist für mich nicht selbstverständlich und ich kann gute Momente ganz bewusst genießen.

Durch meine positive Art, die ich in letzter Zeit entwickelt habe, bemerke ich auch, dass mein Körper Kraft gewinnt. Ich glaube, dass dies ein ganz wichtiger Schlüssel dafür ist, bewusst mit meiner Krankheit umzugehen und das Leben zu genießen.

Deswegen bin ich unendlich dankbar für die Zeit mit meiner Mama, die ich vor allem während meiner Verbandswechsel intensiv mit ihr verbringe. Denn durch die Gespräche, die wir dabei führen, bin ich zu der Person geworden, die ich heute bin – und auf die ich stolz bin. Ich weiß, dass ich alles schaffen kann, trotz oder gerade wegen meiner Krankheit. Jede und jeder von euch kann alles schaffen, was ihr euch wünscht, solange ihr selbst an euch glaubt!

Ein besonders großer Wunsch von mir ist übrigens dank Adservior bereits in Erfüllung gegangen. Und zwar durfte ich meine Lieblingsautorin Anke Evertz persönlich kennenlernen! Im April kam sie für einen Tag zu uns nach Hause und ich durfte dann sogar in ihrem Podcast “Seelencafé” über meine Erfahrungen sprechen. Das war so ein wundervoller Tag und ich bin immer noch gerührt, dass Adservior sich um diese tolle Überraschung gekümmert hat. Vielen lieben Dank dafür!

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