Gemeinsam mit unseren Unterstützerinnen und Unterstützern sorgen wir dafür, Betroffenen ihre größten Herzenswünsche zu erfüllen und ihnen damit mehr Lebensqualität zu schenken. Zudem sensibilisieren wir die Öffentlichkeit mit verschiedenen Veranstaltungen, zum Beispiel Charity-Events oder unserer Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa und schaffen so ein Bewusstsein für die Krankheit.
Stellen Sie sich vor, Sie sitzen am Esstisch vor einem köstlich duftenden Teller, doch Sie können Ihr Lieblingsgericht nicht zu sich nehmen. Denn das Essen würde beim Schlucken Ihre empfindliche Speiseröhre verletzen.
So geht es vielen Menschen mit der Schmetterlingskrankheit. Deswegen benötigen sie eine spezielle Küchenmaschine, um jede Mahlzeit fein zu pürieren. Häufig fehlt den Familien das Geld für die Anschaffung.
Mit unserer Wunscherfüllung machen wir die Herzenswünsche der betroffenen Familien wahr. Auf Antrag leisten wir schnell und unkomplizierte finanzielle Unterstützung dort, wo sie dringend nötig ist.
Menschen verbinden, über Epidermolysis bullosa informieren, Netzwerke schaffen – all das ermöglichen wir Betroffenen, Angehörigen, medizinischem und pflegerischem Fachpersonal, Expertinnen und Experten sowie Interessierten bei unserer Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa. Diese findet alle zwei Jahre statt und bietet mit Vorträgen, Workshops und Gesprächsrunden ein vielfältiges Programm für alle, die sich mit der Schmetterlingskrankheit beschäftigen oder selbst betroffen sind.
Bei einer abschließenden Fragerunde und dem gemeinsamen Essen haben alle Teilnehmenden noch einmal die Möglichkeit, alles zu klären, was sie zum Thema Epidermolysis Bullosa wissen wollen.
Mit unserer Wunscherfüllung leisten wir finanzielle Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen. Auf Antrag können wir mit den erhaltenen Spenden Betroffenen ihre dringlichsten Wünsche erfüllen – sei es ein Haushaltsgerät oder ein Ticket für ein Konzert für ein paar Stunden Unbeschwertheit. Beides schenkt betroffenen Familien ein Stück Lebensqualität und macht den Alltag ein bisschen leichter.
