Das herausfordernde Leben mit
Epidermolysis bullosa

Joels schwerer Start ins Leben

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Adservior,
mein Name ist Jennifer G. und ich bin die Mutter von Joel. Unser kleiner Sohn kam 2016 auf die Welt. Wir freuten uns in der Familie alle wahnsinnig auf ihn! Meine Schwangerschaft verlief ganz normal und ohne Komplikationen, auch der geplante Kaiserschnitt war problemlos. Deswegen waren wir alle so geschockt, als danach alles anders kam, als wir es uns erhofft hatten:

Direkt nach der Geburt stellten die Ärzte fest, dass mein kleiner Joel an Händen und Füßen keine Haut hatte. Am nächsten Tag waren auch sein Rücken und Popo betroffen! Damit veränderte sich für uns schlagartig alles, unsere heile Familienwelt brach zusammen. Anstatt mit unserem Baby auf dem Arm zu kuscheln und die ersten Momente als Familie zu genießen, mussten wir mit Joel in eine Uniklinik verlegt werden. Auf eigene Verantwortung habe ich mich trotz meiner Kaiserschnitt-Wunde aus der Geburtsklinik entlassen und bin mitgefahren. Ich konnte doch mein Kind nicht allein lassen!

Joel
Joel
Joel

In der Uniklinik bekamen wir dann die erste Verdachtsdiagnose: Epidermolysis bullosa. In der Klinik waren bis zu sechs Ärzte gleichzeitig bei Joel, um seinen kleinen Körper täglich zu versorgen. Denn bei Epidermolysis bullosa löst sich die Haut durch Berührungen ab. Die Ärzte mussten täglich kontrollieren, ob sich neue Blasen gebildet haben, diese dann öffnen, um die Flüssigkeit aus den Blasen zu streichen und neue Verbände auf die entstandenen Wunden anzulegen.

Das alles war ein großer Schock für uns: Nicht zu wissen, wie stark unser Kind betroffen ist, ob wir es jemals umarmen oder einfach mit ihm kuscheln können, ob es so spielen können wird wie andere Kinder. All das waren Fragen, auf die wir keine Antworten bekommen konnten. Doch zum Glück lernten wir im Krankenhaus Bianca von Adservior kennen! Sie hat uns einige Ängste genommen, weil sie sich sehr gut mit der Schmetterlingskrankheit auskennt. Nach mehr als sieben langen Wochen des Wartens war endlich der Tag der Entlassung. Bianca begleitete uns nach Hause, wo auch schon ein Pflegedienst wartete, um uns zu empfangen und Joels Verbände anzulegen.

Wochen-, ja monatelang warteten wir auf die Bestätigung, ob es sich um die Schmetterlingskrankheit handelt. Es dauert leider Monate, bis die Untersuchungsergebnisse vorliegen. Aufgrund der Symptome war uns aber ohnehin schon klar, dass es Epidermolysis bullosa sein muss – das hat sich dann auch bestätigt.

Wir haben uns zu Hause aber zum Glück schnell eingelebt und eine Routine gefunden. Auch die fehlende Kuschelzeit zu Beginn von Joels Leben haben wir nachgeholt. Heute ist von Joels schwerem Start nichts mehr zu spüren! Er liebt es zu toben, auch wenn er dadurch mal Blasen und offene Stellen am Körper hat. Mittlerweile ist Joel stolzer großer Bruder und liebt den Fußballverein BVB. Alles muss schwarz-gelb sein, selbst sein Schulranzen ist vom BVB!

Joel hatte einen großen Wunsch: ein Trikot von seinem Lieblingsverein mit den Unterschriften aller Spieler. Wie überrascht und überglücklich wir waren, als dieser Wunsch in Erfüllung ging! Adservior hat sich darum gekümmert und Kontakt mit dem Verein aufgenommen. Joel platzte fast vor Stolz, als er sein Trikot das erste Mal anziehen durfte. Es war auch noch ein ganz persönlicher Brief der Mannschaft für Joel dabei.

Und dann ist etwas geschehen, mit dem wir alle nicht gerechnet haben: Der BVB hat sich doch tatsächlich bei Joel gemeldet und ihn eingeladen, beim nächsten Spiel in Köln als Einlaufkind dabeizusein! Joel hätte nicht glücklicher sein können, als er an der Hand von Kapitän Marco Reus ins Stadion laufen durfte. Als i-Tüpfelchen hat der BVB das Spiel auch noch gewonnen. Ich glaube, an diesen Tag wird Joel sich sein Leben lang erinnern – das war etwas ganz Besonderes für ihn.

Ich bin so gerührt, dass Adservior sich mit so viel Herzblut dafür einsetzt, betroffenen Kindern wie meinem Joel ihre allergrößten Träume zu erfüllen. Vielen, vielen Dank, dass es euch gibt, liebes Team von Adservior!

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