Adservior gemeinnützige GmbH
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Hallo, mein Name ist Las. Ich habe die Schmetterlingskrankheit. Die Ärzte sagen, ich bin „schwerstbetroffen“. Das heißt, dass die Krankheit bei mir sehr stark ist.
Die Schule macht mir großen Spaß, da gehe ich gerne hin. Ein Schulbegleiter hilft mir dabei, meinen Ranzen zu tragen oder meinen Füller zu öffnen. Das kann ich mit meiner empfindlichen Haut nicht alleine. Er schreibt auch für mich von der Tafel ab. Ich bin beim Schreiben leider langsamer als meine Mitschüler und brauche deswegen Hilfe. Meine Finger fangen an, durch die häufigen Wunden zusammenzuwachsen. Damit kann ich nicht so gut den Stift halten.
Ich darf leider nicht beim Sportunterricht mitmachen oder mit den anderen Kindern auf dem Schulhof toben. Es tut mir weh, wenn meine Freunde in der Pause nach draußen rennen und Fußball spielen, ich aber nur zusehen darf.
Jede Berührung führt bei mir zu Verletzungen. Selbst meine Schuhe tun mir weh, weil der Druck meine Haut an den Füßen ablöst. An manchen Tagen kann ich dann kaum gehen.
Um meine Haut zu schützen und damit die Wunden besser heilen, habe ich Verbände. Die wechselt meine Mama jeden Tag. Manchmal, vor allem wenn ich baden gehe, dauert das vier Stunden: Erst schneidet Mama die Verbände auf. Dann gehe ich in die Wanne. Danach muss sie die Blasen auf meiner Haut mit einer Nadel öffnen. Auf diese „kaputten“ Stellen legt sie dann die neuen Verbände und macht sie fest. Erst danach kann ich mich wieder anziehen. Ich frage mich oft, wieso ich das alles machen muss und andere Kinder nicht.
Wenn die Schmerzen zu groß sind, versuche ich immer, mich abzulenken. Ich schaue mir dann die Videos von Jannik Freestyle an. Der ist Fußballspieler und kann ganz viele tolle Tricks mit dem Ball machen!
Ich würde auch gern wie Jannik sein. Wenn ich seine Videos ansehe, vergesse ich meine Krankheit für einen Moment. Mein größter Wunsch war es, Jannik mal zu treffen und mit ihm Fußball zu spielen. Das ist sogar vor Kurzem wirklich passiert! Adservior hat sich darum gekümmert und das Treffen mit Jannik geplant, das eine Überraschung für mich war. Eigentlich dachte ich, dass wir nur Eis essen gehen. Und dann kam Jannik einfach so durch die Tür! Ich habe mich so doll darüber gefreut. Jannik hat mir ganz viele tolle Tricks gezeigt und mir sogar seinen Fußball geschenkt. Das war mein allerschönster Tag!
Mit Ihrer Spende ermöglichen Sie Betroffenen eine kleine Auszeit, sinnvolle Alltagshelfer und vieles mehr!
