Rare Disease Day 2025
Am 28.02. machen wir auf den Rare Disease Day aufmerksam. Der Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29.02.2008 das erste mal begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn auch die Schmetterlingskrankheit ist eine seltene Krankheit. Die Haut der betroffenen Kinder ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings.
Epidermolysisbullosa heißt wörtlich übersetzt: blasenförmige Ablösung der Oberhaut. Epidermolysis bullosa ist aber nicht die Bezeichnung für eine einzelne Hauterkrankung, sondern umfasst eine große Gruppe von klinisch und genetisch unterschiedlichen Krankheiten. Deren Gemeinsamkeit ist die Bildung von Blasen an der Haut und/oder an den Schleimhäuten bereits bei geringer mechanischer Belastung, wie z.B. der Druck eines Hosenknopfes. Die alternative Bezeichnung Schmetterlingskrankheit rührt daher, dass die Haut und Schleimhäute der Erkrankten so empfindlich und verletzlich sind wie die Flügel eines Schmetterlings. Bis heute gibt es keine Heilung für EB.
Deshalb machen wir uns stark für unsere Schmetterlinge und erfüllen ihre größten Herzenswünsche und schenken ihnen damit mehr Lebensqualität. Zudem sensibilisieren wir die Öffentlichkeit mit verschiedenen Veranstaltungen, zum Beispiel Charity-Events oder unserer Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa und schaffen so ein Bewusstsein für die Krankheit.
