Aufklärung an Lucys Schule

Letzte Woche konnten wir unserer liebsten und eigentlichen Aufgabe nachgehen. Aufklärungsarbeit zu leisten, damit in naher Zukunft jeder von der Schmetterlingskrankheit weiß und auch von den damit verbundenen Schwierigkeiten und Herausforderungen im Alltag. Wir wurden von Lucy gebeten, an ihre Schule zu kommen und über ihre genetische Erkrankung Epidermolysis bullosa zu sprechen und aufzuklären. Da haben wir doch sofort JA gesagt! Lucy hat Epidermolysis bullosa dystrophica bereits in 3. Generation und ihr ist es ein großes Anliegen, den Umgang mit ihr an der Schule zu erleichtern. WOW!

Ihre Lehrer:innnen waren sofort begeistert, also machten wir uns auf den Weg in die Schule. Alle zwei Monate findet hier für alle Geburtstagskinder eine Feierstunde statt, woran wir dieses Mal  teilnehmen durften und über die Schmetterlingskrankheit erzählen durften. Die größte Arbeit übernahm jedoch unser Pixi-Video „Eine Überraschung für Henry“, das alle interessiert verfolgten. Danach gab es noch eine kleine Fragerunde für die Schüler:innen, die natürlich auch alle unser Pixi-Buch geschenkt bekamen. Wir hoffen sehr, dass Lucy nun noch mehr Verständnis in ihrer Schule erfährt und die Kinder nun mehr über unsere Schmetterlinge wissen. Wenn ihr aufklären und dabei unterstützen wollt, dass sich der Umgang mit Menschen und seltenen Erkrankungen verbessert, könnt ihr uns jederzeit auch für Aufklärungsarbeit anfragen.