Weltknuddeltag
Heute ist Weltknuddeltag und dieser soll uns daran erinnern, dass Umarmungen und Zuneigung für jeden gut ist! Hierbei werden nicht nur Glückshormone ausgeschüttet, sondern gleichzeitig das Immunsystem gestärkt. Allerdings sind Berührungen für Menschen bzw. Kinder mit Schmetterlingskrankheit leider häufig mit Schmerzen und Wunden verbunden. Denn die Haut ist bei Betroffenen von EpidermolysisBullosa so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Leider ist das Normalste auf der Welt nicht möglich, wenn ein Mensch an EB erkrankt ist. Aber mit etwas Vorsicht und Sanftheit sind auch Umarmungen möglich! Diese sind für unheilbar erkrankte Menschen natürlich besonders wichtig.
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EB-Wissen
Betroffene Familien müssen in der Regel auch das häusliche Umfeld an die Erkrankung anpassen. Die Behandlung der Blasen und Wunden ist sehr zeitintensiv, weshalb meist ein Angehöriger zu Hause bleiben und die Versorgung übernehmen muss. Auch für die vielen Arztbesuche und zum Teil Krankenhausaufenthalte muss sich ein Elternteil viel Zeit freihalten. Für betroffene Kinder einen passenden Kita- oder Schulplatz zu finden, ist eine weitere Herausforderung für die Eltern.
Und das sind nur einige Beispiele aus dem Alltag von Betroffenen der Schmetterlingskrankheit. Aber wir von Adservior gemeinnützige GmbH haben es uns zur Aufgabe gemacht, den Familien das Leben manchmal etwas leichter und schöner zu machen und sind neben unserer Aufklärungsarbeit auch als Wunscherfüller im Einsatz! Denn gerade wenn der Alltag schwer und schmerzhaft ist, sind leichtere Momente und schöne Erinnerungen ein kleiner Trost. Werdet auch aktiv und unterstützt uns dabei, Herzenswünsche zu erfüllen!
