RareDiseaseDay
Am heutigen RareDiseaseDay wollen wir natürlich auch für das Thema seltene Erkrankungen sensibilisieren. In Deutschland sind etwa 4.500 Menschen von der seltenen Schmetterlingskrankheit betroffen. Für sie haben wir diese Initiative gegründet, weil wir wissen, wie schwer der Alltag mit Epidermolysis bullosa ist und wie viel Betreuungsaufwand diese Erkrankung bedeutet.
Um den Alltag mit EB für die Betroffenen und ihre Familien zu erleichtern, erfüllen wir mit Spenden und Charity-Events Herzenswünsche. Denn häufig fehlt das Geld, um in den Urlaub zu fahren oder sich Küchenutensilien zu kaufen, die aber notwendig sind, um den speziellen Anforderungen der Nahrungszubereitung auch zu entsprechen.
Mit eurer Hilfe können wir den Alltag der betroffenen Familien leichter machen.
