Manchmal fährst du nach Hause und dein Herz ist voller als dein Koffer. 🦋🥰
Am 17.10.2026 waren wir auf der www.sebracon.de in Berlin. Ein Tag, an dem seltene Erkrankungen nicht leise waren, sondern sichtbar und voller Leben. 👏
Das Kämpferherzen-Treffen bringt Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zusammen. Es schafft Raum für Begegnungen, Austausch und gegenseitige Unterstützung und macht sichtbar, wie vielfältig das Leben mit einer Erkrankung oder Behinderung sein kann.
Gesundheit bedeutet mehr als die Abwesenheit von Krankheit – sie umfasst auch seelisches Wohlbefinden, soziale Teilhabe und Lebensqualität. Gerade für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), der Schmetterlingskrankheit, ist das besonders wichtig.
Heute machen wir sichtbar, was oft unsichtbar bleibt. Der Rare Disease Day erinnert daran, dass hinter jeder seltenen Erkrankung Menschen mit Geschichten, Herausforderungen, Mut und Hoffnung stehen.
Am 27. Februar 2026 wurde unsere 5. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa (EB) zu einem Ort voller Begegnung, Wissen und Inspiration. Rund um das Thema EB, die sogenannte Schmetterlingskrankheit, kamen Fachleute, Betroffene und Interessierte zusammen – und genau diese Mischung machte den Tag so besonders.
Bei strahlendem Sonnenschein traten 64 Spielerinnen und Spieler beim Sweat for Charity-Golfturnier der Adservior gemeinnützige GmbH und des Golf-Clubs Burgwedel an.
Am 28.02. machen wir auf den Rare Disease Day aufmerksam. Der Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29.02.2008 das erste mal begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.
Wir haben uns ganz spontan am 1. Advent für euch auf den Weg gemacht. Wie auch in den letzten Jahren haben wir am Wettmarer Weihnachtsmarkt teilgenommen und haben uns über die zahlreichen Besucher
"Das Geheimnis des Glücks liegt nicht im Besitz, sondern im Geben." Nicht vergessen, am 03.12. ist wieder „Giving Tuesday“. Der Giving Tuesday ist der weltweite Tag des Gebens. Ein Tag, der Menschen dazu anregen und daran erinnern soll, dass Gutes tun, glücklich macht.
Jedes Jahr vom 25. bis zum 31.10. findet die internationale Epidermolysis bullosa Awareness Woche statt, um auf die seltene genetische Schmetterlingskrankheit aufmerksam zu machen.
Es ist ein Aktionstag der Vereinten Nationen, der an die wichtige Bedeutung der Familie und ihre Rolle als grundlegende Einheit der Gesellschaft erinnern soll.
Am 28.02.2018 fand unsere 2. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa (EB) statt. Es gab tolle Impulsvorträge mit wichtigen Kernaussagen und Thementische, wo lebhaft diskutiert wurde.