SEBRACON in Berlin
Manchmal fährst du nach Hause und dein Herz ist voller als dein Koffer. 🦋🥰
Am 17.10.2026 waren wir auf der www.sebracon.de in Berlin. Ein Tag, an dem seltene Erkrankungen nicht leise waren, sondern sichtbar und voller Leben. 👏
Wir haben so viele neue Menschen kennengelernt und endlich auch die getroffen, mit denen wir auf Facebook oder Instagram schon so lange schreiben. Wenn aus einem Profilbild plötzlich eine echte Umarmung wird, ist das einfach ein ganz besonderer Moment❣️ Die Talks und Workshops haben uns tief berührt, ganz besonders nah ging uns die Talkrunde übers Erwachsenwerden mit einer seltenen Erkrankung. Lena lebt selbst mit Epidermolysis bullosa und hat gemeinsam mit ihrer Mama so offen erzählt, wie es ist, selbstständig zu werden und loszulassen. Danke, Lena, für deinen Mut und deine Ehrlichkeit.
Und dann kam ein Moment, der uns richtig Gänsehaut gemacht hat. Auf der SEBRACON lief auch unser Video über die Schmetterlingskrankheit. Zu sehen, wie so viele Menschen gemeinsam hinschauen, zuhören und mitfühlen, hat uns tief bewegt. Denn genau dafür haben wir es gemacht, damit EB gesehen wird. 🦋 Den ganzen Film findest du über den Link www.dieschmetterlingskrankheit.de
Mit nach Hause genommen haben wir außerdem jede Menge Ideen und neue Kontakte für unsere Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa. Wir freuen uns jetzt schon riesig darauf!
