8. Rare Disease Symposium
Am Freitag waren wir und Alligatura Teilnehmer auf dem 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Berlin. Im Mittelpunkt der Veranstaltung stand, gemeinsam den weiten Bogen der Seltenen Erkrankungen aufzuspannen und zu diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden kann. Natürlich ging es auch um die Schmetterlingskrankheit, was uns besonderes berührt hat, weil wir erfahren durften, dass Epidermolysis bullosa hier auch eine Plattform bekommt. Wirklich eine tolle Veranstaltung mit dem Ziel, ins Gespräch zu kommen, Wissen, Gedanken und Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Danke für dieses tolle Event.
