Adservior gemeinnützige GmbH
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Seine Haut ist extrem empfindlich und verletzlich. Jeder Schritt tut weh, das Schlucken auch. Philip Frischke ist 17 Jahre alt und kam mit einer genetisch bedingten Krankheit auf die Welt. Seine Eltern haben ihm vermittelt, dass er trotz der großen Hürden, die die Erkrankung mit sich bringt, mit Freude und Hoffnung durchs Leben gehen darf. Inzwischen ist er erwachsen und weiß, welchen Beruf er ergreifen will – aber auch, dass ihm noch weitere Operationen und Schmerzen bevorstehen.
Manchmal wacht Philip nachts oder morgens auf und entdeckt, dass sein T-Shirt an einer Wunde festklebt. Als die Verletzung entstanden ist, hat er das nicht bemerkt. Und auch dass sie weh tut, spürt er zunächst nicht. „Ich bin auf eine gewisse Art immun gegen Schmerzen und bemerke sie häufig erst sehr verzögert”, sagt er selbst. Schmerzmittel mag er auf Dauer nicht nehmen. Werden die Schmerzen bei der Wundversorgung so unerträglich, dass er es kaum mehr aushalten kann, dann versucht er sich abzulenken – mit Videospielen, auf Social Media oder mit News aus der Formel 1. „Das hilft wenigstens etwas”, sagt er.
Bild: Philip Frischke (m.) mit seinen Eltern Estera und Jaroslaw beim Spazierengehen
Philips Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Bei Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), bekannt als Schmetterlingskrankheit, genügt eine kleine Reibung oder ein leichtes Kratzen, dass sich die oberste Hautschicht löst und Blasen bildet. Diese Blasen müssen punktiert werden, um großflächigere Ablösungen der Haut zu vermeiden. Offene Wunden müssen unverzüglich versorgt werden, um Entzündungsreaktionen zu vermeiden. Bei der Wundpflege wechseln sich seine Mutter, sein Vater und sein Schulbegleiter ab. Stressige Phasen, zum Beispiel Prüfungszeiten in der Schule, verstärken die Symptome. An manchen Tagen dauert die Wundpflege zwei bis drei Stunden. „Oft ist es einfach auch der Weg zum Pflaster, der für mich zu weit ist”, sagt Philip. Denn auch an seinen Fußsohlen bilden sich immer wieder Blasen, die den Weg vom Esszimmer ins Wohnzimmer schon schwer machen. Eine Treppe hingegen ist dann ein unüberwindbares Hindernis für ihn.
Bergsteigen – das würde er gerne mal machen. Philip war für einen Kuraufenthalt am Chiemsee und hat die Berge lieben gelernt. Doch Bergsteigen ist für ihn nicht möglich. Aber er kann in den Urlaub fahren, zum Beispiel mit seinen Eltern zu Verwandten nach Polen. Dann hat er einen dicken Koffer nur für Verbandsmaterial im Gepäck und die Telefonnummer von Bianca Oldendorf von Adservior. „Einmal hat sich mein Auge tatsächlich so stark entzündet, dass wir in Polen medizinische Hilfe brauchten”, erzählt Philip. Nur dank Biancas Hilfe in den späten Abendstunden konnten sie schnell ein passendes Medikament finden und die kritische Situation wieder entspannen. „Dieses Engagement geht weit über das hinaus, was ich von medizinischem Personal verlangen könnte”, sagt Philip. Und dafür sind Philip und seine Familie sehr dankbar. Das verleiht auch Sicherheit.
Vorsicht und Sicherheit sind große Themen in Philips Leben. Denn jeder Stoß, aber auch Stresssituation können seine Haut verletzen oder eben starke Juckreize hervorrufen. „Und dennoch haben mir meine Eltern immer das Gefühl vermittelt, dass ich Spaß haben soll und darf”, sagt Philip. Sie haben ihn ermutigt, Neues auszuprobieren, und haben nicht immer sofort die Gefahren in den Vordergrund gestellt. So konnte Philip im Kindergarten mit Gleichaltrigen spielen und auch zu Beginn der Grundschulzeit als einer von vielen Schülern regulär den Unterricht besuchen. „In der 3. Klasse fiel mir dann erst so richtig auf, dass ich im Sport nicht mehr so mithalten kann”, sagt Philip. Er wollte zwar, aber er konnte nicht mehr. Sein Körper zeigte ihm seine Grenzen auf, die Schmerzen waren zu groß. Fußball zählte bis dahin zu seinen Lieblingssportarten. Auch sein Vater fuhr mit ihm regelmäßig zum Fußballplatz. Aber irgendwann konnte er dann nur noch auf der Bank sitzen und zuschauen. „Mehr war für mich nicht mehr möglich”, sagt Philip.
Bild: Philip Frischke bei einem Alligatura Familien-Event im Tierpark Berlin
Als mit 11 Jahren dann auch das Schlucken anfing weh zu tun, fing er an, mit seiner Erkrankung zu hadern. „Dann musste ich wirklich immer gut überlegen, was ich an Schmerzen auf mich nehmen will und kann und mich zum Essen zwingen”, sagt er. Zu harte und scharfe Lebensmittel meidet er. Und er ist seinen Eltern dankbar, dass sie bei den Mahlzeiten immer auch auf seine Essenswünsche eingegangen sind. „Dann bedeutet Essen wenigstens etwas mehr als nur Schmerzen.” Philip hatte Phasen in seinem Leben, in denen er eine Woche lang nichts essen konnte. Inzwischen wurde er bereits drei Mal an der Speiseröhre operiert. Denn mit der Zeit verengten die Blasen und Narben die Schleimhaut so sehr, dass sie in einem medizinischen Eingriff geweitet werden musste. Philip hat gelernt, auf eine bestimmte Art und Weise zu schlucken, die möglichst wenig schmerzhaft ist – weitere operative Eingriffe stehen ihm noch bevor. Die Erkrankung verläuft degressiv und wird mit zunehmendem Alter immer schlimmer. Diese Gewissheit tut auch weh.
Was Philip hilft, mit seiner Erkrankung zu leben, ist sein Glaube. Als Zeuge Jehovas fühlt er sich gut im Leben verankert und schöpft Kraft aus der Gemeinschaft. Auch das haben ihm seine Eltern mit ins Leben gegeben. Was er sich von seinen Mitmenschen wünscht, ist etwas mehr Offenheit: „Wer mit mir in Kontakt ist, darf mich auch gerne fragen, wie es mir geht oder wo ich vielleicht Unterstützung brauche”, sagt er. Denn die Schmetterlingskrankheit bringt besondere Bedürfnisse mit sich: „Wir Menschen mit EB leben einfach immer mit Schmerzen”, erklärt Philip. Das störe auch die Konzentration und Aufmerksamkeit und mache vieles im Leben eben schwieriger. „Wer das im Blick hat, kann Rücksicht nehmen und manche Situation besser einordnen”, ist Philip überzeugt.
In der Berufsschule bereitet sich Philip gerade auf das Abitur vor und stößt genau da manchmal an seine Grenzen. Denn nicht alle Lehrer und Mitschüler können und wollen auf ihn eingehen. „Sie wollen mich wie alle anderen behandeln – aber das geht eben nicht.” Deshalb sei es ihm auch immer wichtig, über seine Krankheit zu sprechen. Nicht mit jedem, aber mit denen, die es interessiert und die in seinem näheren Umfeld sind.
Und dieses Umfeld hat er: Mit Freunden trifft er sich gern abends mal in der Kneipe – wenn es seine Kräfte nach einem Schultag samt Hausaufgaben noch zulassen. „Meine Eltern motivieren mich immer wieder dazu, mich mit Gleichaltrigen zu treffen“, sagt Philip. Das sei wichtig, um etwa Depressionen vorzubeugen. Zweimal im Jahr geht er zum Kartfahren, ein Highlight für ihn. Aber das bedarf aufwendiger Vorbereitungen: zwei Pflasterschichten müssen seine Haut vor Reibung und Verletzung schützen, darüber Strümpfe und Handschuhe – „und ich muss gut fahren”, sagt Philip. Denn ein Unfall wäre extrem gefährlich für ihn. Aber das Risiko nimmt er in Kauf. Sein Vater begleitet ihn.
Sonst sitzt er in seiner Freizeit gern an Videospielen, fährt Autorennen und beschäftigt sich mit Auto-Design und Konzept-Autos. Von Adservior hat er vor gut einem Jahr einen neuen Gaming-PC bekommen. Das beschert Ablenkung, Freude und unbeschwerte Zeit. Bei der Berufswahl will Philip Richtung Automobilbranche starten. Design gefällt ihm. „Aber es muss vielleicht ein Job in der Verwaltung sein”, sagt er. Alles andere wird womöglich körperlich zu anstrengend für ihn. Egal wohin es ihn treibt, eines ist klar: Philip wird sein Bestes geben: „Was ich anfange, möchte ich richtig gut machen”, sagt er. Diese innere Stärke und der Wille, nicht nur das Beste aus seinem Leben zu machen, sondern es auch mit Spaß zu tun, verleihen ihm die Kraft, immer weiter zu machen und nach neuen Optionen zu suchen. Diese Einstellung gibt er auch an andere EB-Patienten in einer Selbsthilfegruppe weiter. „Dieser Austausch hilft ungemein”, sagt Philip. Denn wer die Schmerzen der anderen aus eigener Erfahrung kennt, kann sich am besten in deren Situation einfühlen.
Bild: Philip Frischke sitzt vor seinem neuen Gaming-PC – ein Herzenswunsch, der ihm von Adservior erfüllt wurde
Epidermolysis bullosa (EB) zählt zu den seltenen Erkrankungen. Die Haut der Betroffenen ist so empfindlich und verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Alltagssituationen, also kleinste Reibungen etwa oder das Anstoßen an einer Tür, verschieben die oberste Hautschicht, rufen eine Blasenbildung hervor und können so zu Verletzungen und Hautwunden führen. Ursache ist jeweils ein Gendefekt. In Deutschland sind etwa 4.500 Personen betroffen. Obwohl die genetische Ursache häufig bekannt ist, können bislang nur die Symptome behandelt, also die verletzte Haut verbunden und versorgt werden. Eine Heilung gibt es bisher nicht. Die Wundversorgung kann täglich mehrere Stunden in Anspruch nehmen, die Körperhygiene, Kleidung, Ernährung und Alltagsgestaltung muss auf die Erkrankung ausgelegt sein und selbst die Nähe zu geliebten Personen – z.B. in Form von Umarmungen – ist oft nur eingeschränkt möglich.
Adservior hilft den Betroffenen und ihren Familien, kleine und große Herzenswünsche zu erfüllen – sei es ein Konzert-Ticket für ein paar Stunden Unbeschwertheit oder ein nützliches Haushaltsgerät. Adservior ist eine gemeinnützige GmbH und wurde 2013 als Initiative der Alligatura Med. Consilium GmbH gegründet. Ihr Ziel ist es, Herzenswünsche zu erfüllen und die Öffentlichkeit für Epidermolysis bullosa zu sensibilisieren. Der Initiator Alligatura Med. Consilium GmbH existiert bereits seit 2009 und berät, begleitet und unterstützt die Betroffenen und Angehörigen im Bereich der Wundversorgung.
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